La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) lanza una campaña de visibilización y concienciación bajo el título #CuentamePeliculas.
El lunes 19 de septiembre (#19S) se celebra el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). Con motivo de esta conmemoración, que se lleva a cabo desde hace dos años, muchas entidades realizan diversas actividades para concienciar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad.
‘#CuentamePeliculas’, una iniciativa de ASANOL
Por este motivo, ASANOL quiere aprovechar la jornada para «reflexionar y recordar la necesidad del acceso al ocio para todas las personas». Lo hace a través de la puesta en marcha de una campaña en redes sociales bajo el hashtag ‘#CuentamePeliculas’.
‘#CuentamePeliculas’: por un ocio sin límites
«Pacientes, organizaciones y profesionales reivindicamos que es posible un acceso más igualitario en la cultura, como el cine, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad», apunta la entidad en su manifiesto.
Además, ASANOL quiere «alzar la voz» en la celebración del #19S de este 2022 para que la sociedad también pida, como hacen ellos, «que al menos el 25 por ciento de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción».
«Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción y subtitulación de audio de lo que se muestra en pantalla, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales», puntualiza la entidad.
¿Qué es la NOHL?
Por otro lado, vamos a hacernos eco de lo que publica ASANOL para explicar brevemente en qué consiste la NOHL. «Es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes».
«La mayoría suelen ser varones de entre 18 y 35 años y la enfermedad afecta a ambos ojos produciendo una pérdida de visión severa y continuada, que tarda nueve meses en desarrollarse desde su inicio»
Manifiesto ASANOL
Además, la entidad señala: «Su prevalencia es de uno por cada 50.000 habitantes. En el presente, no hay un conocimiento definitivo de cuantas personas tienen la enfermedad en España, si bien existen 95 pacientes con NOHL afiliados a ASANOL en la actualidad. Por ello, una de las tareas de ASANOL es la de tratar de crear esa base de datos y así tener datos numéricos de personas afectadas y de portadoras sanas de la enfermedad».
Día Europeo de la enfermedad
Este #19S sirve para que, en el marco de la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, haya diversas acciones para que la sociedad conozca la enfermedad de la NOHL. Por su parte, ASANOL explica: «Pacientes, profesionales y organizaciones nos unimos con los siguientes objetivos:
- Estimular la investigación científica
- Facilitar información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares con el fin de conseguir su normalización
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre los problemas de prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades
- Y para seguir derribando barreras socio-sanitarias, como en el acceso igualitario a la cultura».
