#SOSJoseELA. La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, postra a José Robles en la cama. Con todo, él quiere vivir, y de ahí su petición de ayudaHay personas que al estar aquejados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) atajan su sufrimiento con la eutanasia, legalmente en vigor en España desde el pasado 25 de junio del 2021.
Decisión respetable donde las haya. Con lo que José Robles quiere acabar, no obstante, es con la falta de ayudas a su caso por parte del Gobierno, con su imposibilidad de hacer frente a los gastos económicos que exige esta enfermedad degenerativa cuyo estado ya es bastante avanzado en su organismo.
La lucha contra la ELA es un pulso por la vida
Tiene apenas 52 años. Padre, esposo, exparticipante del concurso televisivo Got Talent, el reclamo de José Robles a la comunidad política, por un lado, y a la sociedad pública, por otro, es ayuda para vivir, para vivir con dignidad, para convivir con una terrible enfermedad terminal que ya le está robando tiempo para disfrutar de su familia y ver crecer a sus hijos.
«No me obliguen a morir», ruega desde el tweet de presentación con el que emprende la campaña de visibilidad tanto de la enfermedad que padece como de su caso concreto. «Ayúdenme a vivir», pide con sencillez.
La esclerosis lateral amiotrófica (cuyo acrónimo es ELA) es una enfermedad localizada en el sistema nervioso central. La degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores en la corteza cerebral es uno de los usuales disparos con el que abate a sus enfermos, y la decadencia de las neuronas motoras inferiores, ubicadas en el tronco del encéfalo y en la médula espinal, es asimismo otra de sus características principales.
A consecuencia de tanto deterioro neuronal, la debilidad muscular no abandona ni un solo día a los pacientes de ELA, extendiéndose cual mácula por las regiones corporales y amenazando palmo a palmo con derivar en una parálisis de la que después es casi imposible superar. Algo que, de hecho, ya le ha pasado a José Robles, quien vive los días postrado en la cama, obligado a depender de los demás.
Y es que el ELA de José Robles y el del resto de personas con esta variedad de esclerosis restringe la comunicación oral, amenaza la autonomía motora, peligra la deglución y pone travas hasta a la respiración. Es así como poco a poco el paciente va necesitando de más ayuda, una mano tendida con la que realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose irrevocablemente más dependiente conforme se agrava la situación.
Los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos se mantienen intactos, curiosamente, y quizá sea esa indemnidad lo que hace más tétrica la enfermedad, pues uno permanece frustradamente día y noche en un mismo lecho, consciente de la independencia que tuvo en el pasado, consciente de la parálisis que sufre en el presente, consciente de todo lo que le gustaría hacer y no puede.
La ELA hace víctima de sus trampas a todo el perfil de la población
La frecuencia de aparición anual de esta esclerosis lateral amiotrófica es de unos dos casos por cada 100.000 habitantes, según recoge la Asociación Española adELA. José Robles cuenta que su primer síntoma se dejó percibir en una de sus extremidades.
«Empecé a notar pérdida de fuerza en la mano izquierda», recuerda. «Fui al médico de familia y me dijo que era de la moto».
Un buen acierto, sí. ¿Ironía? Desde luego.
La enfermedad del ELA suele afectar especialmente a varones de entre 60 y 69 años, y de igual forma a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años.
José Robles, que tiene 52, lleva conviviendo con esta dolencia desde antes incluso de concursar en el espectáculo televisivo Got Talent, programa en el que arrasó, si bien entonces su ELA no estaba tan desarrollada.
Del médico de cabecera al traumatólogo. «Me dijo que me había roto el cuello hace tiempo, y contesté que ni me había enterado», cuenta con medio sorna su experiencia con el profesional de las lesiones del aparato locomotor. Tuvo que pasar dos meses de espera para que le viera el neurólogo, eso sí. «Me comentó que le gustaría hacerme unas pruebas, y para eso lo mejor era hospitalizarme. Y tras ocho días de pruebas ya me dieron el diagnóstico».
Andaluz, humorístico y campechano, así podemos definir la personalidad de José Robles. El momento en el que le dieron su diagnóstico fue, con seguridad, uno de los peores de su vida… tras el acceso de risa que le entró en el primer minuto, convencido en un primer momento de que era una broma, de esas que se hacen en cámara oculta. Pero no era una broma, para nada.
«Estábamos en la habitación», desvela. «Llegaron cuatro neurólogos y me dicen: tiene usted esclerosis lateral amiotrófica». Tras preguntar qué demonios era eso, le aclararon «que era una enfermedad rara y degenerativa y que no tenía cura». Fue entonces cuando se echó a reír; a reír de verdad y sin parar, hasta que la constante e imperturbable seriedad del equipo de neurólogos le hizo comprender finalmente que el asunto era de verdad y que nadie andaba de cachondeo.
Más tarde, los especialistas le dijeron que su enfermedad tenía una esperanza de vida de entre dos a cinco años. «Yo me quedé con lo último: «de dos a cinco años de vida»», una frase lapidaria donde las haya. «Y para rematar me dicen que no mire en internet», comparte en entrevista. Se fueron, prometiéndole que en tres meses le vería el neurólogo.
No han pasado los cinco años augurados, pero sí la dificultad para caminar y seguir haciendo las actividades de siempre, sí ha sentido la debilidad en piernas y tobillos, sí ha sufrido la torpeza de las manos, e incluso ha tenido problemas para hablar y tragar. La fase de calambre muscular en brazos y espasmos en lengua y hombros la ha dejado atrás, pues viene y va, igual que le aparece y desaparece las ganas de bostezar o de prorrumpir en risas y lágrimas en los momentos más inesperados y hasta a veces inapropiados.
Actualmente no puede valerse por sí solo y se ve obligado a estar postrado en la cama, dependiente de quien pueda venir y ayudarle en las abluciones matutinas.
Un precio demasiado alto para una enfermedad demasiado rastrera
Bajo el hashtag #SOSJoseELA, José Robles da a conocer sus necesidades como enfermo con ELA en etapa avanzada, lema lanzado desde @JoseRoblesELA y al que todos los interesados pueden asomarse desde las redes sociales y profundizar de este modo en los conocimientos sobre la enfermedad, para aprender más y empatizar con las necesidades de los pacientes iguales a José Robles, para apoyar su denuncia social ante el abandono por parte de la administración.
Y para contribuir voluntariamente y con dinero a que Robles tenga euros suficientes con los que hacer frente a los gastos de esta patología y mejore así sus necesidades vitales y condiciones de vida, actualmente tan malas y tan precarias que hasta se ha planteado recurrir a la eutanasia. Si bien no quiere; en el fondo ni lo desea.
«Quiero ver crecer a mis hijos», comparte y abre sus sentimientos ante el mundo entero. «Quiero estar con mi mujer el tiempo que me quede de vida», confiesa en una fórmula tan desesperada y sentida como honesta y humana.
La ELA no es una enfermedad hereditaria, por norma general, aunque el hecho de tener o no un familiar con este padecimiento es una de las consideraciones incluidas en cualquier historial clínico de cualquier paciente aquejado de esta dolencia. ¿Y por qué?
Ya que existe una forma familiar de la enfermedad, una variante hereditaria de perfil típicamente autosómico dominante, que cuenta en su compendio con entre el cinco y el diez por ciento de los casos confirmados de ELA. Y en ellos influye la enzima superóxido dismutasa-1 o encima SOD-1, cuya involucración en la aparición de algunos casos de ELA familiar lleva genéticamente probada desde hace años.
Lo habitual, sin embargo, es que predomine la variante de ELA esporádica, con su aparición azarosa e imposible de identificar. Más del 90 por ciento de los casos registrados corresponden a este tipo de ELA, siendo por tanto la más frecuente, un riesgo de enfermedad al que la población se expone en igualdad de condiciones, por lo visto, sin importar las maneras y sin que se asocien a ella ni poco ni mucho los factores ambientales, profesionales, geográficos, alimentarios o culturales.
La campaña de José Robles es un grito de auxilio, sencillamente. Un llamamiento al Gobierno, con todas las letras, y un justo reclamo de atención dirigido hacia todos los partidos políticos con una única petición: recibir ayudas sociales, unas subvenciones monetarias con las que volver a vivir, y no sólo existir; unas donaciones económicas con las que compaginar vida y enfermedad.
Porque la alternativa que contempla José Robles, de seguir todo igual, es recurrir a la eutanasia. Y esto no es una amenaza, sólo la pura verdad, y la opción más honrosa que baraja para evitar seguir dándose con un canto en los dientes, por expresarlo de una forma suave.
«Yo respeto que haya gente que esté en mi situación y que quiera morir, pero también hay muchos enfermos de ELA que queremos ayudas para vivir», resume así su petición de socorro y asistencia.
¡Tú sí que vales!
Ese fue el voto unánime del público, jurado y audiencia a José Robles, admirados, emocionados y conmovidos ante su actuación. ¡Tú sí que vales! Es el grito que ahora nosotros también repetimos ante este ejemplo de superación y referente de fuerza y lucha continua en una enfermedad que no da ni cuartel ni tregua.
Él, quien siempre asegura elegir la felicidad por encima de todo y va por la vida con el humor por bandera, explica que su felicidad es «tener un techo y ver que mi esposa y los niños están bien», a lo que agrega con guasa que tampoco estaría de más «irse de cañas con Kike San Francisco».
Optimista y luchador, todo el mundo tiene un aguante, empero; una fortaleza que puede venirse abajo cuando el sufrimiento constante se vuelve un océano, y las ayudas con las que paliar y sobrellevarlo, una distante isla hecha mota en el horizonte. José Robles no es la excepción, y de ahí su mensaje lanzado al Gobierno y a la clase política, en alusión a las urgentes necesidades del 96% de los enfermos de ELA.
«Muchas gracias a los que participaron y a los que participarán», expresa su gratitud.
Para sumarse a su lucha, y auxiliarle en su petición, basta con contribuir con un donativo de cualquier cifra, por pequeña que sea; una cuantía en el que esté la voluntad de cada uno.
Un pequeño y fácil envío de dinero al +34 661 08 25.
Porque si existe el derecho a morir dignamente, también hay que recordar que existe el derecho vital de poder vivir con la cabeza bien alta; sufriendo a veces dolencias, cierto, pero hallando igualmente ayudas suficientes para apretar los dientes y aguantar, para seguir adelante, e incluso hasta encontrar momentos para disfrutar de las pequeñas cosas. Porque después de todo, esa es la auténtica vida.
