Carmen González tiene un nieto con una enfermedad ultrarrara, uno entre un millón en el mundo. No tiene cura ni tratamiento alguno y afecta a los niños desde su nacimiento, a niños como Ian. Por ello se ha puesto manos a la obra y ha escrito un cuento solidario para visibilizar sus superpoderes.
Un relato lleno de aventuras y peripecias, esas que tiene que sortear el pequeño Ian, un bebé de siete meses con Hemiplejía Alternante de la Infancia (HAI) tal y como lo ve su tío Luca, que tiene cuatro años. Le causará daños neurológicos irreversibles pero por ello no hay que detenerse sino apostar por buscar financiación porque hay que investigar esta enfermedad.
«He escrito este cuento para dar a Ian un lugar en el universo», ha explicado Carmen González, la abuela del bebé y creadora de Los superpoderes de Ian.
«Mi nieto Ian se estiraba mucho cuando era recién nacido, tenía unos gestos muy especiales con la cara y con los ojos y nos daba la impresión de que tenía poses como de ‘superhéroe’. Eso le decíamos a mi hijo pequeño, Luca de 4 años, al que le hacía mucha ilusión ser tío, y lo hacíamos para quitar hierro al asunto de la enfermedad», ha señalado.
Con este libro pretende recaudar fondos para investigar dicha enfermedad.
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La Asociación NHAI, creada por Carmen González para el apoyo de los niños con HAI, es el origen de esta iniciativa, que cuenta con el respaldo de la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante.
