EERR: en marcha la II Carrera en favor del Síndrome de Poland

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El 17 de octubre, a partir de las 13:30 horas, tendrá lugar la II Carrera solidaria en favor del Síndrome de Poland, en Tórtola de Henares, Guadalajara.

«El síndrome de Poland es una malformación congénita que afecta a la pared torácica (torso) y al miembro superior. Su característica determinante es la aplasia unilateral de la porción costoesternal del músculo pectoral mayor. Esto es la ausencia de la parte más anterior de este músculo manifestándose visualmente como un aplanamiento de uno de los dos lados del tórax». Así define esta enfermedad la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP).

Una asociación creada con el objetivo de buscar respuestas

Nacida el 3 de julio de 2013, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), «fruto de la inquietud de varias familias por encontrar, no sólo respuestas respecto al Síndrome y cómo actuar en los diversos frentes, sino también el contacto con el resto de afectados, fue creada para la promoción de la investigación científica, orientación y apoyo a afectados y familiares de este síndrome».

© AESIP.
© AESIP.

La asociación tiene como uno de sus objetivo, además de la divulgación de su existencia, la creación un entorno de completa normalidad social.

Asimismo, AESIP busca «establecer contacto con los diversos especialistas que han atendido a la asociación con cada caso con el propósito de crear una línea a seguir de forma protocolaria en cada punto determinado de la vida de una persona con Síndrome de Poland».

La investigación, otro de los fines de la Asociación Española de Síndrome de Poland

En este sentido, la asociación pretende «conseguir varios resultados que están directamente relacionados: el conocimiento por parte de la sociedad de las enfermedades poco frecuentes (y no sólo del Síndrome de Poland, sino también un enfoque genérico) redunda en la recopilación de un grupo más amplio de afectados, mejorando los aportes, el apoyo mutuo y la mayor capacidad potencial de compilación de datos para la investigación».

II prueba solidaria en favor del Síndrome de Poland, familiares y afectados

Dentro de sus múltiples actividades solidarias destaca la II carrera solidaria de orientación en favor de la asociación el próximo día 17 de octubre en Tórtola de Henares (Guadalajara) a partir de las 10:30 horas.

Durante la misma, habrá varias actividades complementarias para todos los públicos, como zumba para mayores y también para niños.

Inscripciones al evento a través de la página web

Las inscripciones para el evento, pensado para todos los públicos, pueden realizarse a través de la web de la asociación, a donde irán a parar los fondos recaudados, con el objetivo de investigar y paliar los efectos de una enfermedad que, entre todos, estaremos más cerca de erradicar.

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