Discapacitante, compleja y patológica, La encefalomielitis miálgica da dentelladas de fatiga crónica. ¿Pero, en qué consiste esta enfermedad exactamente?
Tenaz y persistente y de larga duración, la fatiga crónica es un síndrome grave y severo que suele afectar a varios sistemas del organismo, y que actualmente necesita de mucho apoyo científico, amparo investigativo, y desarrollo médico especializado.
¿Qué es la encefalomielitis miálgica?
Comúnmente abreviada EM/SFC, hablar de esta enfermedad es aludir directamente al síndrome de fatiga crónica, una patología que desata en quienes la sufren un agotamiento tan abrumador que ni mil horas de sueño logran reparar.
Tanto es así que los pacientes con esta suerte de fatiga crónica no alcanzan a hacer sus actividades habituales, por la sencilla razón de que la enfermedad tiende a confinarles en cama, buscando un descanso que no llegan a alcanzar.
En las condiciones médicas de las personas con EM/SFC es habitual verlos sufriendo al intentar realizar cualquier actividad, ya sea mental o física. Es lo que los médicos llaman PEM o malestar posesfuerzo, y suele venir acompañado de una auténtica lluvia de síntomas que lastran, como dolor o mareos, dificultad para dormir, e incluso ciertos problemas para pensar y concentrarse.
La encefalomielitis miálgica puede afectar a cualquiera. Esto significa que si bien suele ser más común entre quienes cuentan de 40 a 60 primaveras y también puede afectar a niños, adolescentes y adultos de todas las edades.
Lo más curioso de estos pacientes, sin embargo, es que ellos mismos no se sienten siquiera enfermos; pese a lo cual la afección les suele golpear, y de una manera bastante dependiente, ya que no rinden igual de como lo hacían antes de enfermarse.
Es por ello por lo que suele decirse que esta fatiga crónica cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, bien sea su capacidad para ducharse por sí mismo o prepararse las comidas del día.
Esto tiene otra consecuencia laboral, social y familiar, pues se hace difícil mantener el trabajo cargando dicha afección a cuestas, acudir a clases o sencillamente tomar parte en la vida social con los amigos y la familia.
Hay veces, de hecho, en que esta fatiga crónica dura meses; años, incluso, condenando a quien la sufre a una discapacidad grave; en este sentido, se dice que 1 de cada 4 pacientes de encefalomielitis miálgica acaba postrado en cama, viviendo su patología en un confinamiento domiciliario que se extiende durante todo el periodo en que dure la enfermedad.
Cuando ni los propios médicos entienden a la EM/SFC
Actualmente se desconoce la causa de la fatiga crónica; prueba de la falta de estudios científicos que analicen del derecho y del revés esta enfermedad es que ni aún ahora se cuenta con pruebas de laboratorio específicas para diagnosticar directamente esta afección. ¿Cómo la diagnostican los médicos, entonces?
Basándose en una evaluación profunda de los síntomas específicos que presenta el paciente, adentrándose en su historial clínico y en sus antecedentes médicos. A la hora de detectar esta enfermedad, es fundamental también que los médicos diagnostiquen otras patologías posibles, ya que la fatiga crónica puede aparecer como resultado de una afección con síntomas similares.
Se dice, también, que las mujeres son el colectivo más afectado, al menos entre los adultos; los pacientes de raza blanca con fatiga crónica suelen recibir más diagnósticos que las de otras razas y grupos étnicos, debido probablemente a las opciones médicas que tiene donde reside; y el hecho de que no se haya diagnosticado mucho ni entre los propios que la tienen ni entre otros grupos minoritarios, refuerza este pensamiento, sumado a la evidencia de que muchos de los pacientes con EM/SFC que ignoran que lo padecen, no tienen acceso limitado a atención médica.
A este cóctel de complicaciones hay que agregar asimismo la falta de conocimiento acerca de esta afección entre los propios proveedores farmacéuticos y de la atención médica en general, siendo una afección que no figura en la mayoría de las facultades de formación de futuros médicos; un desamparo que provoca desentendimiento y desconocimiento médico, tanto que algunos no la toman en cuenta seriamente.
¿Traducción? Se hace necesario que haya más educación para médicos y enfermeras, pues solo así los sanitarios estarán realmente preparados y cualificados para diagnosticarla oportunamente, primero, y proporcionar atención médica adecuada a sus pacientes, después.
Actualmente no existe cura para este síndrome con talla de fatiga crónica; algunos de sus síntomas, empero, pueden ser tratados y manejados.
