Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico.
Feder presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por laJunta de Extremadura y con la colaboración de cerca de una veintena de profesionales sanitarios, además de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Entre las principales causas se encuentran el desconocimiento, la complejidad y baja prevalencia que caracteriza a estas patologías y que hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Esta situación genera diferentes realidades, entre las que se encuentran vivir permanentemente en busca de diagnóstico o incluso tener un diagnóstico erróneo.
Una herramienta al servicio de la comunidad dentro y fuera de las fronteras extremeñas
La guía supone una herramienta nueva al servicio de toda la comunidad clínica extremeña, pero su proyección y utilidad traspasa cualquier frontera, ya que se dirige a todos los profesionales del sector que se sospechen estar frente a una enfermedad poco frecuente y tiene proyección de actualizarse a futuro.
De esta forma, se trata de una iniciativa autonómica que trasciende cualquier frontera y que completa herramientas ya
existentes como el reciente sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” incluido en Orphanet que será clave para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país, favoreciendo el posterior acceso a los recursos cuando estos estén disponibles.
«Porque contamos cada vez más con más herramientas y recursos, pero es ahora cuando contamos con una Guía de referencia, de profesional a profesional, para dar respuesta a las necesidades más urgentes de nuestro colectivo»
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