El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama un mayor esfuerzo en investigación y formación e iniciativas inclusivas.
Cada año se diagnostican 1200 casos de enfermedades raras en España. El 20% de las mismas no se superan y dan lugar a miles de incógnitas debido a la imposibilidad de diagnosticar el origen de estas. Y es que nadie está a salvo de desarrollar una.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama un mayor esfuerzo en investigación y formación e iniciativas inclusivas
Conscientes de esto y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) ha reafirmado su apuesta por «lograr un mayor esfuerzo en investigación y formación; así como más iniciativas de deporte y ocio inclusivos para las personas con alguna enfermedad rara y sus familia».
«Existen 3 millones de personas con alguna enfermedad rara», subrayan desde el CEDDD
En este sentido, desde la entidad, ponen el foco en «los aproximadamente 3 millones de personas que hay en España con alguna enfermedad rara, se calcula que más de la mitad han sufrido retraso en el diagnóstico, pese a que el 70% de las enfermedades raras tienen un componente genético».
«El retraso en el diagóstico de las enfermedades raras, motivado por el desconocimiento que rodea a la propia enfermedad, acaba provocando un deterioro de la salud mental y física de la persona que busca una respuesta», aseveran desde el CEDDD
Por si fuera poco, hay sumar que cerca del 95% de las enfermedades raras no cuenta con tratamiento y que solo el 44% de los fármacos huérfanos son aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, abocando a quienes las tienen a situaciones de discapacidad y/o dependencia», inciden.
Un mayor esfuerzo en investigación por las enfermedades raras
Ante esta situación, desde el citado CEDDD insisten en que «se hace necesario un mayor esfuerzo en investigación que permita, por un lado, ofrecer un mayor conocimiento a los profesionales, de forma que puedan diagnosticar antes y evitar un calvario a las personas y familias que buscan un diagnóstico, y por otro, desarrollar terapias que mejoren la calidad de vida de las personas que cursan alguna enfermedad rara».
Por último, el CEDDD recuerda que «la calidad de vida estas personas y de sus familias va más allá del ámbito hospitalario. Así, la demanda pasa por la puesta en marcha de más iniciativas de deporte y ocio inclusivo, habilitando instalaciones ya existentes e implementando nuevos servicios al respecto, que propicien a quienes conviven con alguna enfermedad rara momentos de respiro familiar».
