Hoy, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística desde que fuese decretado en el año 2013.
2013. España apuraba su clasificación para el Mundial de Brasil tras convertirse en la primera selección de fútbol en conquistar la triple corona: Eurocopa, Mundial, Eurocopa; y la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (FQ) decretaba, un 8 de septiembre, el Día Mundial de esta enfermedad, crónica y provocada por una alteración del gen CFTR (gen regulador de la Conductancia Transmembrana de la FQ, localizado en el cromosoma 7). La misma, degenerativa y hereditaria, provoca la acumulación de mucosidad pegajosa en los pulmones y el sistema digestivo. ¿El resultado? Infecciones pulmonares y dificultad para digerir los alimentos.
Hoy, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística desde que fuese decretado en el año 2013
Al respecto, y según el National Health Service (NHS) de Reino Unido, los primeros síntomas, sabor salado de la piel, problemas respiratorios frecuentes, falta de peso y problemas digesivos, de la fibrosis quística tienen su origen en la primera infancia y varían dependiendo de la composición genética del niño al que afecte.
Alrededor de 2500 personas en España tienen fibrosis quística, de las cuáles el 53% son hombres y el 47% restante, mujeres
Más de 500 niños a la espera de recibir tratamiento en España
Con las cifras en la mano, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) «instan al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud», porque todos tenemos derecho a vivir con dignidad.
500 niñas y niños con Fibrosis Quística en España continúan a la espera de recibir un tratamiento adecuado al tiempo que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud
