El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y la Asoc de Enfermedades de Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro, se unen.
Como si de la Hidra se tratase, el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) sigue ampliando su fuerza y su diversidad. En este caso, con la adhesión de Asociación de Enfermedades de Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH Asociación).
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) y la Asoc de Enfermedades de Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro, se unen
Se trata de una «Organización No Gubernamental y no Lucrativa, presidida por Antonio López, que nace en el año 2013 en España merced a la iniciativa de un grupo de familiares y amigos de personas afectadas por alguna de las enfermedades del grupo NACH (Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro)».
«Las ENACH son un grupo de trastornos neurológicos raros, genéticos que se caracterizan por la acumulación anormal de hierro en los ganglios basales. Los ganglios basales son una colección de estructuras profundas dentro de la base del cerebro que ayudan a regular los movimientos»
Una adhesión natural
Así, dicha unión al CEDDD «se produce de forma natural y fortalece y diversifica un movimiento que, además de defender los derechos e intereses de las personas con discapacidad en general y/o en situación de dependencia, así como las personas mayores, informa y sensibiliza sobre la realidad de los colectivos que representa a través de comunicados y Jornadas CEDDD de índole informativa. Al mismo tiempo, busca hacer incidencia política para sacar adelante medidas que mejoren su calidad de vida, la de sus familias y la de todas las personas que velan por su bienestar».
«La misión de ENACH Asociación es encontrar la cura o cronificación de este grupo de enfermedades. Por ello, promueve y financia en la actualidad ocho líneas de investigación y próximamente arrancará una nueva línea de terapia génica»
¿Qué objetivos tiene ENACH?
Por lo que respecta a los objetivos de ENACH, son los siguientes:
«-Encontrar la cura o cronificación de las enfermedades NACH, fomentando su investigación para poder ofrecer un tratamiento a los pacientes.
-Crear una fuente de información y una comunidad de apoyo entre las familias afectadas. Dar a conocer las ENACH para aumentar su visibilidad.
-Ser el punto informativo que comunique la existencia del grupo de enfermedades ultra raras NACH para que la mayor cantidad posible de gente las conozca».
