La plataforma ‘CREDIBLE’ es un espacio web creado para que los profesores, a nivel internacional, puedan compartir buenas prácticas en enfermedades raras.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja con el objetivo de conseguir que «el alumnado con enfermedades raras puedan acudir a un centro formativo ordinario en condiciones de equidad». Por ello, esta entidad se suma a iniciativas internacionales como la denominada ‘CREDIBLE’ (Children with Rare Diseases an their Inclusion in Learning Basic Enviroments; [Niños con enfermedades raras y su inclusión en entornos básicos de aprendizaje]).
¿Qué es ‘CREDIBLE’?
Esta plataforma web gratuita, que al ser internacional está en inglés, «pretende servir como espacio virtual para que los profesores de todo el mundo puedan compartir buenas prácticas en enfermedades raras». «Nuestra intención es fomentar redes de colaboración entre docentes y la generación de recursos que faciliten la inclusión de los estudiantes que conviven con estas patologías en los centros formativos ordinarios», explican los promotores de ‘CREDIBLE’.
Es un proyecto enmarcado dentro del programa ‘ERASMUS+’
Tanto en la página del proyecto como en la plataforma web podemos apreciar a todas las entidades que han participado en esta iniciativa: tres centros educativos (4o Dimotiko Pefkins, Grecia); Ashton Secondary School, Reino Unido); y Félix Rodríguez de la Fuente, España); dos ONG (FEDER, España; y NORO-RONARD, Rumanía); dos entidades gubernamentales educativas (Ayuntamiento de Glasgow, Reino Unido; y consejería de Educación de Valencia, España; una empresa tecnológica (SOFTSPRING, España); y dos universidades (Letonia y Valencia).
Participación de FEDER
Como hemos mencionado anteriormente, FEDER ha sido una de las entidades que se ha sumado a esta iniciativa. «Hemos participado activamente en su desarrollo porque queremos reafirmar nuestro compromiso de lograr una verdadera inclusión educativa en la infancia, así como la sensibilización de la sociedad acerca de las enfermedades poco frecuentes, una prioridad en el marco de su acción integral», apunta la entidad.

Además, FEDER puntualiza: «Hemos prestado un asesoramiento directo y continuo en el desarrollo de los tres productos intelectuales que conforman el programa: creación de una plataforma de intercambio de experiencias docentes; una guía pedagógico-sanitaria de inclusión educativa en materia de enfermedades raras; y un curso de formación al profesorado, para mostrar el manejo de la plataforma, así como diferentes herramientas metodológicas en materia de inclusión educativa».
«Confiamos en que esta iniciativa sirva de ejemplo para alcanzar próximos compromisos en virtud de la inclusión educativa de los menores con enfermedades poco frecuentes»
Comunicado de FEDER
Problemas a resolver
Por otro lado, FEDER pone el foco en la importancia de esta iniciativa: «’CREDIBLE’ surge para intentar resolver algunos problemas evidentes en el ámbito educativo actual. Como por ejemplo, que exista un desconocimiento e incomprensión social y que se produzca una ausencia de recursos adecuados a disposición de los alumnos con enfermedades raras».
«Esto puede ser perjudicial para la participación de profesores y familias y, a su vez, se traduce en discriminación y rechazo en el aula. Una situación que afecta al desarrollo de los alumnos de este colectivo»
Comunicado FEDER
«La formación del profesorado y el intercambio de información y experiencias, junto con la intervención coordinada con las asociaciones de padres, son algunos de los instrumentos propuestos para que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un mejor futuro social y laboral», concluye la entidad.