ELA: Iván Palacio, enésimo caso de abandono estatal

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Iván Palacio tiene ELA y solicita al Gobierno del Principado de Asturias que «agilice la Ley de Atención Integral para el Derecho a una Vida Digna».

Jordi Sabaté. Seguramente este nombre les suene, porque su caso, como el de todas aquellas personas que reclaman unos derechos dignos, se lo hemos contado de forma paulatina aquí, en Prensa Social. Sabaté, comparte varias eosas con nuestro protagonista, Iván Palacio; la principal: ambos tienen Esclerosis lateral Amiotrófica (ELA).

Iván Palacio tiene ELA y solicita al Gobierno del Principado de Asturias que «agilice la Ley de Atención Integral para el Derecho a una Vida Digna»

Hablamos de una enfermedad degenerativa, que afecta a los músculos motores, sin cura y mortal. Todas las personas afectadas por ella reclaman lo mismo: una asistencia que les permita vivir con dignidad el tiempo que les reste. Algo que resulta difícil teniendo en cuenta el costo que supone: «Cuando se me acabe el dinero, ¿desenchufamos el respirador?», se pregunta Palacio.

Iván Palacio, a la izda. © EC

«Si no tienes quien te cuide, te dejan morir», declara este gijonés, enfermo de ELA, de 42 años

La ELA, invisible para las instituciones gubernamentales

En un grito desesperado, Palacio solo solicita una cosa y es la petición al Gobierno del Principado de Asturias de «agilizar la Ley de Atención Integral para el Derecho a una Vida Digna. Han pasado nueve meses desde que se aprobó esta ley en Asturias y en este tiempo han muerto 800 enfermos. Muertes que, con una atención integral, hubieran sido muchas menos», asevera.

«tuve que empezar a usar silla de ruedas. Ahora no puedo ni ponerme de pie. Para comunicarme utilizo un lector ocular que sigue el movimiento de mis ojos y me permite mover el puntero por la pantalla del ordenador», explica Palacio

Una atención costosa que corre a cargo de los enfermos de ELA

Palacio revela la cruda realidad a la que se enfrentan los enfermos de ELA que necesitan un respirador para seguir viviendo: «Como el respirador necesita atención 24 horas y al personal le pago yo, cuando se me acabe el dinero ¿desenchufamos el respirador? Bueno, ni siquiera puedo tirar yo. Conozco enfermos que tienen que recurrir a donaciones a través de redes sociales. Sé de lo que hablo ¿Alguien nos garantiza por escrito a los 4.000 enfermos de ELA que hay en España que, llegado el momento, tendremos atención especializada 24 horas?», se pregunta.

Se estima que en la actualidad existen en España 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

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