Los afectados por la enfermedad degenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no cuentan en España con un servicio público que les atienda en sus hogares.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, prosigue con su recorrido. Cada vez son más las personas que han de enfrentarse a esta cruel enfermedad de la cual cada año se diagnostican 900 casos en España, el mismo numero de personas que fallecen durante este periodo, según indica la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
Los afectados por la enfermedad degenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no cuentan en España con un servicio público que les atienda en sus hogares
A pesar de ello, los afectados por esta enfermedad degenerativa y a día de hoy sin cura, clasificada dentro de las enfermedades raras, no cuentan en España con un servicio público que les atienda en sus hogares.
La Sanidad Pública no cubre las sesiones de ELA
Así, las sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, entre otras, son básicas para mantener la calidad de vida de los enfermos que solo acuden a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente.
La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa; por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio sin la obligación de tener que desplazarse con todo lo que ello supone, sin embargo, la sanidad pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellos mismos estas terapias. Algo que desde la asociación adELA pretenden evitar.
«Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, nuevamente las familias no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados»
Adriana Guevara, presidenta de adELA
En este sentido, Adriana Guevara, presidenta de la asocación señala que: «desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes; si es así, mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos», subraya.
Una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, según estudios
«La ELA es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura ni tampoco un medicamento que la cronifique. Junto a este dato tan duro, numerosos estudios han demostrado que es una de las enfermedades neurodegenerativas más caras, pero, increíblemente, la mayor parte de estos gastos los cubre el enfermo y las asociaciones de pacientes cuando a medida que avanza la enfermedad los pacientes requieren una atención de veinticuatro horas al día. Quizá es el momento de ponernos en la piel de estas familias y apoyarlas, que lo necesitan», sentencia Guevara.
