La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha el proyecto «Educar en red», una cadena de servicios de atención directa a través del intercambio de buenas prácticas desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje y las necesidades específicas del colectivo.
Con motivo del inicio del curso escolar FEDER ha querido señalar que uno de los problemas del alumnado con EERR es el absentismo escolar. Las cifras hablan por sí mismas; y es que el 42 por ciento de las familias acusan ausencias a clase al menos 1 o 2 veces al mes motivadas por la enfermedad.
Esto es un caldo de cultivo para la desmotivación, la falta de adherencia al grupo; y en resumen, para la sensación de soledad entre los menores al hacer frente a aspectos curriculares. Esto es así en el 40 por ciento de los casos.
Ante este escenario, la Federación ha apostado por programas como «Educar en Red», que reúne la experiencia y especialización del tejido asociativo en pos del asesoramiento de los alumnos, desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje.
Enfermedades raras que aíslan socialmente
El alumnado con EERR presenta unas necesidades específicas puesto que su patología (a menudo sin diagnóstico, desconocida) arrastra al menor y a su entorno a una situación generalizada de incertidumbre.
Un estado que se ha visto agravado durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores.
En este sentido, FEDER señala que la coordinación entre Sanidad y Educación es clave, y demanda que las administraciones nacional y autonómicas refuercen el trabajo en red entre ambas áreas. Solo de este modo, se podrá dar respuesta las necesidades educativas y sociosanitarias de la infancia con enfermedades raras.
Alumnos sin reconocimiento de su enfermedad
Más del 70 por ciento de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas, de forma que afectan en gran medida a la infancia.
Cabe señalar que los problemas que en el ámbito educativo presenta el alumnado con enfermedades poco frecuentes suelen estar derivados de la discapacidad y los trastornos graves de conducta.
La ausencia de un diagnóstico o el retraso del mismo (en un 20 por ciento de los casos se supera el decenio hasta la identificación de la enfermedad) dificulta el reconocimiento de necesidades educativas y sociosanitarias específicas en la evaluación psicopedagógica, y por lo tanto, se condicionada la adopción de las medidas necesarias de atención a la diversidad.
De hecho, la organización propone la creación de una mesa de trabajo integrada por profesionales de ambas disciplinas, desde la que se diseñarán las líneas de actuación del trabajo en red.
No obstante, como apunta FEDER, aun con diagnóstico, la ausencia de reconocimiento de estas necesidades en un informe implica a su vez la ausencia de una intervención adecuada.
Por último, hay que sumar a este vacío de información sobre estas enfermedades las repercusiones psicosociales que las mismas arrastran.
