El Día de la Afasia se nos presenta como ocasión ideal para reflexionar sobre las dificultades cotidianas que enfrentan las personas que padecen esta condición, que afecta la capacidad de comunicarse. Una de los testimonios con más fuerza en España de esta lucha es la de la catalana María Luisa, conocida como «Lu», presidenta de la Asociación Hola, qué tal.
En 2018, Lu sufrió un ictus que cambió su vida para siempre y no para peor. La secuela más evidente de su enfermedad fue la incapacidad para expresarse de la manera en que lo hacía antes, un golpe duro para alguien que había llegado a dominar cinco idiomas además de su lengua materna.
«La afasia es un rollo muy grande», explica Lu con una sinceridad que refleja la frustración de quien vive cada día con esta condición que no sentimos que limite sus ganas de vivir. «Imagínate que nadie te entiende. Lo difícil que es comunicarte con tu pareja, ser mamá – de dos hijas-, relacionarte con tus amigos», agrega, destacando lo que más le cuesta: no ser comprendida.
Aunque ahora logra una comunicación más fluida, la frustración sigue presente. Lu señala con énfasis lo que más le molesta: «Los mensajes motivacionales, el tono condescendiente e incluso infantilizador». Es común que las personas con afasia sean tratadas como si fueran incapaces, algo que ella y otros afectados, como los que se reunirán en la próxima Feria de la Afasia rechazan rotundamente. «Piensan que somos tontos. Lo que somos es lentos. La sociedad va muy rápido», explica y siente con preocupación, «les digo, espérate. Dame tiempo». Esta aceleración de la vida cotidiana no solo la incomoda, sino que la desespera. «Me da mucha rabia que no me entiendan», y podríamos añadir que no se conozca la afasia y sus consecuencias, y que no se tenga formación para hacer de este desafío algo más amable.
En sus palabras, también resuena el desconocimiento general sobre la afasia, lo que lleva a la sociedad a malinterpretar a quienes la padecen. En España, más de 350.000 personas viven con afasia, y cada año se diagnostican unos 25.000 nuevos casos, según la Sociedad Española de Neurología. Lu hace hincapié en la necesidad urgente de sensibilizar y concienciar sobre esta realidad.
«Somos normales, pero a veces me gritan o me tratan como un bebé», relata, sintiendo el rechazo y la incomprensión, tanto en los gestos como en las palabras. «Es un desafío diario. Tengo que pensar lo que digo para luego poder hablar», menciona con pesar.
A pesar de las dificultades, Lu no se detiene. Ahora, preside su asociación cuyo objetivo es divulgar el conocimiento sobre la afasia y crear un entorno más inclusivo. Donde le llaman, allí está. Sea el CEADAC, centro adscrito al Imserso, colegios o centros cívicos, empresas. Todo con el objetivo último, normalizar esta condición. Uno de los proyectos más destacados de su organización busca la creación de «distritos o ciudades amigables» para personas con afasia, con el fin de promover una mayor comprensión y apoyo en la comunidad.
A lo largo de la entrevista, facilitada por los audios grabados para asegurar una mejor comprensión de su testimonio, Lu comparte su visión sobre lo que necesita para vivir con mayor tranquilidad: «Quiero hacer cosas que me den paz, como yoga, pilates… dormir bien».
La lucha de Lu y la de muchos otros es por un mundo donde las personas con afasia no sean juzgadas ni tratadas con condescendencia, sino que se les vea y se les respete por quienes son, a la que su activismo tiene que poner en valor ya que la discapacidad puede sobrevenir en cualquier momento y en esta lotería, todos y todas llevamos las papeletas.
En este Día de la Afasia, celebramos no solo la vida de personas como Lu, sino que aprovechamos para poner en el foco a personas como ella y el esfuerzo de quienes siguen luchando por una sociedad más consciente y respetuosa, que entienda que la lentitud en la comunicación no refleja la falta de inteligencia, sino una forma diferente de vivir y relacionarse con el mundo.
La inclusión pasa por la comprensión, la empatía y la formación, y en ello la energía de Lu es positiva y contagiosa.
Más información en su web: https://www.holaquetalafasia.com/hola-qu%C3%A9-tal
