No es un pequeño dolor en la espalda, sino una enfermedad crónica y reumática. La espondilosis anquilopoyética o espondilitis anquilosante afecta a la movilidad y por ende es discapacitante.
Empieza como un dolor de espalda, un sufrimiento que se expande columna vertebral abajo. Luego se convierte en una dificultad constante de movilidad y, finalmente, obliga a quien lo padece a cambiar su estilo de vida. La espondilosis anquilopoyética, cuyo día mundial de concienciación social es el 8 de mayo, es una enfermedad crónica con diagnóstico demoledor, enemiga de limpiar, correr o practicar golf.
La espondilosis anquilopoyética: un mal mayor en la espalda
Reumática, discapacitante, inflamatoria y crónica, la espondilosis anquilopoyética es una enfermedad que afecta principalmente a la columna vertebral y, de igual modo, a las articulaciones sacroilíacas, aunque desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), advierten que también puede perjudicar otros órganos como el pulmón, el corazón, el aparato digestivo e incluso los ojos.
Como consecuencia de la inflamación que esta patología produce en las articulaciones sacroilíacas y en la columna vertebral, la espondilitis anquilosante se deja distinguir médicamente por su ligado gen hereditario HLA-B27, y por su tendencia a soldar las articulaciones a las que afecta, despertando un dolor inmenso, generando un daño estructural considerable, y provocando una fusión entre sí de las vértebras del cuerpo.
Se trata, en suma, de una enfermedad de carácter hereditario que en la mayoría de las ocasiones desemboca en una discapacidad, castiga con un fuerte impacto psicológico a quienes la padecen y, encima, se inmiscuye, y para mal, en todos los ámbitos de su calidad de vida, truncando las aspiraciones laborales, deportivas y a veces sociales de quienes la sufren día a día. Para Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, esta es una enfermedad bastante coartadora.
«La espondilitis te limita mucho, tanto a nivel social como laboral. Las espondiloartritis son enfermedades que cursan en brotes y que producen mucho dolor. Son crónicas e incapacitantes, y en muchos casos tienes que dejar tu trabajo de toda la vida y reinventarte».
¿Qué cifras deja a su paso la espondilitis anquilosante ?
Más de medio millón de personas padece espondilosis anquilopoyética en España, actualmente, registrando siete nuevos casos anuales por cada 100.0000 habitantes, aproximadamente, suponiendo con estos índices la enfermedad reumatológica más frecuente entre la ensalada de las espondiloartritis conocidas.
La media de su diagnóstico, además, oscila en torno a 8,5 años de tardanza, tal y como refleja el informe ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, presentado en Madrid de ese mismo año por CEADE, Novartis, la Universidad de Sevilla, el Instituto Max Weber y la Sociedad Española de Reumatología (SER) del Grupo GRESSER.
Dicho estudio se basó en un análisis exhaustivo del estado de esta patología reumatológica, elaborada de manera integral y a través de los resultados de una encuesta nacional realizada a pacientes con espondiloartritis axial, teniendo la mayoría de ellos espondilosis anquilopoyética (EA).
Una de las evidencias que presenta este informe es el efecto laboral de los pacientes, tras oír su diagnóstico. Señala que suelen recurrir a cuidados complementarios en beneficio de su salud, invirtiendo en terapias rehabilitadoras con coste económico o en otro tipo de ejercicio físico en los que puedan ser auxiliados profesional y sanitariamente.
Su texto esclarece que es una enfermedad que induce a la disminución de la productividad laboral (casi 4.000 euros anuales por enfermo) lo que a su vez desemboca en una pérdida final del puesto.
En este sentido, los datos recopilados en el informe subrayan que el 50,2 por ciento de los pacientes con espondilitis anquilosante participantes en la encuesta, que en ese momento estaban activos, laboralmente hablando, han sufrido algún problema en el trabajo, debido precisamente a su enfermedad. ¿Cuántos de ellos? más de la mitad; 53,3 por ciento, para ser exactos.
Entrando a valorar la estimación y confianza en el tratamiento sanitario recibido, el estudio indica que la esperanza de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor encabeza los objetivos principales de los pacientes encuestados, con un 77,6 por ciento de los participantes confesando esta opción.
En el orden de prioridades le sigue el poder recuperar la movilidad, con un 51 por ciento; mejorar su calidad de vida, con un 17,8 por ciento; evitar el daño estructural, con un 16,8 por ciento; y cerrando la lista, el deseo de llegar a curar definitivamente su espondilosis anquilopoyética, con un 14,4 por ciento.
Ahora bien; quizá algunos piensen que los datos arrojados en este estudio pueden estar obsoletos, a la vista de las fechas en las que fue difundido (en 2017) pero es que la percepción de la espondilitis anquilosante ha cambiado tan mínimamente estos últimos diez años que su imagen sigue intacta; y lo mismo sucede con todo cuanto se sabe de ella, pues no se han realizado nuevos estudios centrados con esta patología, no al menos desde que el informe arriba mencionado vio la luz.
De hecho, la CEADE ha vuelto a ser una vez más la más fiel promotora del entendimiento de esta enfermedad en España, tras lanzar este mismo 2021 otra encuesta; un estudio que en esta ocasión cuenta con pacientes como por reumatólogos. ¿El objetivo final de este nuevo análisis? Poder obtener «el impacto real que está teniendo la enfermedad en la situación actual, pandemia de Covid-19 incluida», afirma la entidad.
«Si la pandemia ha afectado psicológica y emocionalmente en general, a los pacientes, que necesitamos contacto, realizar nuestros ejercicios y terapia todo el año, todavía nos ha afectado en mayor medida», hizo ver a este respecto el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.
Pero, ¿cuál es el perfil médico más característico de esta patología?
La doctora Victoria Navarro, facultativa especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz, esbozó durante el acto público de presentación de dicha encuesta un perfil bastante ilustrativo de las personas abogadas a este padecimiento, especificando, eso sí, que son las características más clásicas y tradicionales de la espondilitis.
En su declaración, Navarro expuso que el perfil corresponde a un varón menor de 45 años, que ha sufrido durante largos meses un dolor en las nalgas o en la lumbar. Matizó, asimismo, que la espondilosis anquilopoyética tiene un carácter hereditario, ligado en muchos pacientes al gen que más vinculado está con esta enfermedad, es decir, el gen HLA-B27.
Esto quiere decir que, probablemente, algún miembro de su familia, cercana o lejana, presente o antigua, tiene o ha tenido espondiloartritris o, si no, alguna de las otras manifestaciones patológicas de la EA, como la psoriasis o la colitis ulcerosa, o las enfermedades inflamatorias intestinales, la uveítis o la enfermedad de Crohn.
A ello se suma que la espondilitis anquilosante suele generar un enorme deterioro en el estado emocional de quienes se adolecen de ella; un lastre emocional nacido del dolor crónico, por un lado, y la pérdida de funcionalidad, por otro. El cóctel es bastante lamentable, y hace que la ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño y comorbilidades similares sean otro aguijón constante para este perfil de pacientes.
Por otra parte, incluso hoy en día todavía se ignora el origen de la espondilitis anquilosante, a pesar de estar al tanto de que tiene una influencia genética bastante importante. Se sabe, eso sí, que afecta más a personas jóvenes, carece actualmente de prevención contra su aparición, y se desconoce qué la activa.
Estíbaliz Loza, directora Médica en el Instituto de Salud Musculoesquelética, respalda con su propia explicación el perfil de los pacientes con espondilitis anquilosante trazado en su día por la doctora Navarro.
«Debuta en edades tempranas, como adolescentes, o entre los 18 y poco más de 20 años. Sobre todo, afecta a hombres, aunque también se presenta en mujeres».
Loza abundó asimismo en el peligro invisible que acecha tras la espondilosis anquilopoyética, pues suele confundirse con algo banal, contrario a otras patologías más evidentes, esas capaces de alarmar al paciente incluso con la primera de las señales, empujándolo a acudir enseguida a la consulta de su médico.
¿Cuáles son los síntomas y tratamientos de esta enfermedad?
Espalda rígida, huesos unidos, dolores en el talón de Aquiles… los síntomas de la espondilitis anquilosante son numerosos; y, no obstante, son tan fáciles de hacerlos desaparecer a golpe de antiinflamatorios en un primer momento, que no es de extrañar que pase desapercibida incluso entre quienes ya la tienen bien activa e instalada en las articulaciones, empezando a hacer estragos en el interior de su cuerpo.
Tal y como enumera la facultativa Loza, la inflamación de articulaciones y tendones y el dolor de espalda se cuentan entre los síntomas más frecuentes de la espondilosis anquilopoyética. Molestias que, en suma, suelen dejarse notar especialmente en manos, rodillas, tobillos y pies.
De la lista del tratamiento profesional más frecuente que reciben los pacientes con EA, Loza especifica que, junto a los antiinflamatorios prescritos, las personas con esta dolencia deben recurrir también a rehabilitación y ejercicio continuado, y asumir que será una práctica constante durante el resto de la vida.
Un tratamiento que varía, según el estado de la enfermedad, pues no es lo mismo un caso que recién inicia, por ejemplo, que uno ya desarrollado y en pleno proceso avanzado. De ahí la importancia de acudir al médico cuando aparecen las señales inflamatorias, porque así se puede conseguir un diagnóstico precoz con el que empezar a combatir enseguida la enfermedad.
Otro problema, según Loza, es que la espondilitis anquilosante es una enfermedad que sabe jugar muy bien al escondite y al camuflaje, incluso ante los ojos expertos de médicos de atención primaria, a los que les cuesta reconocer de una forma clara la EA, a sabiendas de que su detección clínica resulta un elemento esencial en el proceso de diagnosticar esta patología.
«Es un problema porque muchos de los pacientes tienen un retraso diagnóstico de hasta 10 años», apunta Loza. «La inmensa mayoría de los pacientes refieren que, como mínimo, han tardado tres años. Un porcentaje muy superior al 70 por ciento», lamenta.
¿Qué supone todo ello? Un empeoramiento de la enfermedad, naturalmente, con una persona con articulaciones soldadas y un paciente que deja de tener movilidad. «Si no se trata, se produce una fibrosis y acabas con toda la espalda como un palo», esclarece lisa y llanamente la facultativa. «La parte superior de la espalda se suele encorvar».
¿Un diagnóstico precoz revierte la enfermedad?
No, desafortunadamente. La espondilosis anquilopoyética es de esas patologías que no se pueden revertir; ello quiere decir que los daños físicos que causa no se pueden operar y deshacer o arreglar.
El tratamiento, no obstante, sí permite desacelerar el avance de la enfermedad en aquellos pacientes que la sufren, tal y como incide la especialista Loza, de modo que también se puede dejar de doblegarse ante el dolor que acarrea.
El reclamo habitual de expertos y pacientes de esta enfermedad, repetida de forma anual a nivel mundial, y reiterada recientemente el 8 de mayo de este 2021, se basa en la petición de que a los tratamientos de la espondilitis anquilosante se sumen todos los servicios que sean necesarios para que las personas con EA puedan recibir una adecuada atención clínica y hospitalaria, a la par que un tratamiento psicológico a la altura de sus circunstancias.
Una reivindicación que, cómo no, incluye aquellos tratamientos huérfanos de un patrocinio por parte tanto de la Administración, como al amparo de la Sanidad pública.
Pedro Plazuelo, por su parte, recomienda que a todo tratamiento de la espondilosis anquilopoyética lo acompañe la aceptación del dictamen médico, un consejo dirigido a las personas recientemente diagnosticadas. Su argumento, basado en una experiencia personal, se solidifica al sostener que en las asociaciones de apoyo se podrá encontrar comprensión y empatía, así como la certeza de no estar solos en el huracán.
«Desde la asociación damos recursos, herramientas y sobre todo apoyo y experiencia para ser capaz de gestionarlo y que afecte en la menor medida de lo posible», promete.
