¿Sabe qué es la fibrosis quística? ¿Desearía acabar con esta enfermedad degenerativa? Súmese a ¡KAFTRIO YA! La nueva esperanza de vida de los enfermos de FQ.

¡KAFTRIO YA! Es la nueva petición con la que enfermos de fibrosis quística reclaman al Ministerio de Sanidad de España que financie el medicamento del Kaftrio, el único hasta ahora que ha demostrado ser capaz de detener el progreso de la enfermedad.

#¡¡KAFTRIO YA!! Muchas voces, una sola petición: vivir, vivir mejor y vivir más tiempo.

María Villa es la instigadora principal de esta iniciativa, emprendida desde Change.org y dirigida directamente a Carolina Darias, ministra de Sanidad del país.

«Me llamo María y tengo Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética, grave y degenerativa que actualmente tiene una esperanza de vida de unos 40 años». Así presenta Villa su lucha contra la FQ.

«La nuestra es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones», detalla a continuación para quienes desconozcan esta patología. «Las secreciones anormalmente espesas producidas por la FQ llegan a provocar graves infecciones y problemas respiratorios, siendo necesario en la mayoría de los casos un trasplante bipulmonar», detalla.

¡KAFTRIO YA! Es un empuje que además ya cuenta con 64.685 firmas de apoyo, de las 75.000 que requiere para convertirse en una de las peticiones más apoyadas de la página.

¿Dónde reside la importancia de la aprobación de Kaftrio?

El medicamento Kaftrio es un recién llegado a este campo de la Fibrosis Quística, con apenas un año de vida a la espalda, desde que fue aprobado como tratamiento del FQ en agosto del 2020 por parte de la Unión Europea. Pacientes de Fibrosis Quística de Reino Unido, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Eslovenia y Luxemburgo, por mencionar unos cuantos, ya han tenido la oportunidad de beneficiarse de su eficacia.

¿Las consecuencias de ingerirlo? Mejorar su calidad de vida y, en algunos pacientes, el medicamento ha podido incluso paralizar por completo el deterioro que arrastra consigo la enfermedad del FQ.

No obstante, y quizá por su escasa longevidad en el mercado, el fármaco no cuenta a día de hoy con ninguna financiación en territorio nacional, como tampoco cuenta con la autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, una carencia de respaldo legal que, en la práctica, se deja notar en la ausencia de un acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex, la farmacológica que lo produce.

Los beneficios de este medicamento, en palabras de Villa, es que «detiene el progreso de la enfermedad, lo que cambiaría la vida de muchas personas con Fibrosis Quística, mejorando espectacularmente nuestra salud y nuestra esperanza de vida».

Sumarse por tanto a ¡KAFTRIO YA! equivale a colaborar en una solicitud que lo único que reclama es que Sanidad agilice el proceso de autorización de este medicamento en España, de tal forma que el laboratorio Vertex pueda empezar a administrarlo también a los enfermos de FQ de España, que tanto lo agradecerán ya que ya lo necesitan.

Participar en ¡KAFTRIO YA! es conseguir, con apenas una firma, que los trámites entre entidad y Sanidad se agilicen lo antes posible, a fin de llegar a un acuerdo de financiación óptimo para quienes padecen la enfermedad.

Después de todo, y tal y como apunta la propia Villa en su protesta, «lo que pedimos no es un capricho, es una necesidad y necesitamos seguir respirando».

Según reza esta enciclopedia médica, la fibrosis quística es una enfermedad pulmonar crónica, una patología hereditaria que figura en las glándulas mucosas y sudoríparas, y que se detecta al provocar la acumulación de moco espeso y pegajoso tanto en los pulmones como en el páncreas y en el tubo digestivo, amén de otras áreas del cuerpo. El perfil más común de quienes lo padecen corresponde a niños y adultos jóvenes. Por ende, la instauración de este medicamento al Sistema Nacional de Salud supondría un rayo de esperanza para aquellos que han recibido esta enfermedad por legado de herencia, y que la mayoría de veces no ve cumplidos los 50 años.

«Queremos cambiar nuestra suerte y que dentro de poco la nuestra no sea una enfermedad mortal», explica la enferma de FQ en su apelación a esta petición, algo que pueden conseguir si llegan a poder agilizar el proceso de financiación, producción, legalidad y distribución del medicamento de Kaftrio, el único cuyos efectos se han dejado sentir eficaz y directamente en la detención del progreso de la enfermedad.

«Ayúdanos por favor a darle visibilidad con tu firma», anima Villa a la acción.

¿Cómo puedes participar en esta iniciativa?

Para sumarse a ¡KAFTRIO YA! Sólo es necesario seguir el enlace y entrar en ‘Change.org‘, rellenar el formulario de datos personales con el que confirmar que uno existe como persona y que no se trata de un robot, y agregar la rúbrica a los más de 60.000 personas que ya han seguido los mismos pasos y han firmado igual. Sencillo, directo y rápido, ¿verdad?

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