El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) demanda mayor inversión en el campo de la investigación, así como equidad en el diagnóstico, el acceso al tratamiento y a la atención sociosanitaria.

La entidad, al igual que sus socios especializados en esta materia, se suman de este modo a la celebración hoy 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A tenor de los datos proporcionados por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo el 20 por ciento de las 6.172 enfermedades raras identificadas son investigadas a nivel europeo y, en consecuencia, tan sólo el 5 por ciento de ellas dispone de tratamientos farmacológicos.

En los últimos años se han descubierto de más de 5.000 genes vinculados a enfermedades raras, lo que supone un gran avance. Pero esta carrera está llena de obstáculos.

El Consejo denuncia que el acceso a pruebas genéticas o tratamiento continúa siendo un reto para las familias, pues varía en función del territorio de residencia.

Mujer trabajando en Laboratorio
Laboratorio Foto: Pixabay©

En España se ha establece un retraso diagnóstico de más de 4 años y se detectan dificultades para acceder a un tratamiento en el 47 por ciento de los casos, apuntan desde la entidad.

Por otra parte, también se han trasladado la grave disparidad en los programas de cribado neonatal.

Según la Federación de Enfermedades Raras en nuestro país existe un enorme desequilibrio. «Las diferencias se incrementan según el territorio entre el mínimo de siete establecido por el Ministerio, comprometido con ampliar tres más, hasta 40 según la cartera complementaria de algunas comunidades».

En una jornada tan señalada como la de hoy el Consejo, en línea con las entidades asociadas como la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, la Asociación Enfermedades Raras de Castilla y León y la Fundación Salud Infantil, insta a las autoridades a que incrementen la dotación de fondos destinados a la investigación, con el fin de obtener nuevas terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías.

Arantza Ostolaza

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