Mañana sábado 6 la Asociación Española de Enfermos y Familiares de Enfermos de Gaucher (AEEFEG) celebra su Congreso Nacional. Quienes deseen conocer las últimas informaciones sobre esta rara patología podrán conectarse vía online y asistir así al mismo.
El pasado día 1 de octubre se celebraba el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar un trastorno genético del que poco se sabe.
La labor de entidades como la AEEFEG resulta fundamental para pacientes y familiares ya que les proporcionan información y ayuda en todo momento; además de contribuir a la difusión de la enfermedad entre la población y los profesionales sociosanitarios.
Congresos que hacen menos raras estas enfermedades
Este fin de semana se convoca vía online un encuentro para afectados y sus familiares y profesionales de la salud con el objetivo de abordar la realidad en la que viven las personas directa o indirectamente afectadas por la enfermedad de Gaucher (EG).
Esta patología es el resultado de la acumulación de grasa en determinados órganos, especialmente en el bazo y el hígado lo que provoca que se agranden, afectando a su funcionamiento.
También pueden acumularse sustancias grasas en el tejido óseo, lo que debilita el hueso y aumenta el riesgo de sufrir fracturas.
Si está afectada la médula ósea, esto puede interferir en la capacidad de coagulación del cuerpo.
Se puede manifestar en cualquier momento de la vida. En niños, jóvenes, adultos o personas mayores.
¿Conoces a Gaucher? Fuente: YouTube©
Si desean acercarse al universo de este colectivo de personas afectadas por EG no se pierdan este breve documental
Y volvemos al eterno problema de las enfermedades raras: la importancia de realizar un diagnóstico precoz para instaurar el tratamiento lo antes posible.
Sobre éstas y otras cuestiones que preocupan a las personas que conocen a «Gaucher» se debatirán en el congreso del próximo 6 de noviembre, a partir de las diez de la mañana. Pueden acceder gratuitamente a través del siguiente enlace.
