Así se define el Foro Español de Pacientes (FEP), organización que defiende los intereses de los afectados por una enfermedad.
El FEP, fundado en España en 2004, es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro que fue la primera en estar integrada en el European Patients’ Forum (Foro Europeo de Pacientes). Su misión es seguir siendo un referente nacional e internacional como interlocutor válido y eficiente en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, a través de la formación, prevención, la investigación e impulso de las organizaciones de pacientes en materia de salud.
Bajo el lema, «La voz del ciudadano en materia de salud», el FEP promociona los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad a todos los niveles (local, regional, nacional y europeo), colaborando con las más de 40 organizaciones y más de 1.000 asociaciones de pacientes integradas en la organización, que defienden los intereses de los pacientes, voluntarios, cuidadores, demás afectados y ciudadanía en materia de salud.
Valores del FEP
Esta organización, que está regida por un código ético, cuenta con los siguientes valores principales: ofrece una buena calidad de los servicios prestados a las asociaciones miembros, a los pacientes y afectados, así como a las demás partes del sistema de salud; tiene un espíritu democrático y se caracteriza por su transparencia en la gestión; está en constante renovación y mejora continuada del mundo asociativo; y posibilita el trabajo en equipo con asociaciones miembros y otras instituciones.
Decálogo de Pacientes y Voluntarios en el ámbito de la salud
Además, esta organización, que pretende «empoderar a los pacientes como eje central de la atención sanitaria», promovió la creación, en el año 2017, de un ‘decálogo de paciente y voluntarios en el ámbito de la salud’. La primera de sus reivindicaciones es «exigir los derechos y obligaciones de los pacientes, ya que un paciente activo está informado, implicado, es responsable y participativo».
«empoderar a los pacientes como eje central de la atención sanitaria»
El segundo de los puntos está muy relacionado con su pretensión, ya que considera necesario que «el paciente participe de forma real en la política sanitaria, a todos los niveles, y exista una toma compartida de decisiones». Mientras que, en el tercer punto, creen que «es fundamental recuperar la humanización de la asistencia al paciente». Un hecho complicado ya que cada vez suele ser más habitual la atención vía telefónica o de manera online. Por ello, desde FEP piden recuperar esa relación más humana y directa con el paciente.
«garantizar el acceso a la prestación completa de salud»
También piden que se «garantice el acceso a la prestación completa de salud, que siga siendo de calidad y sostenible, y que se lleguen a acuerdos entre la sanidad pública y privada». Además, ponen el foco en «asegurar la equidad en la atención, ya que la transferencia de las competencias sanitarias a las 17 Comunidades Autónomas genera disparidad de criterios y desigualdad».
Atención integral del paciente
El sexto punto del mencionado decálogo expone la definición de salud según la Organización Mundial de la Salud (OMS): aquel estado de bienestar físico, psíquico y social. Por tanto, «no sólo se refleja como la ausencia de enfermedad, sino que se debe adaptar el sistema a la atención integral e individualizada del paciente», explican.
Apoyo sociosanitario
Otro de los asuntos tratados es «la importancia de asegurar el apoyo sociosanitario hasta el final de la vida», ya que España es un país con un gran porcentaje de personas mayores y en el que la esperanza de vida sigue aumentando cada año. Por tanto, la atención sanitaria y la atención sociosanitaria deben ir de la mano para atender temas como la cronicidad, la pluripatología, la polimedicación, la dependencia o la soledad, que van en aumento.
«la importancia de asegurar el apoyo sociosanitario hasta el final de la vida»
También consideran fundamental que se fomente la educación sanitaria y la prevención entre la sociedad. «Un buen autocuidado y una buena autogestión permite mejorar la calidad de vida de las personas y su sostenibilidad, apuntan».
I+D+i
En cuanto a la Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+i), este decálogo expone que se debe dar un impulso en patologías cuya incidencia aumenta con la edad (cáncer o alzhéimer, entre otras). Además, también se debe poner el foco en áreas terapéuticas en las que ya se investiga poco (pacientes agudos) y en enfermedades de bajo interés comercial, ya sea porque están localizadas en países en vía de desarrollo o porque son consideradas ‘enfermedades raras’.
Organizaciones de pacientes y voluntarios
El último punto del decálogo se refiere a las organizaciones de pacientes y voluntarios ya que consideran que «es necesario sensibilizar sobre el papel que realizan como fuente de información y apoyo complementario». También valoran positivamente el papel del denominado ‘paciente experto’.
«es necesario sensibilizar sobre el papel que realizan como fuente de información y apoyo complementario».
Proyectos y actividades
Durante el año, el FEP realiza multitud de proyectos y actividades que les permiten seguir mejorando en su cometido y consolidarse como interlocutor válido y eficiente en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad, tanto a nivel nacional como internacional. Uno de sus canales de comunicación para mostrar a la sociedad todas las acciones que llevan a cabo es el ‘Boletín Informativo’. En él, de manera mensual, podrá conocer en qué está trabajando el FEP en ese momento y las acciones futuras más relevantes.
Testimonios
Para poder hacer llegar de primera mano el mensaje de los pacientes o familiares, el FEP ha respalda la iniciativa de la Asociación Kurere: palabras que curan. En esa plataforma social, también sin ánimo de lucro, encontrará testimonios optimistas, esperanzadores y de superación, ante la adversidad en la salud.
Dona tus testimonios… dona esperanza para los demás
Organizaciones miembro, patrocinadores y colaboradores
Esta organización, en constante crecimiento, ha ido creando una estrecha relación con muchas organizaciones que apoyan su labor desde diferentes ámbitos, con el objetivo de cumplir su misión: defender los intereses de los afectados por la enfermedad.
En la actualidad, el FEP está compuesto por 68 organizaciones miembro y seis foro autonómicos colaboradores, más 26 entidades patrocinadoras. Además, cuenta con cuatro corporaciones colaboradoras y ha firmado 24 acuerdos de colaboración con otras entidades del mundo asociativo.
Si es parte de una asociación de pacientes que todavía no ha ingresado en el FEP y está interesado, debe enviar la documentación requerida a la siguiente dirección de correo electrónico: info@forodepacientes.org.
