«Hay pacientes que no están teniendo la calidad de vida que merecen y no están siendo atendidos como se debiera», afirma el presidente de TeidELA.

Manuel Pérez y Cati Martín, representantes de la asociación de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Tenerife (TeidELA), se reúnen con Rafael Yanes, Diputado del Común del Gobierno de Canarias, para trasladar la «difícil» situación que viven las personas afectadas por esta enfermedad en Canarias, y solicitar la creación de una unidad de ELA en los hospitales de referencia de su Comunidad Autónoma.

Representantes de TeidELA se reúnen con Rafael Yanes, Diputado del Común, para solicitar la creación de una unidad de ELA.
Representantes de TeidELA se reúnen con Rafael Yanes, Diputado del Común, para solicitar la creación de una unidad de ELA. / © Gobierno de Canarias

Esta enfermedad neurodegenerativa, de la que les hemos hecho llegar el testimonio de lucha de personas como José Robles, sigue sin tener cura en la actualidad. De hecho, tal y como comunica la asociación tinerfeña, en Canarias «hay diagnosticadas alrededor de 300 personas con esta enfermedad y en Tenerife entorno a unas 70».

«son pacientes que no están teniendo la calidad de vida que merecen, y no están siendo atendidos por la Administración como se debiera»

TeidELA: reciente creación en Canarias

«Esta entidad, nace recientemente en Canarias con la intención de realizar acciones para ayudar a los enfermos de ELA en Tenerife, sobre todo, en ámbitos en los que, hasta el momento, no han existido colectivos concretos para atender esta patología», explicaron los representantes de TeidELA al Diputado del Común.

«la situación de los pacientes con ELA en Canarias es bastante más compleja que en el resto de territorio nacional, ya que no existen unidades de ELA conformadas dentro de los hospitales»

«Estos pacientes que no pueden esperar por más tiempo a la Administración. El 90 por ciento de las personas que tienen ELA no tienen medios propios para afrontar la evolución de la enfermedad. Además, es necesaria una asistencia a través de planes integrales de atención, tanto sanitaria como social, y procesos integrados de forma individual en cada unos de los afectados», señaló Martín.

Ley de Dependencia

Por su parte, Yanes informó: «una de las líneas de trabajo de la Diputación del Común es apoyar a las personas que sufren este tipo de enfermedades. Para ello, se hizo una recomendación en el caso particular de la ELA, para que se organizara una unidad específica para esta enfermedad. Ahora es el momento de pedirle a la Consejería la justificación de la creación de esta unidad».

«El cumplimiento de los plazos en la Ley de Dependencia en todas estas variantes degenerativas es fundamental, sobre todo en la ELA, que tiene una evolución muy rápida, por lo que la dependencia debe ser inmediata, y en Canarias estamos tardando hasta tres años en dar ayuda a estas personas», concluyó.

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