Baja Visión: cuando ver menos resulta insorportable

Sucede un día, sin preverlo, como casi todas las cosas importantes de la vida. En una revisión rutinaria, el oftalmólogo te dice que la retina no está bien. «No es un problema de refracción, tampoco un tema de edad, ni siquiera se cura con una operación».«Pero ¿qué sucede, doctor?».«Tiene usted una patología genética, no sé aún su nombre; es una enfermedad rara que cursa con la pérdida gradual de la vista. A partir de ahora tendrá baja visión, no será ciego pero padecerá ceguera legal». En el día mundial de la Visión recordamos a las personas que van perdiendo día a día lo que nos es dado. La memoria visual se va extinguiendo y viven con las referencias de aquello que vagamente recuerdan; eso que cuando ves no te paras a apreciar.

Si cualquier discapacidad resulta insoportable cuando es sobrevenida, despertarte cada mañana viendo un poco menos, puede ser cuanto menos, desolador. Y así sucede en la historia vital de cualquiera de esas personas que como usted o yo, pueden verse afectados por una enfermedad que cause baja visión un día cualquiera.

Este concepto —que no se entiende cuando vemos correctamente— supone que lo que antes tenía una referencia, sea, «algo» que ya no tiene letras, acaso «algo» que cambia de color o no es lo que parece ser. Estudiar, caminar, ir en metro o pedir un pincho en un bar puede resultar una empresa compleja cuando no se aprende o si se hace, ya se es muy mayor.

Las discapacidades sobrevenidas, todas ellas, tienen un punto de inflexión cuando tenemos que partir de cero y olvidar todo cuanto sabemos; todo eso que nos permitía ser personas autónomas. Ser independiente supone un esfuerzo mayor en todos los órdenes de la vida. Desde la readaptación a la propia enfermedad hasta readecuar los espacios en donde antes comías, dormías o guardabas la ropa.

Aprender nuevas técnicas, explorar y frustrarte porque no puedes leer, tardas en estudiar, no sabes qué pone, no ves la película, no puedes cruzar una calle, no sabes quién actúa si acudes a una obra de teatro, etcétera, puede llegar a hacer que cada día sea más complejo que la jornada anterior.

Dentro del psiquismo del afectado, se debe hacer un duelo importante porque la pérdida es gradual y por tanto, el anterior no termina nunca. Siempre hay un poco más; un poco peor; algo incluso insoportable a tal efecto. Y así sucede. La pérdida de la visión de forma gradual; la pérdida de todo lo conocido hace que se cree un universo distinto en donde vivir de por vida.

La memoria visual se irá apagando con el tiempo y lo reconocido se perderá en aquellos retazos de historia en donde se hilaban sentimientos, emociones y alguna imagen distorsionada que nos permitirá, acaso, revivir lo anterior.

Este relato lo escribí hace diez años; acaso cuando el mundo cambió en un segundo un cinco de marzo. Un papel, un diagnóstico y un mundo por elaborar. El hasta ahora conocido se enterró en aquella tarde de una incipiente primavera:

«Todo sucede en unas horas. La vida cambia de secuencia o escenario cuando ésta se reconoce distinta. Y sucede. A todos nos ha sucedido alguna vez. Alguna vez sentimos por primera vez que vemos menos. No sabemos si de cerca o de lejos, tal vez, ni de cerca ni de lejos. Otros, una vez cumplidos ciertos años se acercan y se alejan el objeto para poder enfocarlo. Y no lo ven. Todos ellos somos nosotros.

Las personas nacemos con una vista que se deteriora por causas ajenas a nuestra voluntad la mayor parte de las veces. La peor situación de todas es la que no tiene cura. Esa enfermedad silenciosa que acaba haciéndonos reconocer que ni con la mejor corrección posible podemos distinguir algo, que no hay operación, ni gafas, ni gotas, nada que nos devuelva la vista. Y sucede. Esto también sucede. Poco a poco asistimos al espectáculo que nos brinda la vida cuando al contemplar aquello que nos hacía ver bien el objeto, de pronto no está, desaparece, se ve borroso, se ve a través de una nube, no se distingue, no se puede leer. 

Al pasar varios diagnósticos, varias pruebas que determinan lo que vemos nos dicen que no vamos a ver más, que poco a poco, en meses o en años, perderemos la vista. Y sucede. Esto también sucede.

Entonces, empezamos a indagar y ya tenemos título. Somos personas con discapacidad visual, vemos menos pero no somos ciegos. En la misma contradicción, el informe dice que somos ciegos legales pero que podemos manejarnos con los restos visuales. Y sucede.

En esa sucesión de acontecimientos nuestra mente tiene que encontrar dónde empieza la tragedia y cuándo acaba el duelo porque ésto no ha hecho nada más que empezar. Día a día, mes a mes, la persona obtiene de la realidad en imágenes cada vez menos mensajes. Los pocos que distingue le hacen considerarse distinto y cuanto menos minusválido ante esta sociedad que no está acostumbrada a ponerse en los zapatos del prójimo. No sabemos que no se pueden leer carteles hasta que sin gafas no somos capaces de leer lo que pone. No podemos ser suficientemente solidarios si una persona ciega va a cruzar porque no sabemos ni cómo dirigirnos a ella. Y todos nosotros, en mayor o menor medida, según cumplimos años, vamos siendo personas con discapacidad visual.

La mente entonces empieza a recordar y van apareciendo diferentes aspectos que hace que no nos identifiquemos con la persona anterior. Yo antes veía, ahora no. En esa nueva realidad, mostrarnos capaces de seguir sin ayuda, aprender a pedirla, intentar leer o aprender a manejarnos con lupas, programas de voz y otras herramientas, cosa que no es fácil. Se trata de crear un nuevo universo y conformarnos con ver con los restos visuales es lo que nos queda para poder trabajar con esos pensamientos recurrentes que nos hacen comprobar que día a día, olvidamos aquello que antes reconocíamos y apenas nos acordamos de cómo era ésto o aquéllo.

La pérdida está ahí. Ya nunca más volveremos a ver igual, nunca, y eso, hay que tragarlo, digerirlo, asimilarlo. Aparece un cocodrilo y no sabemos si viene de frente o de cola; en ambos casos, nos va a matar. El individuo que antes era alegre pasa por momentos de tristeza, de desesperanza, de un dolor inmenso que no sabe dónde colocar, porque todo el universo conocido desaparece pero el dolor cada vez es más intenso pues además, nos hace entrar en el túnel de lo desconocido. Se trata, en principio, de elaborar un panorama sin datos, de viajar sin hoja de ruta, esto también debe suceder para poder seguir adelante. Y sucede. Cuando te dan una hoja en donde figura que tienes una enfermedad degenerativa, que vas a perder la visión periférica o central y que no hay tratamiento ni cura alguna, todo lo conocido lo debes olvidar y debes nacer ese día o morir para siempre. Total nada».

Diez años después puedo relatar que ha sido exactamente así; lenta y progresivamente. A todas las personas que sobreviven en esta jungla con baja visión, ole y ole. A mis hijos, las personas que me han enseñado a distinguir qué es lo verdaderamente importante en esta vida. Quizá cuestiones que tampoco están a simple vista; esas que casi nunca distinguimos y apreciamos, los intangibles de lo que nos es dado: la capacidad de mirar, ver, observar…

Ellos ven ahora con los restos que les quedan pero también sé que ven mucho más lejos de lo que mucha gente puede ver sin mirar. Indefectiblemente me viene a la memoria el duro peaje que pagaron siendo niños; acaso el desierto de lo desconocido hasta llegar a tocar la pérdida casi absoluta de visión y tener que volver a empezar.

Toda mi admiración por las personas que como ellos viven semejante experiencia. A los familiares y amigos que los acompañan; no son tantos, no se quedan tantos.

Y como decía Carmen Martín Gaite en ‘Entre visillos’: Señora, cóncedeme la dicha de seguir viendo…