Enfocado en las enfermedades raras hematológicas, este nuevo documento busca optimizar la experiencia de los afectados, planteando diversas propuestas de valor.
El próximo 28 de febrero se celebra a nivel internacional el Día Mundial de las Enfermedades Raras; y en tributo a esa fecha, la biofarmacéutica Sobi ha presentado este martes un documento enfocado en las patologías poco frecuentes vinculadas a la morfología y tejidos de la sangre, incluidos sus componentes celulares, al que ha denominado ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’.
¿Pero en qué consiste exactamente esta nueva propuesta de tratamiento contra las enfermedades raras concentradas en el riego sanguíneo?
Elaborado por un comité de expertos pertenecientes al ámbito de la Farmacia hospitalaria, la Hematología, la Gestión y los pacientes, se trata de un documento que en concreto recoge numerosas propuestas de valor, orientando cada una de ellas a conseguir optimar la experiencia de las personas que sufren alguna de esas inusuales dolencias hematológicas.
Presentado ante el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid, hablamos en concreto de patologías poco frecuentes como la hemoglobinuria paroxística nocturna o HPN, la trombocitopenia inmune primaria o PTI, o sencillamente de la hemofilia.
Según detallan desde la compañía encargada de este proyecto, el objetivo de la creación de este informe no es otro que aportar una visión real sobre la situación en que viven los pacientes con enfermedades raras hematológicas, haciendo un inciso también en la calidad y las condiciones actuales de la atención que reciben.
«El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un buen momento para destacar la necesidad de trabajar por una sociedad más inclusiva y sostenible», en palabras de Román Latorre, director general de Sobi Iberia. «Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias».
De hecho y según aseguró este portavoz, tal ha sido «el objetivo del trabajo que hemos realizado con los expertos que han participado en la elaboración de este documento, y que inciden en dos cuestiones clave: humanización y atención integral».
Entre sus líneas con miras de optimización, ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ identifica un total de siete áreas en los que actuar, desde el valor de los programas de cribado y el diagnóstico temprano, hasta la formación, pilar para la atención integral, amén de los protocolos homogéneos y práctica clínica multidisciplinar.
Unas tareas de perfeccionamiento a las que también se suma la mejora de la digitalización del sistema sanitario, por un lado, así como la aplicación de recursos innovadores, por otra parte.
Un trabajo realizado de mejoría cuyos frutos se expresan en diferentes propuestas
Sin olvidar, cómo no, un mayor progreso del acceso y la medicina personalizada, el uso del “big data” propuesto para alcanzar el avance de la investigación y la atención clínica y, por supuesto, la humanización de la atención a los pacientes. Una ristra de metas a alcanzar que, según definen desde Sobi, están pensadas para optimizar la experiencia del paciente con su propia patología hematológica.
«Las EERR hematológicas implican un proceso emocional que involucra aspectos personales, familiares y ambientales», y así lo hizo ver Víctor Jiménez Yuste, coordinador del presente informe, vicepresidente 2º de la SEHH, y jefe de servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien no dudó en subrayar asimismo que «el abordaje asistencial requiere aún más de un enfoque holístico y biopsicosocial a las necesidades de cada paciente y sus familias».
Un punto de vista que Beatriz Perales ha respaldado sin ambajes, al declarar como directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi.
«El reto se encuentra en que todos los que trabajamos con enfermedades raras pongamos en contexto este tipo de patologías y las características de los medicamentos huérfanos: número reducido de pacientes, tratamientos condicionados… Esta realidad no siempre es comprendida, en toda su dimensión. Y este es el objetivo de documentos como el que presentamos hoy, relacionado con las enfermedades raras hematológicas».
Cabe añadir, por último, que esta guía llega avalada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y respaldada igualmente por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Y a su presentación oficial y pública acudieron
Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España; Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia.
Icíar Martínez López, farmacéutica hospitalaria y coordinadora de la Unidad de Diagnóstico molécula y Genética Clínica en el Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca; así como Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), aparte de los expertos arriba citados, por supuesto.
Un documento cuya elaboración, en suma, se halla enmarcado en el programa institucional ‘acERCa las enfermedades raras’, de Sobi, cuyo fin no es otro que establecer canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, tal y como han admitido desde la propia compañía, haciendo otro tanto con las administraciones y con los pacientes; un modo de aunar métodos y especialidades y conocimientos, ciertamente, haciendo acopio de mecanismos que conduzcan progresivamente a una eficaz contribución de cómo mejorar la calidad de vida de las personas con dolencias minoritarias y poco frecuentes.
