La Federación Española de Hemofilia (FedHemo) junto a pacientes y hematólogos han reclamado al Gobierno un registro de personas con la enfermedad de Von Willebrand para poder diseñar estrategias que mejoren su calidad de vida dado que padecen sangrados por un problema genético de coagulación de la sangre.

Esta enfermedad de von Willebrand (EvW) es una coagulopatía congénita que fue descrita por el doctor finlandés Erik von Willebrand, quien nació un 1 de febrero de finales del siglo XIX. 

Actualmente se desconoce la incidencia real de esta enfermedad que padecen entre un 0,6 y un 1,3% de la población española, aunque estas cifras son estimativas. La patología se divide en tres tipos.

“Si los tuviéramos sabríamos la prevalencia de, al menos, las formas de la enfermedad que dan síntomas y que motivan consulta, como los tipos 2 y 3. Hay que registrar enfermedades poco frecuentes y con mucho impacto sanitario, social y económico porque los tratamientos no son baratos”.

Es necesario que existan registros nacionales que puedan dar información para diseñar estrategias de atención sanitaria y de ese mode poder solicitar lo que necesitan.

Una gran molécula que interviene en la coagulación de la sangre se llamó en honor a su descubridor el factor von Willebrand.Cuando esta molécula no está o no funciona bien por razones genéticas, se producen trastornos. Los pacientes que lo padecen tienen mayor riesgo de sangrar. A esto añadió que “los que tienen el tipo 1, con poca molécula el sangrado puede ser muy variable”.

En España se cuentan con productos para abordar von Willebrand altamente purificados para el tratamiento de la patología, así como terapias que reducen el sangrado a nivel de las mucosas como los antifibrinolíticos, entre otros.

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