Archivos mensuales: febrero 2023
El CEDDD pide más investigación para las Enfermedades Raras
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama un mayor esfuerzo en investigación y formación e iniciativas inclusivas.
Enfermedades poco frecuentes; raros no son, están olvidados que no es...
Son enfermedades poco frecuentes y ellos no son raros, solamente son invisibles. Son los grandes olvidados de la medicina, de las farmacéuticas, de los...
Hablamos con Juan Carrión, presidente de Feder: la voz de los...
Hablamos de calidad de vida, de apoyo psicológico, de educación, de trabajo; estas personas tienen que continuar sin muchos apoyos, con poco dinero, muchos gastos y un terrible esfuerzo que a diario hacen por ser como los demás, a pesar de la vida.
Enfermedades raras y retraso en el diagnóstico, la constante que viven...
Por numerosas que sean y por baja incidencia que tengan, las enfermedades raras comparten una misma necesidad: lograr una mayor integración política y social. Hoy...
Omeprazol, el último fármaco de cuyas nuevas secuelas alertan desde Sanidad
No hay ciencia sin riesgo, ni medicamento sin posibles efectos secundarios marcados en su prospecto. Y Omeprazol es la prueba más reciente de ambas...
Los afectados del síndrome de Coffin-Siris piden más atención para su...
Tras dar a conocer qué es el síndrome de Coffin-Siris, su colectivo se ha pronunciado, reclamando que siguen huérfanos de una atención médica eficaz...
La leucemia se hace con un prometedor fármaco para tratar dos...
Llamado Venetoclax, este interesante medicamento, con posible acceso a la leucemia, ya cuenta con la autorización de comercialización en países como Finlandia. ¿Sabía que la...
ASEM subraya la importancia de un diagnóstico precoz en las enfermedades...
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es...
La Plataforma Clínica Global de l covid-19 de la OMS ya...
Apta para pacientes y médicos, aquejados y sanitarios, se trata de una Plataforma Clínica que busca rastrear globalmente el futuro de la covid-19 a...
‘El viaje del paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’, una guía para...
Enfocado en las enfermedades raras hematológicas, este nuevo documento busca optimizar la experiencia de los afectados, planteando diversas propuestas de valor. El próximo 28 de...
Santoral del día 30 de marzo
Hoy 30 de marzo se festeja la santidad de Nª Sra. de la Estrella y Zósimo de Siracusa, obispo.
Cita del día
«Hay tres clases de ingratos: los que olvidan el favor, los que lo hacen pagar y los que se vengan» (Santiago Ramón y Cajal).
Un poema: El miedo
Y sólo queda la raíz, /
algo como una antena dolorosa /
caída no se sabe, palpitante.
