Ubicada en la barcelonesa Sant Joan de Déu e inaugurada el pasado febrero, la Casa de Sofía hace espacio a los enfermos crónicos más niños.
Bautizado así en honor a una de sus pacientes fallecidas, la Casa de Sofía se inauguró en febrero de este mismo 2022 y desde entonces se yergue como el primer espacio sociosanitario de toda España hecho expresa y únicamente para niños con enfermedades crónicas, minoritarias y de cuidados paliativos. Un centro que busca ofrecer un espacio más confortable a los menores, brindándoles la seguridad médica adecuada, pero también la confortabilidad de un hogar.
La Casa de Sofía, el rincón donde las enfermedades raras se hacen aliadas
Tal es el caso de Oleguer, de 12 años, quien camina con dificultad y se cansa con rapidez por su síndrome de Pearson, diagnosticado al año de vida; pero aún más dependiente de su síndrome de Kearns-Sayre, una enfermedad minoritaria degenerativa sin cura que afecta a las mitocondrias, inicialmente, extendiéndose desde ahí a diferentes órganos, por consiguiente.
Una enfermedad rara que ha cargado sobre los hombros del niño una carrera de obstáculos con forma de aprendizajes constantes, derivando en limitaciones motrices, problemas auditivos y una insuficiencia pancreática; todo lo cual le ha hecho abandonar su antigua autonomía y le ha pegado a la mano la ayuda permanente de un caminador.
El síndrome de Kearns-Sayre del joven Oleguer se descompensó a inicios de este año, a raíz de superar el Coronavirus. Fue el Hospital Materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona el centro que le dio tratamiento médico, aunque en honor a la verdad hizo más que eso: le abrió de par en par las puertas de un recinto sociosanitario en el que seguir cómodamente su tratamiento.
Sí, hablamos de la Casa de Sofía, cuyo tejado, suelo y vigas acogen a niños con enfermedades raras, jóvenes con patologías crónicas, minoritarias y complejas.
Un centro donde luce el sol del respeto y el entendimiento más familiar
Conformada por 15 adaptables y espaciosas habitaciones, el complejo lleva el nombre de Sofía Cruz, fallecida en 2017 con apenas 19 años debido al síndrome de Sanfilippo que padecía, otra de las enfermedades raras y degenerativas que a veces llegan de un día para otro, pero que encuentran cabida de diagnóstico y tratamiento en esta institución.
Pionera en España, la Casa de Sofía rebosa calidad humana, competencia y profesionalidad; lógico, si se tiene en cuenta que es un homenaje hecho monumento a la memoria de Sofía y a sus familiares.
Así, la Casa de Sofía mientras proyecta su razón de construcción y apertura en la intención de crear un espacio intermedio que retrase todo lo posible el ingreso final del paciente tratado en algún hospital de agudos; aunque también cuenta entre sus objetivos el facilitar el proceso del alta hospitalaria en la fase previa que devuelva a los niños a sus domicilios familiares.
En palabras de Rocío Escobar, doctora empleada como coordinadora de enfermería, el espíritu de la entidad es sencillo, y absolutamente empático y sociosanitario:
«No podemos curarles, pero sí podemos ofrecerles el mejor confort posible». ¿De qué manera? Tratándoles en un hospital con entornos familiares, sencillamente, un centro sanitario con esencia de hogar, sin más.
Una voz hospitalaria que se hace eco del deseo de paliar el sufrimiento
La Casa de Sofía también ampara a esos pacientes que se encuentran en plena fase final de vida. No solo porque no pierden la esperanza de apartarlos el máximo tiempo posible de la muerte, sino porque así acompañan a los niños y adolescentes en esa fase paliativa que todo lo calma.
El centro tampoco olvida dar escucha a los familiares, calmar la sensación de culpa de los padres, testimoniando el modo en que afrontan la situación, tan aterrante a veces; y reivindicando la actitud consciente de los niños, que saben bien lo que les pasa, conocen sus patologías y diferencias y limitaciones, así como las opciones médicas y paliativas que tienen.
No en vano anticipar el final de vida facilita mucho el duelo, tal y como señalan los psicólogos, algo válido tanto para quienes ya ven su final como para esos seres queridos que se han quedado atrás, en vida.
Actualmente, en torno a 3.000 niños se hallan en una situación de enfermedad avanzada en Cataluña, según cálculos del Hospital Sant Joan de Déu, razón por la que su Casa de Sofía ya atiende a pacientes provenientes de todo el territorio catalán, sobre todo los casos derivados de los tres grandes centros de la comunidad que más se han especializado en la atención paliativa y en el ámbito de la cronicidad pediátrica; es decir, los hospitales Parc Taulí, en Sabadell, Vall d’Hebron y el propio Sant Joan de Déu, en Barcelona.
