«Un mejor presente a la espera de un nuevo futuro» es el lema de esta entidad que trabaja para mejorar de la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas y de sus familiares.
Hablar de esta asociación es hacerlo de su fundadora: Ana Carolina Díez Mahou.
Los que la conocieron aseguran que fue una mujer única, dulce, serena, comprometida, solidaria, adelantada a su tiempo y muy vital.
Debido a su estrecha relación con el ámbito sanitario siempre estuvo muy comprometida con él. Y por ello, con la voluntad de tomar el legado que su abuela dejó, su nieta, Ana Francisca Gervás, creó la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en su honor, convirtiendo en diciembre de 2011 su sueño en realidad.
La Fundación, hoy
En la actualidad la entidad trabaja con la intención de ayudar a todos aquellos niños con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética, en especial aquellos que padecen miopatías mitocondriales o distrofias musculares.
Son patologías que se enmarcan en las conocidas como enfermedades raras pero que, en su conjunto, afectan a un importante número de familias en todo el mundo.
«Por nuestra vocación asistencial, pensamos que la clave de todo está en la implicación total de los padres en el día a día de sus hijos como enfermeros, maestros y fisioterapeutas, sólo hace falta que entre todos les expliquemos qué y cómo hacer las cosas».
Múltiples objetivos
De entre muchos objetivos que se ha marcado esta asociación está el potenciar la investigación con la mirada puesta en obtener el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con patologías neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales).
Todos somos conscientes que estos niños pasan mucho tiempo en casa, tiempo valioso para su desarrollo y tenemos que aprender a sacarle el mayor provecho.
Fundación Carolina Díez Mahou
Pero podemos decir que, en cierto modo, pretenden ser como un abrazo para esas familias, esos padres que tienen que enfrentarse a una realidad dura y a menudo sin demasiadas ayudas.
Es un modo de hacerles saber que no están solos. Sirve como lugar de encuentro para padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc. Y en este intercambio de conocimientos y experiencias todos se benefician. Aunque los protagonistas siempre son ellos, los niños.
Desde que se creara hace ya una década esta entidad no ha cejado en su empeño por ayudar a la integración social de los pequeños con discapacidad física y psíquica, derivadas por estas enfermedades.
Trabaja con ahínco para que evolucionen a nivel motórico, neurológico y cognitivo a través de todo tipo de terapias. Porque de lo que se trata, como ellos mismos dicen (casi a modo de ideario), es de tener «un mejor presente a la espera de un nuevo futuro».
