Enfermedades Raras: carrera solidaria para su investigación

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El desafío solidario. Foto: Francisco José Díaz©

El desafío solidario en favor de la investigación de las enfermedades raras, que protagonizaron el día 19 de junio una veintena de corredores entre Badajoz y Bodonal de la Sierra, ha conseguido recaudar más de 13.000 euros en favor de la investigación de las enfermedades raras.

Entre los participantes se encontraban diez miembros del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros diez del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo El Boliche, a quienes arroparon muchos más que se sumaron en distintos tramos de los 130 kilómetros del recorrido entre Badajoz y el municipio pacense de Bodonal de la Sierra.

200.000 zancadas de emoción

El organizador, Francisco Barragán, padre de Cristina, una niña de diez años con Síndrome de Noonan, ha querido trasladar su agradecimiento ante el apoyo recibido. Y es que esta prueba denominada Desafío Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) Epic Trail Badajoz-Bodonal casi ha cuadriplicado el reto inicial de recaudación.

«La emoción interior es lo que más cuenta frente a los achaques y lesiones de las más de 200.000 zancadas», asegura Barragán.

Así, valora entre los momentos de mayor satisfacción las entradas «espectaculares» en cada uno de los municipios, especialmente la entrada en meta en Bodonal acompañados por unos siete niños con distintas enfermedades raras y que portaban camisetas con los lemas «Prohibido rendirse. Desafío diario» y «Los mejores guerreros luchan en las peores batallas», además de contar con el apoyo de tanta gente en todos los pueblos.

Los afectados por enfermedades raras en el recuerdo

Al respecto, Francisco Barragán relata que ha habido «muchas emociones y muchas lágrimas».

Destaca que durante la prueba ha estado presente siempre su sobrino Álex, quien falleció con 13 años tras luchar durante unos cinco años contra la enfermedad rara denominada neuroblastoma y es quien le empuja muchas veces a seguir adelante.

Asimismo, confiesa que le debía «la entrada en meta» tanto a Álex como a Irene, una niña de Monesterio (Badajoz), que estuvo en tratamiento con su sobrino y murió.

Esta carrera sólo es un primer paso

Tras concluir el recuento de la recaudación, Francisco Barragán ya se fija nuevos retos con el fin de ayudar a la investigación de las enfermedades raras cuanto haga falta.

Como ejemplo, prepara para 2022 la ruta Casar de Cáceres-Cáceres-Badajoz en beneficio de la Asociación Garabato, de la citada localidad cacereña, después de que los protagonistas del ‘Desafío Feder’ portaran en su prueba parte de las 300 mascarillas donadas por la asociación.

El objetivo de estos corredores es «seguir haciendo visible todo tipo de enfermedades raras», de manera que con cada zancada movilizan la solidaridad de las personas solicitando su apoyo.

Se puede encontrar más información a través de su página en Facebook Desafío Solidario-Feder-Epic Trail.

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