En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM).
“Es necesario que se cumplan los principios de equidad, universalidad y cohesión del sistema sanitario en la gestión de las enfermedades raras y enfermedades neuromusculares, para que las personas con estas patologías puedan tener acceso a los mismos tratamientos independientemente de su lugar de residencia”.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo martes, 28 de febrero. De esta forma, Federación ASEM se une a las reivindicaciones de otras entidades de pacientes nacionales e internacionales bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.
Contar con un diagnóstico de la enfermedad lo antes posible es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. En este sentido, el cribado neonatal es crucial en enfermedades graves y su abordaje precoz puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende su calidad de vida. Desde la Federación ASEM solicitan que se incremente la implementación de programas de cribado neonatal con equidad en todas las regiones españolas.
