EERR: en la lupa merced a «Más Visibles»

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© Más Visibles

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Las enfermedades raras siguen presentes en nuestro día a día. Organizaciones como + Visibles luchan para que las personas afectadas no caigan en el olvido.

En la actualidad, millones de personas se ven afectadas por alguna enfermedad. Una circunstancia que se agrava cuando esta es sin diagnóstico, no tiene cura o no se conoce del todo. Hablamos de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras siguen presentes en nuestro día a día. Organizaciones como + Visibles luchan para que las personas afectadas no caigan en el olvido

Duras, difíciles y diversas, tienen diferentes orígenes. En este sentido y según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético, de forma que gran parte de su diagnóstico depende de esta especialidad. Según el Estudio ENSERio, la mitad de las familias con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico».

La reina Letizia, presente en el VI Congreso Educativo de Enfermedades Raras en 2021.

+ Visibles, con las enfermedades raras

En un contexto donde el coronavirus ha golpeado, y sigue haciéndolo, a las personas que cuentan con este tipo de patologías, la organización + Visibles, «nace con la idea de cubrir una necesidad en el mundo de las Enfermedades Raras. Una necesidad que no es otra que dar visibilidad a las enfermedades y a las personas afectadas por ellas».

Más de 20 años y 6000 patologías desconocidas que merecen ser reconocidas

Tras «más de 20 años trabajando en la industria farmacéutica, dedicado desde el inicio a las Enfermedades Raras, me han dado una visión global de las mismas. El contacto directo con los profesionales sanitarios y en ocasiones con las asociaciones de pacientes me dan una idea de cuál es la situación actual de las enfermedades raras a nivel nacional», Más visibles prosigue con su lucha y cuenta con el apoyo de multitud de webs amigas para que estas enfermedades no solo se investiguen, sino para que sus afectados y familias tengan la vida digna que se merecen.

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