Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el 64% de cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres que ven limitado su desarrollo social.
FEDER y la empresa Kyowa Kirin preparan el proyecto «La perspectiva de género y enfermedades raras« que se llevará a cabo durante un año, y que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Se denuncia, de este modo, la situación de las mujeres cuidadoras que representan el 64% de las personas que atienden a un familiar con una enfermedad rara y que «ven limitado su desarrollo personal, social y profesional», según FEDER.
Mujeres con enfermedades raras: doble discriminación
Por otro lado, la entidad apunta que el 80% de los pacientes y cuidadores no alcanzan a completar las tareas diarias; y que más de la mitad de los afectados y sus familiares se ven obligados a reducir la jornada laboral o a abandonar su trabajo como consecuencia de la enfermedad.
La Federación señala además un dato preocupante. «El 76% de las personas con una enfermedad rara sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género».
Una queja frecuente de las personas con enfermedades raras (EERR) es la demora en el diagnóstico.
FEDER establece que el 71% de las personas que necesitaron ayuda psicológica como consecuencia de este retraso fueron mujeres frente a un 29% de hombres.
«El 63% de las mujeres que acuden a nuestro Servicio de Información y Orientación son mujeres, las cuales, buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías», explica Juan Carrión, presidente de FEDER.
Además, las personas con EERR y sus cuidadores dicen ser infelices o tener depresión hasta tres veces más respecto a la población general.
El proyecto: las EERR desde la perspectiva de género
En este contexto, el proyecto «La perspectiva de género y enfermedades raras» busca analizar el rol de la mujer desde diferentes ámbitos, tanto como cuidadora como afectada, que ve mermadas sus posibilidades de desarrollo personal, social y profesional.
En el marco de esta iniciativa, destacan la atención a las mujeres con enfermedades raras, resolviendo dudas y consultas frecuentes como el embarazo, el diagnóstico genético o la reproducción asistida.
Asimismo, se fomentarán los grupos de apoyo mutuo con el objetivo de intercambiar experiencias.
Todas las actividades formativas serán desarrolladas desde una perspectiva de género, contribuyendo a la autonomía y el empoderamiento de las mujeres con enfermedades raras.
Por último, FEDER incide en la preeminencia de las EERR entre las mujeres lo que genera «un grave impacto psicosocial» en este colectivo.
