Esta mañana se ha celebrado una jornada especial en el Congreso de los Diputados organizada por FESOCE con motivo del #27J.

Hoy, 27 de junio (#27J), se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordociegas. Un hito que se lleva a cabo para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta circunstancia. Se realiza en esta fecha para homenajear la figura de Hellen Keller, la primera mujer sordociega que rompió barreras y se convirtió en el referente para dicho colectivo.

Día Internacional de las Personas Sordociegas.
Día Internacional de las Personas Sordociegas. / © FESOCE

FESOCE, en el Congreso de los Diputados

Con motivo de esta celebración, la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) ha llevado a cabo esta mañana (de 10.30 horas a 12.00 horas) una jornada especial en la Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados (Madrid).

FESOCE AGRUPA A 11 ASOCIACIONES EN TODO EL TERRITORIO ESPAÑOL DEDICADAS A LA ATENCIÓN A PERSONAS CON SORDOCEGUERA

El objetivo de esta iniciativa, que se ha realizado tras la invitación de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, ha sido visibilizar e informar sobre la sordoceguera y su situación en España.

Durante la jornada, se han abordado «las necesidades de las personas de este colectivo en España». Además, FESOCE a explicado a los representantes de los grupos parlamentarios «cómo los rasgos singulares de esta discapacidad ofrecen oportunidades de innovación. Todo ello, centrado en la desinstitucionalización y la promoción de la autonomía».

«Para FESOCE y sus entidades miembro significa un importante soporte a la sordoceguera por parte del Congreso de los diputados. Algunas de las necesidades del colectivo se aprobaron hacen 15 años (Ley 27/2007) y todavía no se ha traducido en un real decreto que la ponga en acción»

Ricard López, presidente de FESOCE

Jornada informativa

El acto ha contado con la presencia de Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados. En primer lugar, la entidad ha realizado una introducción a la sordoceguera, a cargo de Ricard López, presidente de FESOCE y ha destacado, entre otras cuestiones, que «esta discapacidad todavía es muy desconocida socialmente y afecta a unas 200.000 personas en España».

«la sordoceguera es una discapacidad única con características y necesidades propias que consiste en la pérdida conjunta de capacidad visual y auditiva»

FESOCE

Posteriormente, Pastor explica: «esta jornada debe servir para reducir la brecha existente en España con respecto a la sordoceguera». Además, añade: «es una discapacidad muy específica que necesita de profesionales muy preparados en este ámbito».

«faltan medios específicos para personas sordociegas»

Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados

«Es fundamental dar a conocer el gran impacto de la sordoceguera en la calidad de vida», apunta Pastor. Y remarca: «estas personas necesitan de una tercera persona que es el intérprete mediador para poder llevar a cabo todas las tareas de la vida diaria».

«En España, hay un falta de profesionales especializados. Sobre todo, en el ámbito de la sanidad y la educación»

Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados

Pastor también ha querido poner el foco en la relevancia de que existan centros estatales de sordoceguera en nuestro país: «son muy importantes para seguir avanzando y mejorar la calidad de vida de las personas de este colectivo».

Jornada de FESOCE por el #27J.
Jornada de FESOCE por el #27J. / © Prensa Social

Además, destaca la importancia de la Ley existente en España al respecto: «la sordoceguera como tal está contemplada en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las Lenguas de Signos Españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas».

«las causas de la sordoceguera pueden ser muchas, pero destacan las Enfermedades Raras o Minoritarias»

FESOCE

Por otro lado, FESOCE indica: «las causas de la sordoceguera pueden ser muchas, pero destacan las Enfermedades Raras o Minoritarias, ya que casi 70 de ellas pueden causar sordoceguera. Su impacto en la calidad de vida de una persona puede ser muy elevado, ya que la vista y el oído son los sentidos de referencia y ambos tienen un papel preponderante en la percepción del entorno y en el aprendizaje».

Situación actual de las Personas Sordociegas en España

Posteriormente, Xavier Capdevila, coordinador de FESOCE, introduce esta discapacidad y enfoca en los puntos más destacados a tener en cuenta sobre las personas con sordoceguera: «hay que destacar los problemas de acceso a la información inmediata. Una persona con sordoceguera necesita apoyo directo de otra persona para poder llevar una vida plena en igualdad de condiciones».

«EL COLECTIVO DE PERSONAS CON SORDOCEGUERA ES MUY DIVERSO, PERO TODAS ELLAS TIENEN EN COMÚN DIFICULTADES EN EL ACCESO A LA INFORMACIÓN, LA COMUNICACIÓN Y LA MOVILIDAD»

FESOCE

Además, añade: «cada persona con sordoceguera necesita de medios específicos. Es un colectivo reducido pero muy complejo y variado. De hecho, en España ninguna persona con sordoceguera tiene todas sus necesidades cubiertas».

«la sordoceguera es una discapacidad específica: cada persona necesita recursos distintos»

Xavier Capdevila, coordinador de FESOCE

«Muchas personas con esta discapacidad tan específica acaba en centros para personas mayores o con personas con discapacidad intelectual ya que no tenemos centros de discapacidad sensorial especializados en España», señala Capdevila.

«la mayor parte de las personas con sordoceguera corresponde a la tercera edad»

Xavier Capdevila, coordinador de FESOCE

Testimonio personal

Durante la jornada, también participó Pilar, profesional de la Sanidad y madre de una persona con sordoceguera. Es la fundadora y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Charge, ya que uno de sus hijos, Gerard, padece esta discapacidad.

En primer lugar, destacó que se siente «muy orgullosa de poder participar en esta jornada» y expuso su testimonio personal: «hubo una disminución muy importante em su calidad de vida al quedarse ciego y sordo por completo». «Es una experiencia muy dura. Vivíamos en unas condiciones de agresividad extrema», apunta.

«tuvimos muchos problemas de conducta, ya que él tiene un 94 por ciento de discapacidad y no tiene sensación de peligro, ni de la orientación del tiempo»

Pilar, madre de un hijo con Síndrome de Charge

Además, explica: «no le puedo dar un cuidado adecuado a mi hijo, incluso aunque deje de trabajar. Por ello, tras hablar en un medio de comunicación, hemos conseguido que mi hijo llegue a un centro. De hecho, hay gente que no puede trabajar porque tiene que cuidar a su hijo o familiar».

«Esta situación supone mucho coste económico y, por supuesto, pasó factura a mi nivel social. había muchas cosas que no podíamos hacer. Ahora, vivo»

Pilar, madre de un hijo con Síndrome de Charge

Modelos de éxito en Europa

Posteriormente, se han presentado los modelos de éxito europeos de la atención a la sordoceguera. Ejemplos de diferentes acciones positivas que se podrían trasladar a España. Uno de ellos, es el de Dinamarca, en el que los ayuntamientos (organismos municipales) son los que financian a los centros o las personas con sordoceguera.

Jornada de FESOCE por el #27J.
Jornada de FESOCE con motivo del #27J. / © Prensa Social

En el caso de Italia, las personas que hacen la valoración de las necesidades de las personas con sordoceguera acuden una semana entera a la vivienda donde reside para saber qué necesita de manera específica y le ofrecen los recursos para no tener que desplazarse.

«en la sociedad, está instaurada la percepción de la discapacidad como algo indigno. La sordoceguera no es terrible por sí. Es por culpa de la falta de apoyos»

Xavier Capdevila, coordinador de FESOCE

Otros de los ejemplos es de Francia. En este país, existe un centro de recursos específico con profesionales expertos en la materia que se desplazan a donde sea necesario para ofrecer los apoyos a las personas de este colectivo.

Conclusión de la jornada de FESOCE

A continuación, María Jesús Monterde, presidenta de la Organización de Discapacidad Sensorial de Galicia (XOGA) y secretaria de FESOCE, expone «una propuesta de futuro para conseguir la equiparación de derechos de las personas con sordoceguera en España».

En primer lugar, Monterde hizo hincapié en que, en España, «el 60 0 70 por ciento de las personas tiene diversidad sensorial. Una cifra que irá en aumento con motivo de la existencia de una mayor esperanza de vida en nuestro país».

«necesitamos un centro de referencia para la sordoceguera y está amparado por la Ley 27/2007, de 23 de octubre»

María Jesús Monterde, presidenta de XOGA y secretaria de FESOCE

Además, explica: «España puede poner en marcha pisos compartidos con soporte, en vez de residencias para llevar a personas con sordoceguera. Son más baratos y así una persona de 40 años puede vivir de manera más autónoma su vida».

«Necesitamos una Ley específica de sordoceguera»

María Jesús Monterde, presidenta de XOGA y secretaria de FESOCE

Por otro lado, el presidente de FESOCE puntualiza: «necesitamos estar con otros profesionales. no se puede trabajar de manera individual. el mediador de sordoceguera necesita un equipo multidisciplinar». Posteriormente, ha leído la declaración institucional elaborada por la entidad para conmemorar el #27J.

FESOCE pide al Congreso de los Diputados que se declare en españa, esta semana del 27 de junio, como la semana de la visibilización y concienciación de la Sordoceguera

Por último, Ricard López concluye: «para FESOCE, el acto de hoy significa significa un compromiso, bien de puesta en acción de la Ley 27/2007 o, adecuando el tema a nuestro tiempo, para la creación de una nueva ley específica y su inmediata puesta en acción».

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