El Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se acerca, y la Federación ASEM ha lanzado en España Capaces15N, una campaña de compromiso político y social.
Más de 60.000 personas en España conviven con alguna de las enfermedades neuromusculares. A pesar de este alto índice de pacientes, no son pocos quienes desconocen este tipo de patologías.
Razón por la cual la campaña ‘#Capaces15N’, difundida por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) cobra mayor relevancia e importancia en su propósito de visibilizar estas dolencias, y pedir más compromiso político y social a nivel nacional para quienes las sufren.
Visibilizar las enfermedades neuromusculares es dar un paso hacia su justa comprensión
Con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares ya casi a la vuelta de la esquina, hoy lunes, 15 de noviembre la Federación ASEM ha programado a lo largo de todo este undécimo mes un desfile de reivindicaciones de lo más interesantes, contando para ello con la colaboración participativa de sus 29 asociaciones mancomunadas; flechas de conciencia disparadas directamente a investigadores, empresas, administraciones públicas y, en suma, a la sociedad en general.
Así, la campaña ‘#Capaces15N’ formula un objetivo social muy concreto que además estará vigente durante todo este mes, antes de la fecha conmemorativa del día nacional de este tipo de enfermedades e incluso después de dedicarle un tributo en este día.
Un propósito que no es otro que fomentar la inclusión social del colectivo, por un lado, e inyectarle al mismo tiempo más visibilidad a las más de 150 patologías neuromusculares que se conocen hoy en día, reunidas todas bajo una misma característica principal: la pérdida de fuerza muscular.
Sin olvidar en el camino dejar un reguero de migas de concienciación en la sociedad, a fin de que la población siga el rastro de la comprensión y el entendimiento, y capte que «vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona, para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo», en palabras reflexivas de Manuel Rego, presidente de la Federación de ASEM.
Hay hambre de entendimiento, hambre de igualdad
En la defensa declarada de este tipo de patologías, el líder de esta entidad social hizo ver que las personas con enfermedades neuromusculares están, «ahora más que nunca», hambrientas de compromiso político y social; ya que ambas actuaciones son herramientas a través de las cuales demostrar que este tipo de pacientes aún son muy «capaces», incluso después de la pandemia, época gris donde las haya, ya que los derechos y necesidades del colectivo se vieron relegadas a un segundo plano.
Por todo ello, las voces emanadas desde ASEM corean el mismo grito reivindicativo: por una minoría «altamente vulnerable»; un grupo de gente obligada a presenciar con impotencia el modo en que tanto sus carencias como sus necesidades aumentan cada día. De ahí su petición de apoyo, la llamada de atención con el que repiquetean sobre las puertas de instituciones privadas, empresas, administraciones públicas y las personas de a pie.
El esfuerzo y empeño realizado es enorme, cierto; pero la recompensa obtenida promete ser aún mayor, pues el fruto a cosechar es el allanamiento del camino a una sociedad igualitaria, donde los derechos se formulen en oportunidades, y la apuesta fuerte sea trabajar tanto por una atención sanitaria de calidad, como por un clima social equivalente y a la altura.
Lluvia de reivindicaciones en favor de las enfermedades neuromusculares
Los derechos de las personas con este tipo de patologías y sus familias es el marco que encuadra la serie de reivindicaciones presentadas por la Fundación ASEM bajo el abrigo de su nueva campaña.
Empezando por un reclamo a las terapias rehabilitadoras y la demanda de que estas se incorporen al Sistema Nacional de Salud, de modo que las personas con enfermedades neuromusculares puedan comenzar a acceder a ellas con total integración, continuidad y absolutez, y a nivel de todas las Comunidades Autónomas del país.
Otro de los requerimientos emitidos en la campaña ‘#Capaces15N’ de ASEM, ha sido fomentar aquellas investigaciones biomédicas concentradas en las enfermedades neuromusculares, ya que todas las esperanzas para dar con una curación que sane este tipo de patologías están puestas en este platillo de estudio, avance y análisis.
La presentación oficial de todas estas reclamaciones se expondrá públicamente durante un evento institucional y online, emitido de forma virtual a las 11.30 horas del próximo 15 de noviembre, tal y como ya ha advertido en nota de prensa la propia Federación ASEM.
Un acto en el que intervendrán el presidente de la propia entidad, Manuel Rego, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín, director también del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Un trabajo que trascenderá a las redes sociales
El evento estará marcado por la lectura del manifiesto de la campaña, desde luego; se respaldará con la recopilación de las evidencias de la situación de las personas con enfermedades neuromusculares en España, seguido por una exposición de los retos a los que se enfrentan.
Para concluir al final con los testimonios propios y personales de tres pacientes que actualmente conviven con alguna de las enfermedades neuromusculares, toda una tríada de esbozo de experiencia y relatos de vida.
Así, y bajo el hashtag #Capaces15N, ASEM marca a los 30 días de noviembre como jornadas perfectas para difundir su más reciente campaña de concienciación social sobre las enfermedades neuromusculares, invitando a cualquier interesado en la iniciativa a ser partícipe del proyecto. ¿Cómo? Realizando un selfie y subiéndolo a las redes personales de cada uno; hay que utilizar eso sí un filtro o marco preciso y determinado, desarrollado a tal propósito de uso para la campaña, cuya versión final puede verse con detalle en el propio espacio digital que la federación ha habilitado a sabiendas.
