Inclusión es una palabra muy amplia, de repercusión social. La Fundación Querer lo tiene como base y reto de sus fundamentos, propuestas y proyectos a futuro.
Angustia, desazón, preocupación y frustración invaden a padres y otros familiares a cargo de la tutela de un niño que desde edad temprana demuestra tener problemas de lenguaje o de comprensión. La visión y misión de la Fundación Querer es, por ende, importante en tanto y cuanto hace de puente entre esos familiares que quieren ayudar y no saben, y esos niños a los que el lenguaje, la memoria y la capacidad de comunicarse con normalidad son escalones que les hacen tropezar en su integración en la sociedad.
Amén de auxiliarles en sus problemas de desarrollo y de lenguaje, la Fundación querer desaíra la discriminación educativa y social, y eleva la adaptación e igualdad del colectivo de las personas con deficiencias psíquicas e intelectuales, llamando a la conciencia social para que tome cartas en el asunto de las necesidades de este grupo perfilado en uno de los apartados más invisibles de la discapacidad.
Fundación Querer: recogiendo el guante de la historia y dándole un giro al legado
Más de 3 millones de personas sufren alguna de las 7.000 enfermedades diagnosticadas como ‘raras’, y eso sólo en España. Hablamos de enfermedades poco comunes que, por su baja prevalencia, inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, se las ha tachado de anómalas, si bien ya no resulta tan raro padecer alguna de estas dolencias agrupadas bajo un encabezado de inauditas.
En Europa, por ejemplo, la cifra alcanza a 27 millones de personas. Y en cuanto a la población mundial, el porcentaje oscila entre el 6 y el 8 por ciento, tal y como informa la Fundación Querer.
Un conteo que en España significa 1.147 enfermedades raras oficialmente diagnosticadas, en el que se incluye a aquellas patologías generadas por defectos genéticos, y aquellas nacidas por efectos de cierta exposición ambiental producido a lo largo del embarazo.
Y también aquellas aparecidas tras una combinación entre el nacimiento y alguna susceptibilidad genéticas. 7.000 enfermedades, 3 millones de afectados, 800.000 menores, y más de la mitad de los perfilados ni siquiera superan los 20 años.
La Fundación Querer abrió sus puertas en España bajo ese mismo marco que no ha cambiado mucho desde entonces. Bajo su firma no lucrativa, padres con niños con discapacidad generada por enfermedades raras y manifestada en forma de trastorno del lenguaje apuestan por un futuro de calidad para sus hijos, optan por darles la oportunidad de que accedan a un aprendizaje acondicionado e indicado.
Fue un 25 de octubre de 2016 cuando llegó pisando fuerte al panorama educativo español, por lo que suma en la actualidad unos años de vida que pueden contarse con los dedos de una sola mano.
Institución sin ánimo de lucro afiliada a la asociación Española de Fundaciones (AEF) y afincada en la Comunidad Autónoma de Madrid, hunde las raíces de sus fundamentos en la Educación, difusión e investigación de las enfermedades neuronales y de la situación de quienes las padecen.
Recurriendo, para ello, al buen hacer voluntario de personas de prestigio y con sólidos estudios que, de manera desinteresada y altruista, donan tanto su tiempo como todos sus conocimientos; y construyendo, entre todos, la esencia vital de esta organización.
Como principal misión, la entidad de la Fundación Querer entidad azuza la creación de grupos de trabajo multidisciplinares, y los encamina al avance y al progreso, fomentando así a aquellos equipos con «capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje», y hacerlo «desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico, y educativo».
¿Cuál es su razón laboral?
Sin renunciar a su visión inclusiva y disruptiva, Fundación Querer busca «aunar bajo el paraguas de la Educación, la Investigación, y la Comunicación a todos agentes e instituciones que tengan un interés genuino en investigar sobre el cerebro, las enfermedades raras neurológicas, la epilepsia». En otras palabras, ayudar a aquellos jóvenes o pequeños que han sido diagnosticados con alguna enfermedad neurocognitiva, cuyo trastorno generado está estrechamente vinculado al lenguaje y, por ende, presentan un cuadro diferente de capacidad de aprendizaje.
¿Su espíritu combativo? Sumar a su sombra el compromiso de ofrecer a la comunidad de niños con trastorno del lenguaje derivado de una enfermedad neuronal, herramientas que los aleje de la marginación educativa y social; aliarse con la defensa de los derechos humanos, sociales y culturales de estos jóvenes vulnerables; y fomentar la creación de una sociedad tan justa e integradora que mire hoy y mañana por su suerte.
Para ello, la Fundación Querer empeña sus recursos única e íntegramente en la concienciación social relacionadas con «los niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas, y que sufren específicamente Trastorno de Lenguaje como consecuencia de sus enfermedades y /o trastornos», a fin de asegurarse de que los niños con dicho perfil reciban un apoyo necesario para paliar los efectos de esas enfermedades ‘raras’, también bautizadas como ‘minoritarias’ o ‘huérfanas’.
¿Qué conforma su legado?
Varios han sido los proyectos emprendidos por la Fundación Querer. Enumerarlos todos sería tan ilustrativo de su quehacer como imposible de abarcar, al implicar a tantas empresas y organizaciones solidarias que han estado en su involucración.
Baste señalar que tales proyectos van desde la educación hasta la concienciación social, pasando por el arco de la ciencia. Porque, tal y como afirman ellos mismos, «creemos firmemente que la educación debe de ir acompañada de la investigación científica».
Aunque el Campamento Urbano centrado en el fortalecimiento de la inteligencia emocional, por ejemplo, destaca entre todos ellos. Organizado por primera vez en julio del 2019, se trata de un espacio veraniego que busca potenciar la tan necesaria y cada vez mejor valorada inteligencia emocional.
Una excusa tan terapéutica como pedagógica que enseña a los niños, en palabras de su coordinadora principal, Marta Fernández García Andrade, «a conocerse, quererse, cuidarse, saber resolver conflictos interpersonales, vivir en equilibrio emocional o lidiar con la ansiedad». Porque las matemáticas, las ciencias y la geografía no son las únicas asignaturas importantes en la formación y educación de un niño, proyecto de adulto en la sociedad que lo ha acogido.
Meritorio es también el Proyecto de Fútbol Terapéutico Inclusivo, mismamente, asociado a la Fundación Atlético de Madrid, consistente en un proyecto pionero que unifica las pautas pedagógicas con la medicina de precisión, usando como pegamento el deporte.
Mucho ha resonado también la investigación dirigida por la doctora Silvia Gómez Senent, del Hospital madrileño de La Paz; estudio enfocado en la posible relación entre la microbiota intestinal y el medioambiente y los efectos de ambos en el neurodesarrollo.
También es digno de reseñar la investigación de Icrea y los correlatos neuronales, liderada por el doctor Wolfram Hinzem, y encauzada a descubrir dónde se rompe la decodificación del sonido en el cerebro de niños con afasia.
Sin olvidar a todo ello el estudio de epilepsia y lenguaje capitaneado por el doctor Gil-Nagel, responsable del departamento de neuropediatría del Hospital Ruber Internacional, en calidad de uno de los mayores expertos en epilepsias refractarias de España.
Si hay un proyecto líder que destaca con luz propia de entre todos los apadrinados por la Fundación Querer es, no obstante, ‘El Cole de Celia y Pepe’, sin duda alguna.
La apuesta de un método educativo único en España
Especializado en trastornos del lenguaje, y orientado a niños a los que los enlaza un trastorno de origen neurológico, el proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’ fue un pionero precursor dentro de España en sus inicios, un experimento pedagógico con respaldo didáctico actualmente, con ecos de certeza y éxito en el campo de la educación especial.
Privado, gestionado y financiado por la propia Fundación Querer, la cual puede permitirse becar a unos pocos alumnos según el inventario de su recaudación, recibida por solidaridad de empresas y otras organizaciones, por cierto, ‘El Cole de Celia y Pepe’ es pionero en España; sin ayudas públicas, es único en su especie, y nunca mejor dicho. Todo un ejemplo por seguir y meritorio de apoyar. Ubicado en Madrid y con un alumnado de entre 4 y 17 años, es el mejor estandarte de proyecto educativo que define la acción de esta organización.
Es la unión de dos tratamientos diferentes, pero impartidos simultáneamente, por un lado, logopedia, y por otro lado el aprendizaje de clases normales en un aula de 20 alumnos como máximo, adaptado eso sí a sus dificultades específicas.
Paredes blancas, dibujos colgantes, salones sensoriales, aulas de lengua y matemáticas, unidades tecnológicas y salas de psicomotricidad… asomarse a las lecciones del Cole de Pepe y Celia es encontrar todo eso y más.
Es respirar el aire de armonía que jóvenes de 14 años crean al jugar en igualdad de condiciones con niños de 5 años. Autismo, afasia, epilepsia intratable, problemas motores, discapacidad cognitiva leve… ningún perfil infantil con dolencias de lenguaje hallará dificultades para aprender entre estos muros, ciertamente.
Y menos bajo este método tan apto y hábil, impartido por un personal absolutamente cualificado y distribuido en 15 profesionales, desde el maestro que alienta las lecciones y el logopeda que preside cada aula, hasta los terapeutas y neuropsicólogos que completan el cuadro de especialidad, pasando por los especialistas en lenguaje o audición o PTs que representa cada profesor.
Y todos trabajando en equipo para brindarle a cada estudiante una base multidisciplinar, a partir de la cual erigirle un aprendizaje adaptado a su personalidad y a sus necesidades, y que abarca tanto el ajustar la medicación como el detectar posibles complicaciones, así como la utilización de diversos métodos de trabajo, barrajados y aplicados en función de la evolución del alumno.
Porque siempre han puesto su fe y lealtad a los pies de una sociedad verdaderamente inclusiva que salga del espejismo y la esperanza, y se convierta en palpable y real. Y es que en ningún momento la Fundación Querer ha dejado de creer en la igualdad y en la equidad. «Creemos en Educación Diferente para niños diferentes», aseguran, blandiendo, por ende, un lema de «igualdad de oportunidad, equidad de trato en la vida y diversidad desde la diferencia».
