El cuadragésimo aplazamiento del plazo de enmiendas parciales acordado por la mesa a la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha quedado en nada.
Con la convocatoria de elecciones para dentro de un mes hace que un año más los pacientes que van teniendo una degeneración parcial hasta que llega a ser total, esperen inermes a que otro Gobierno o el mismo, aplace de nuevo su expediente y no lo considere prioridad.
A la pregunta que le fuera formulada entonces a Patxi López acerca del porqué de ese retraso, apostilló que verdaderamente no lo sabía. «Como hay otras enfermedades quizá sea por eso…será que el Gobierno tenga que hacer una genérica». Y yo me pregunto, ¿genérica? Hablamos de enfermedades y éstas no son genéricas, cursan con unos síntomas y tienen un nombre específico, no genérico; con la ley pasa igual.
Lo cierto es que el exinto Ciudadanos procuró que entonces el Senado admitiera a trámite la ayuda a los enfermos de cáncer, los de atrofia muscular espinal pero se quedó fuera la Ley ELA esa enfermedad que afecta a más de cuatro mil personas en España.
Asociaciones de pacientes e incluso la misma Sociedad Española de Neurología consideran que al menos son necesarios cuarenta mil euros para tener una vida aceptable.
La opción que les queda a estos enfermos es apagar el respirador o tener una eutanasia obligada porque no disponen de dinero para los cuidados que requiere una patología tan compleja y tan destructiva como la ELA. Bajo el hashtag #DesbloqueoLeyELA las redes se movieron pero el Gobierno de Sánchez, no.
Esto no ha hecho nada más que empezar porque las otras sesenta iniciativas políticas bloqueadas en el Congreso se quedan ahí hasta septiembre por poner una fecha cercana. Entretanto, en este verano seguirán con los cuidados paliativo; gestionando su movilidad; viendo cómo realizar una comunicación efectiva y eficaz tras perder el habla; siendo bañados por los cuidadores y así un largo etcétera diario esperando la muerte lenta y segura.
Mientras eso sucede, los políticos de turno habrán echado balones fuera, no pensarán en su día a día y gastarán partidas inútiles en cuestiones absurdas para hacer ver que todo cuanto hacen sirve para algo.
Si existe una enfermedad terrible que merma día a día la autonomía de los afectados es la ELA. Una ley aprobada pero bloqueada.
Actualmente la plataforma de afectados por la ELA siguen esperando a que la vergüenza nacional sea del interés de alguno y salga del cajón de lo que nunca va a prosperar. No disponer de tiempo es lo que define la crueldad de esta dolencia porque llegan a ser dependientes y eso es otra ventanilla. Desde la ley de la Dependencia muchas patologías acaban siendo catalogadas como tal y se da una ayuda y ya está. La ELA es otra cosa porque la enfermedad corre, el paciente no puede afrontar los gastos y muere.
Éstos han interpuesto una denuncia contra varios diputados: «por el consciente y deliberado incumplimiento de un mandato de tramitación legislativo aprobado por el Congreso donde reside la soberanía nacional, dando ocasión a la no aprobación definitiva de una ley que en su aplicación cumpliría el ejercicio del derecho fundamental a la igualdad de los españoles y derecho a la vida e igualdad y el derecho cívico de la salud», apostillan.
Esta denuncia recayó sobre Meritxell Batet, Alfonso Rodríguez Gómez de Celis, María Gloria Elizo Serrano, Gerardo Pisarell Prados, Sofía Hernanz Costa y Javier Sánchez Serna.
Aumentar las plazas en las residencias, formar al personal cuidador adecuado a esta enfermedad y recortar los plazos de la Administración sería una primera ayuda; una que se sugiere al que tome la nave del barco de aquellos que ya tienen la fecha de caducidad. Todo dependerá del nuevo ministro de Sanidad, de sus prioridades y de la postura que adopte para afrontar una cuestión de la que somos responsables todos, afectados o no, porque es vergonzoso ver cómo están y cómo mueren.
Como cito siempre, esto le puede suceder a cualquiera en cualquier momento. Entonces ellos, seremos nosotros. Jordi Sabaté Pons afectado de ELA nos concedió una entrevista en la que llamaba embustero al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. Ha pasado año y medio; él sigue afectado y el presidente, mintiendo porque no prosperó.
