El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos es un espacio en el que tanto las personas con enfermedades raras (EERR) como sus familiares reciben lo que más necesitan: cuidados y asesoramiento especializados.
Las enfermedades raras presentan una prevalencia particularmente baja. De hecho, la Unión Europea considera que una enfermedad es poco frecuente cuando no afecta a más de 5 personas de cada 10.000 en la Unión Europea.
Pese a todo, se prevé que en Europa unos 29 millones de personas desarrollarán entre 5.000 y 8.000 cuadros de estas patologías.
El informe «Las enfermedades raras: un reto para Europa», de la Comisión de las Comunidades Europeas señala que «la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario».
Enfermedades raras y un diagnóstico que, rara vez, llega
Si nos venimos a España las cifras no son más halagüeñas. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo, y se estima que unos tres millones de personas padecen alguna de estas patologías, que son habitualmente graves, crónicas y requieren atención o cuidados especializados y prolongados.
Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que convive desde hace años con una de estas raras enfermedades, la Porfiria de Günther, se lamentaba, precisamente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, de la ausencia o retraso del diagnóstico de estas enfermedades.
«Un 20 por ciento de los pacientes con enfermedades raras han esperado, incluso más de una década, para tener un diagnóstico. Entre las consecuencias de este retraso se encuentra sin duda el acceso a un tratamiento, que pueda frenar los avances de la patología. Sobre todo, un dato importante, sólo un 5 por ciento de nuestras enfermedades cuenta con un tratamiento o medicamento», asegura Mirón.
La baja incidencia de estas enfermedades conduce a que las personas que las presentan sean atendidas como casos individuales.
No obstante, de manera agrupada, sumadas todas las personas con EERR y sus familias, forman un grupo importante de población española.
A tenor de las notables dificultades en el acceso al diagnóstico, en declaraciones a nuestro periódico el presidente de FEDER, Juan Carrión apunta que: «hemos lanzado recientemente el proyecto ‘Determinantes del diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España’, impulsado junto al Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), para analizar las tres realidades que existen dentro del colectivo: los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta».
Y si hay algo común en todas estas enfermedades, tan poco frecuentes, es la necesidad de un abordaje integral de las mismas, a través de una atención sociosanitaria de 360 grados.
Fue así, en este intento por dar respuesta a pacientes, familias y a profesionales de la salud que el Ministerio de Sanidad y Política Social decidió crear el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, con el fin de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes.
El Creer de Burgos, un centro de referencia internacional
Este centro se ponía en marcha en el año 2009 a través de la Orden ministerial SAS 2007/2009, de 20 de julio.
Partimos de un colectivo diverso (por la naturaleza de su enfermedad), disperso y poco numeroso.
El Creer tenía varios retos por delante: tender puentes, puntos de conexión entre las diversas familias de afectados; y a su vez, ponerlos en contacto con el tejido asociativo. Todo ello con el objeto de alcanzar una mejora en la atención.
Pero no sólo eso. El centro debía además promover la divulgación científica, la información y el desarrollo de dispositivos específicos para mejorar la calidad de vida de este colectivo.
En definitiva, existe una necesidad de lograr equiparar los derechos de estas personas con los de aquellas afectadas por enfermedades más comunes, garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados.
En esta línea, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, desarrolló el denominado Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que integra, de forma coordinada, centros y servicios, públicos y privados, que persiguen objetivos y planteamientos comunes.
«Estamos hablando de un problema de salud prioritaria y el centro de Burgos intentar dar visibilidad y aumentar la calidad de vida de los usuarios», explica Aitor Aparicio, gerente del Creer.
En el año 2019, como motivo de su décimo aniversario, el Creer recibía la visita de la Reina Doña Letiza Ortiz. El centro implantado en Burgos se había convertido en toda una «referencia internacional», en palabras de su director gerente. No en vano, es el único de todo el horizonte europea , dedicado a las enfermedades raras y de titularidad pública.
Cada semana una media de 50 o 60 usuarios reciben atención ambulatoria en materia de EERR, y cada semana, una asociación visita las instalaciones; lo que supone la permanencia en las instalaciones de unas 60 personas más.
Se trata del Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer) pensado para aquellas personas y sus familias que residan en el entorno y por lo tanto no necesiten alojarse en el Centro.
Se les ofrece programas de intervención individualizados, fundamentalmente de carácter psicosocial y educativo. Se trata de intervenciones puntuales; no se ofrece de forma continuada, pero sí en colaboración con otras instituciones o profesionales.
Como si se tratara de un hotel en temporada alta, en el Creer casi siempre hay lista de espera para reservar plaza.
Como apunta Aparicio, «cada hay más demanda, y estamos con los recursos iniciales, con lo que siempre toca esperar».
Programa de Respiro Familiar
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), organiza el Programa Respiro Familiar 2021 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara.
Se trata de un servicio de estancias temporales en régimen de atención residencial, con el objetivo de servir de soporte a las familias y/o cuidadores en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles disfrutar de un tiempo de descanso y relajo.
Desde el Centro se pretende, de este modo, ayudar a la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con EERR y sus familias.
«Siempre que vienen las familias se les da una atención multidisciplinar, con talleres conjuntos, de seguimiento. Pero, además a los familiares, a veces se les ofrece atención psicológica, ya que es muy importante el cuidado del cuidador. Así, la familia se divierte, descansa, porque y no es sólo el cansancio físico sino el mental», apunta el director gerente del Centro.
Por ejemplo, cabe mencionar que para el Programa de este verano de 2021 se han destinado 138 plazas. Se trataba de estancias de siete días de duración.
Y las franjas de edad comprendían desde los seis años, hasta el turno de los más mayores, a partir de 40 años.
Aitor Aparicio subraya la importancia de esta válvula de oxígeno para los cuidadores (en la mayor parte de los casos, la familia): «los padres tienen de este modo un tiempo de descanso. Es admirable la labor, la implicación y la lucha que tienen las familias y también los usuarios, los afectados. Pero las familias están ahí en todo momento; y para mí es todo un ejemplo».
El éxito de este programa alcanza tal magnitud que cuenta ya con 49 ediciones y ha registrado la participación de más de 800 personas, a lo largo de estos años.
Las asociaciones también tienen su espacio en el Creer
Asimismo, es reseñable el Programa Encuentros que permite a las distintas asociaciones de toda España disfrutar del centro durante una semana, con el objetivo de que sus miembros se conozcan y compartan experiencias y conocimientos.
Este programa organiza hasta 38 convivencias de este tipo al año. Por ejemplo, basta con citar un dato, en el año 2019 participaron en estos encuentros 2.060 personas.
El centro ofrece además un servicio de información y asesoramiento sobre las enfermedades raras, por lo que desde su constitución hace diez años ha recibido 4.453 consultas, tanto de personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales, como de estudiantes.
El trabajo del Creer ha sido impecable desde que abrió sus puertas allá por 2009.
No en vano, el pasado año pasado esta entidad, dependiente del Imserso, fue galardonada con el Premio Supercuidadores 2020 en la categoría de administración e instituciones públicas.
Fue un reconocimiento público al Programa de Respiro Familiar del Creer, junto con otros servicios, y a todos los profesionales y trabajadores que los realizan y hacen posible, convirtiéndolos en programas de innovación y calidad para las personas con Enfermedades Raras y sus familias.
Como dato importante a tener en cuenta, si desea solicitar plaza en alguno de estos programas deberá cumplimentar el modelo de solicitud de admisión disponible en la web del Creer.
Escuela de Formación FEDER-CREER
La Federación Española de Enfermedades Raras conjuntamente con el Creer de Burgos, dependiente del Instituto de Mayores y Servicio Sociales (Imserso), organiza cada año una Escuela de Formación.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, en declaraciones a Prensa Social, echa la vista atrás y hace balance sobre esta escuela, que más que sobre enfermedades raras, bien podríamos decir, es «una escuela de vida» .
«A lo largo de esta década de trabajo conjunto, además de las actividades formativas que nos unen como esta escuela, CREER y FEDER hemos desarrollado multitud de proyectos enfocados a la mejora del colectivo. Entre los más recientes, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), un proyecto trasversal que nos ha permitido identificar cuantitativa y cualitativamente los retos a los que hacen frente las personas y familias que conviven con estas patologías», puntualiza Carrión.
La Escuela es un punto de encuentro entre las asociaciones de pacientes que sirve de palanca para acercar herramientas que les permitan fortalecer la capacidad de defensa de sus derechos. Se trata de compartir experiencias sobre el modelo social de las enfermedades raras.
«Existe una media de unas 400 asociaciones de enfermedades raras en España. Y las hay con mucha historia detrás y otras más pequeñitas. Y esta escuela permite que unas aprendan de otras », confiesa a nuestro periódico Begoña Ruíz, responsable del área técnica del Creer de Burgos.
La Escuela FEDER-CREER, que en sus once ediciones anteriores, ha reunido a más de 500 participantes, tiene como objeto fomentar el intercambio de recursos y conocimientos en un entorno único donde los profesionales adquieren una formación más cualificada; y los familiares de personas con patologías minoritarias acceden a toda la información disponible sobre su enfermedad.
La edición de este año esta orientada a la captación de fondos en el entorno digital; porque sí, hasta el modo de colaborar ha cambiado.
«Sobre todo en los dos últimos años ha habido un boom en los medios digitales a la hora de captar fondos para determinados proyectos. Piensa que una asociación de una enfermedad rara nace de una familia; de una persona a la que le diagnostican una enfermedad de la que se sabe muy poco», señala Begoña Ruíz a Prensa Social.
Como nos asegura la responsable técnica del Creer esa familia tiene que partir de la nada y adquirir rápidamente conocimientos, no sólo medicos sino burocráticos; además de seguir lidiando con la enfemerdad.
De este modo, la Escuela de Formación promueve la capacitación de las asociaciones (a menudo, las mismas familias), favorece el intercambio de buenas prácticas, y crear redes de esperanza a través de la interacción de los participantes.
Porque cuando se trata de personas con enfermedades raras, cuyo diagnostico tarda más de diez años en llegar, o nunca llega; la esperanza (en la investigación, en el apoyo de las administraciones) resulta vital.
«Creer que es posible» es un acto de fe, y mucho más. Creer, para este colectivo, es un espacio donde sentirse atendidos y protegidos.
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