30S, webinario sobre #MedicamentosHuérfanos

0

Los pronósticos sobre #MedicamentosHuérfanos harán mesa redonda en el evento por Webinar de hoy jueves 30 de septiembre. ¿Interesado en saber más? ¡No se lo pierda!

¿Qué porvenir les aguarda a los #MedicamentosHuérfanos en España? En el webinario de hoy 30 de septiembre, el debate nacional sobre el pasado y presente de estos fármacos dirigidos a tratar las EERR o enfermedades raras está servido.

Webinar pone el foco en el hoy y el mañana de los #MedicamentosHuérfanos

Se considera que un desorden, enfermedad, trastorno o síndrome es «raro» cuando afecta a un número muy pequeño de la población; dicho índice varía según la región o, más exactamente, la población acumulada en la región, como es el caso de Europa, donde a una patología se le cataloga de ER cuando se da en menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Los #MedicamentosHuérfanos se ganan ese nombre ante el poco interés de la industria farmacéutica por promocionarlos. Para hacerse una clara idea de la envergadura del desamparo de este sector medicinal y sanitario, hay que entender que en un mercado reñido y costoso como es el de la farmacología, desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes supone un elevado coste que casi ninguna empresa está dispuesta a cubrir.

¿Y por qué? Por la sencilla razón de que, al poner dicho fármaco en el mercado, se enfrentan al alto riesgo de que los gastos invertidos no se recuperen con las ventas esperadas del producto, temblando ante una estimación de pocos clientes que lo necesiten y, por ende, una recaudación de poca demanda.

Ello explica por qué el mercado actual, un campo potencial donde los tratamientos medicinales pueden germinar y crecer con el suficiente riego monetario, persiste en ceder apenas un espacio bastante pequeño a estos fármacos huérfanos, habida cuenta de que las compañías farmacéuticas tendrían muchas pérdidas.

Con frecuencia la escasez de incentivos para los productores de medicamentos, unido a la falta de documentación que confirmen sus aplicaciones, limitan el número de nuevos medicamentos huérfanos.

Una conducta precavida y lógica… pero no por ello alentadora, y menos para ese pequeño colectivo de pacientes de enfermedades raras que dependen de más inversión en nuevos fármacos con los que combatir sus dolencias. Frecuentemente, la escasez de incentivos para los productores de medicamentos, unida a la falta de documentación que confirman las aplicaciones, limita el número de nuevos #MedicamentosHuérfanos.

¿Cuál es el objetivo del evento?

En este sentido, el evento de hoy, tras el cual se esconden médicos especialistas de pacientes de enfermedades raras, es un estandarte muy importante bajo el que se agrupan muchas organizaciones e iniciativas que luchan por darle una oportunidad a la invención farmacológica. Así, pelean con uñas y dientes para darles una oportunidad de nacer, crecer, desarrollarse y presentarse a los #MedicamentosHuérfanos, abogando así por aquellos incentivos con los que animar a las compañías a creer y apostar por el nacimiento y florecimiento de los tratamientos farmacológicos más anodinos.

Después de todo, nunca está de más recordar que de un tiempo a esta parte, las EERR están aumentando su número, variedad y aparición; un creciente número de enfermedades raras a la espera de un tratamiento que las palíe o sane, que supone un importante asunto de salud pública.

¿Qué se sabe del siguiente encuentro de las EERR que se llevará a cabo por Webinar?

Hoy jueves, 30 de septiembre, Webinar planea realizar un evento gratuito y online, con asistencia telemática, sobre esta problemática que trae de cabeza a muchos sanitarios y enfermos. O más bien lo planean las propias entidades vinculadas a las EERR.

Bajo el título ‘Debate Nacional 360’, el acto de hoy tendrá una duración de apenas una hora, y pondrá bajo foco de análisis destripar «cuál es el presente y el futuro de los medicamentos huérfanos en España», en sus propias palabras.

Así, representantes de las entidades más importantes en el ámbito de la sanidad en general y de las enfermedades raras en particular, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hasta la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, AEMPSGOB, pasanndo por la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos (Aelmhu), entre otras, debatirán sobre ello en una sesión online realizada por Webinar, que comenzará a 18.00 de la tarde, y cuyo desarrollo pueden seguir a distancia, previa inscripción y registro mediante este formulario.

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí