Nadie dijo que ser joven era una protección contra el sufrimiento permanente. Y es que hay enfermedades reumáticas que incluso se decantan por la carne nueva.
Hay fechas en el calendario que comparten efemérides. Tal es el caso de cada 18 de marzo, mismamente, cuando el Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se alía en paralelo con las Enfermedades Reumáticas de la Juventud para pedir más conciencia social sobre el colectivo de aquejados que convive con ellas a diario.
Después de aprender qué es el Síndrome de Edwards y conocer en profundidad de qué pata cojea ese trastorno que triplica el cromosoma 18 y que causa malformaciones en el bebé, regalándole un tamaño pequeño al nacer e incluso una discapacidad intelectual de por vida, es hora de ahondar en las enfermedades reumáticas que no contemplan ni sexo ni etnias ni edades, y que afectan por igual a niños y jóvenes de todo el mundo.
Porque el dolor constante y la incapacidad permanente también puede irrumpir en plena niñez o adolescencia
Hablar de las enfermedades reumáticas de la juventud es aludir a un grupo de patologías autoinmunes que pueden afectar a esas personas menores de 16 años. Debilitantes y dolorosas en su mayoría, son crónicas y progresivas, degenerativas e inflamatorias, con un atajo directo hacia la incapacidad. A ello se suma que suelen impactar negativa y significativamente en la calidad de vida de los niños y jóvenes que las padecen, incluyendo en su círculo de sufridores a sus familias.
Cierto, son poco comunes, por norma general; y, con todo, pueden tener consecuencias graves si no se diagnostican a tiempo, se precisan médicamente, y se tratan adecuadamente. Tal es la razón, de hecho, por la que las enfermedades reumáticas de la juventud demandan una acción médica precoz, dado que el dictamen clínico es tan fundamental como importante y determinante.
Y es que los niños y jóvenes que sufren estos males reumáticos pueden experimentar dolor y rigidez en las extremidades, fatiga e inflamación, pérdida de movilidad y autonomía y aumento de las limitaciones físicas y la dependencia, por no hablar de esos otros síntomas que pueden trastocar su capacidad para realizar actividades cotidianas, obstaculizando el poder disfrutar de una vida plena y saludable.
¿Lo peor de estos males reumáticos? Que carecen de cura, actualmente; siendo enfermedades que cuando aparecen se quedan para siempre. ¿La solución de los médicos, por ahora, entonces? Recetar remedios que acallen los síntomas todo lo posible y ahuyenten el daño funcional, de modo que la persona aún tenga posibilidad de llevar una vida normal… o al menos todo lo normal posible.
«Nos encontramos con el problema de que las enfermedades reumáticas inflamatorias son grandes desconocidas para la población, y muchas veces también para el médico de atención primaria», tal y como admitió Delia Reina, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Moisès Broggi de Sant Joan Despí, en Barcelona, Cataluña.
Para esta facultativa, resulta «fundamental explicar cómo se pueden expresar, para que de esta manera el paciente pueda llegar lo antes posible al reumatólogo y conseguir ese necesario diagnóstico», haciendo alusión con esas últimas palabras a un dictamen profesional que, por norma general, suele tardar unos tres años en llegar
Así, el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas de la Juventud, celebración impulsada por la Asociación Europea de Reumatología Pediátrica (PReS), dicho sea de paso, cobra su importancia al entender que la concienciación sobre estas dolencias no solo puede ayudar a mejorar la detección temprana, anticipando el diagnóstico y sirviendo en bandeja médica el tratamiento, que también; la fecha, además, sirve para subrayar la importancia de la investigación científica en esta área.
Amén, por supuesto, de que también puede ayudar a reducir el estigma y el aislamiento que normalmente suele rodear a estos menores; una sensación que los asola llegado el momento de enfrentarse a su entorno social y académico con el peso de estas enfermedades a la espalda. Después de todo, y pese a que es cierto que ya se han hecho importantes avances en el tratamiento de este conjunto de patologías, aún queda mucho por indagar y poner en práctica en el mundo de las enfermedades reumáticas de la juventud, ciertamente, siendo la investigación científica y especializada la más cualificada para mejorar la comprensión de estas patologías, identificar nuevas terapias y tratamientos, proponer métodos y mecanismos que reaccionen ante el impacto emocional y psicológico que regalan, aparte de la posibilidad de encontrar en el futuro maneras de superarlas y prevenirlas… en el mejor de los casos.
¿Cuáles son las enfermedades reumáticas de la juventud más comunes?
¿Dolor lumbar o de espalda a los 8 o 12 o 15 años? No tiene importancia. Esa es la reacción habitual de los médicos cuando una persona tan joven se queja de síntomas tan reumáticos y adultos, pasando después a recetar frío o calor en la zona, un poco de reposo o algún antiinflamatorio… y eso solo en ciertos casos. La sospecha clínica de que se trata de alguna de las enfermedades reumáticas de la juventud tarda mucho en aparecer en el cuadro médico, desafortunadamente, aunque lo cierto es que muchas no, muchísimas veces ahí está, agazapada y oculta, avanzando y asentándose a expensas de la salud de quien lo sufre.
Alistadas en varias entidades y asociaciones y, cómo no, también en la organización Mundial de la Salud (OMS), en este grupo de patologías destacan el lupus eritematoso sistémico, la artritis idiopática juvenil y la dermatomiositis juvenil. ¿Qué tienen todas en común? El dolor y la discapacidad que regalan, por no hablar de la incomprensión que suscitan y la sentencia a un estilo de vida que es ya para siempre.
