• La guía «Educar en Red: recursos para la inclusión» ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico (en adelante ER y SD), favoreciendo el acceso, la participación y el éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. 
  • Se pretende que sirva de base para la práctica educativa, con la posibilidad de ir construyendo una escuela que acoja y valore a todo el alumnado. 
  • Este documento está disponible de manera gratuita en la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como también en el portal del Centro de Referencia Estatal de Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y del Ministerio de Educación 
  • La iniciativa ha sido impulsada conjuntamente por FEDER y el CREER, gracias al apoyo de la Fundación Jesús Serra.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una guía llamada «Educar en Red: recursos para la inclusión», junto al CREER, y gracias al apoyo de la Fundación Jesús Serra, para mejorar la inclusión del alumnado con enfermedades raras y/o en proceso de búsqueda de diagnóstico en el ámbito escolar. La guía tiene como finalidad proporcionar recursos y herramientas a los profesionales de la educación para que puedan garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso a una educación de calidad. 

Los objetivos de esta guía son, entre otros, servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo y dar visibilidad a las buenas prácticas del movimiento asociativo que pueden servir de modelo para ofrecer oportunidades de desarrollo personal, académico y social. 

“Esperamos que esta guía tenga un impacto positivo en la vida del alumnado con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias, y a la vez que pueda servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad», ha destacado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Esta guía se ha contextualizado dentro del grupo focal de ‘Educar en Red’, formado por 7 entidades: Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndrome Autoinflamatorios Stop FMF, Asociación Síndrome 22q11, Asociación Española de Síndrome de Rett -AESR-, Apoyo Dravet, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación de Huesos de Cristal de España -AHUCE- y Asociación Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia -ASEBIER-.“Educar en Red” es un novedoso proyecto que tiene como objetivo construir una Red de Servicios de Intervención Integral en el ámbito educativo.

Con este motivo, desde la Federación se pretende continuar apoyando la experiencia del movimiento asociativo de enfermedades raras que tiene un gran conocimiento sobre procesos, estrategias, habilidades y recursos para definir una respuesta socioeducativa de calidad, a través del desarrollo y ejecución de diferentes proyectos.

Recomendaciones para fomentar la inclusión en las aulas

La guía «Educar en Red: recursos para la inclusión» se ha trabajado desde el enfoque de los derechos humanos. Hablar de Inclusión Educativa es hablar de un Derecho, reconocido en el artículo 24 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y en el Objetivo de Desarrollo Sostenible, número 4, establecido en la Agenda 2030. El derecho a la educación inclusiva de calidad es el derecho a educarse que tiene todo el alumnado. Sin distinción alguna, independientemente de cualquier condición personal o social, garantizando el acceso al aprendizaje, a la participación y a la promoción en igualdad de condiciones

Otro aspecto importante que queríamos reflejar en la guía son las necesidades complejas del alumnado con patología minoritaria o sin diagnóstico, las cuales pueden proyectar consecuencias sobre múltiples aspectos del proceso de enseñanza-aprendizaje: asistencia y rendimiento irregular, dificultades en la participación, en el desarrollo de la autonomía personal, afectación psicoemocional, afectación invisible…

Todas estas consecuencias se ven agravadas por barreras que dificultan la inclusión del alumnado con una enfermedad poco frecuente, como, por ejemplo, la falta de reconocimiento al derecho de la educación inclusiva, el desconocimiento y falta de formación en inclusión y en enfermedades raras, estructuras y organizaciones rígidas, falta de empatía,…

Siendo conscientes que en las aulas se cuenta con alumnado muy diverso, como docentes, es necesario tener la formación para acoger esa diversidad, valorar su riqueza y desde el análisis de las barreras del entorno, plantear medidas para que todo el alumnado esté, participe y tenga éxito.  

Por lo que en la guía se han recogido situaciones que es posible encontrar en el contexto escolar y se aportan recomendaciones que pueden ayudar a entender las diferentes necesidades del alumnado, a reconocer las barreras del entorno y crear redes de apoyo dentro de la comunidad educativa para construir una escuela verdaderamente inclusiva.

La guía «Educar en Red» está disponible de manera gratuita en la página web de FEDER, así como también en el portal del centro Creer y del Ministerio de Educación, y se espera que sea utilizada por educadores y profesionales de la salud para mejorar la inclusión y la calidad de vida de los niños con enfermedades raras en el ámbito escolar.

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