Enfermedades raras: la fotografía y el cine como altavoces

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Chiesi España, junto a la asociación MPS, desarrolla el Primer Certamen Raras Internacional de fotografía y cortometrajes online hasta el día 15 de noviembre.

Aficionados a la fotografía y al cine y profesionales sanitarios tienen la oportunidad, hasta el próximo día 15 de noviembre de participar en el Primer Certamen Raras Internacional de fotografía y cortometrajes online con «el objetivo de conseguir que la sociedad perciba el trasfondo humano de la enfermedad, la fortaleza de los familiares y el perfil vital de las personas afectadas», merced a la iniciativa de Chiesi España junto a la asociación MPS.

Chiesi España y la asociación MPS desarrollan el Primer Certamen Raras Internacional de fotografía y cortometrajes online con «El objetivo de conseguir que la sociedad perciba el trasfondo humano de la enfermedades raras»

«Queremos que seas creativo, que interpretes lo que, para ti, de manera simbólica, significa padecer una enfermedad rara. Explora tu creatividad. Exprésate con libertad y emociónanos. Sé empático y ponte en la piel de un paciente, de un familiar, de un cuidador, de un médico o de un amigo de una persona con una enfermedad rara… y a través de su mirada, sorpréndenos», reza el mensaje de los organizadores.

Las Enfermedades Raras, relacionadas con el cine y en la fotografía ©immedicohospitalario
Las enfermedades raras, relacionadas con el cine y en la fotografía ©immedicohospitalario

Las enfermedades raras, muy presentes en España

Se calcula que en España hay 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, se cree que existen alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes. En el 80 por ciento de los casos, el origen de la enfermedad es genético y el 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas, alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. En este sentido, hospitales como el Virgen del Rocío, en Sevilla, quieren ser pioneros en su investigación.

Alfa Manosidosis, una de las enfermedades lisosomales más raras, en el foco

Este certamen pone «especialmente su foco sobre la Alfa Manosidosis, una enfermedad extremadamente rara englobada dentro del grupo de las enfermedades lisosomales que afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón. En España hay actualmente menos de diez casos detectados».

Tres galardones para los vencedores

Para esta primera edición, la organización, cuyo jurado estará compuesto por el actor Daniel Muriel, la actriz Candela Serrat, el productor y director Bernabé Rico, y el director de la Asociación MPS Lisosomales, Jordi Cruz, ha decidido dotar de tres galardones a los vencedores, repartiéndose estos de la siguiente manera: premio al mejor cortometraje por valor de 2.500 euros, premio a la mejor fotografía por valor de 1.500 euros; y premio a la obra más votada por valor de 500 euros.

La entrega de premios se celebrará en una gala en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España, el próximo día 25 de noviembre en Madrid, precisamente la jornada antes del día de la concienciación de la Alfa Manosidosis, la enfermedad protagonista de un certamen que espera cumplir su objetivo.

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