Día Mundial contra la Lepra: una doble discriminación social

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El Día Mundial contra la lepra es sinónimo de combate, de oportunidad para acabar con el estigma y de ayudar al bienestar mental de quienes la padecen.

Hoy se celebra a nivel internacional el Día Mundial contra la Lepra, una patología que entra de lleno en la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD), y que aún en la actualidad continúa causando quebraderos de cabeza a más de mil millones de personas, aun cuando la mayoría de la gente crea que ya se ha extinguido.

¿Qué es la lepra?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene entre sus programas anuales el combatir las llamadas ETD, es decir, las más de veinte Enfermedades Tropicales Desatendidas, compendio en el que, cómo no, figura la lepra; recurre para ello a programas de distribución de medicamentos en todo el mapa global, valiéndose para ello de las donaciones realizadas por laboratorios farmacéuticos que dispensan medicamentos utilizados específicamente para combatir dichas patologías que, por cierto, lejos están de desaparecer.

Y es que actualmente nadie habla de la lepra y, por consiguiente, no existe una conciencia social sobre las personas que tienen la desdicha de padecerla. Hablamos de una enfermedad infecciosa que aparece bajo influjo de la bacteria Mycobacterium leprae, germen al que también se denomina bacilo de Hansen, en honor al médico y bacteriólogo que en 1873 descubrió la enfermedad, el noruego Gerhard Hansen.

Para entender el proceso de infección de esta patología, es preciso aclarar que el bacilo tiene la característica de reproducirse muy lentamente, generando un período medio de incubación, primero, y de aparición, después, de cinco años para que los signos y síntomas que forman el carnet de identidad de la lepra se den a conocer.

Esta enfermedad está presente en 127 países, predominando en Brasil, India e Indonesia al ser regiones que acumulan un 80 por ciento de los casos confirmados. Veinticuatro de los países de Latinoamérica han llegado a notificar asimismo que tienen personas aquejadas de lepra en sus territorios, agrupando alguno de ellos más de 100 casos por año.

La lepra también está presente en España; un país que en 2021 notificó al Instituto de Salud Carlos III, o más bien a su Registro Estatal de Lepra, cuatro nuevos casos de la enfermedad, tal y como refleja el propio centro nacional de epidemiología. Una cifra que se suma a las 16 personas que al finalizar el pasado año estaban en tratamiento.

Por otra parte, actualmente 210.000 personas reciben al año el diagnóstico de esta patología, según datos de 2018, de los cuales 15.000 resultan ser niños. Y aunque se estima que entre 3 y 4 millones de personas en todo el mundo han sido sanadas, corresponde también a personas a los que la enfermedad les ha regalado algún grado de discapacidad, dejándoles visibles deformidades.

¿Cuáles son los síntomas de la lepra?

Entre las señales más habituales de esta enfermedad figuran las manchas en la piel, llamadas también nódulos claros u oscuros, los cuales provocan lesiones cutáneas, por un lado, y pérdida de sensibilidad en la zona afectada, por otra parte.

Al abanico de síntomas se suma asimismo el hormigueo en manos y pies, y una debilidad muscular que degenera en secuelas progresivas y permanentes cuando los casos no reciben un tratamiento a tiempo, al inicio de las señales.

Tales secuelas aluden directamente a deformidades, mutilaciones, movilidad reducida de las extremidades y, a veces, hasta decae en una ceguera.

La enfermedad de la lepra tiene un campo de afectación principal que es la piel, aunque también perturba la mucosa del tracto respiratorio superior, los nervios y los ojos. Y si bien es cierto que los síntomas pueden aparecer apenas nueve meses después de que el virus contamine el organismo, existen casos en los que pueden tardar hasta 20 años.

En cuanto a su grado de infección, hay que decir que la lepra no es muy infecciosa, ciertamente, limitándose a transmitir su germen a través del contacto cercano y frecuente, pero con personas infectadas que todavía no han sido tratadas.

¿Es curable? Sí, hoy en día la lepra se puede curar, con un tratamiento capaz de reducir considerablemente las posibilidades de deficiencia. Debido a las constantes donaciones de Novartis y a la gestión de la OMS con tales fármacos, el tratamiento de la lepra es sencillo y gratuito, actualmente. Ha ayudado bastante que la mayoría de los países endémicos hayan aunado esfuerzos para integrar a sus valores sanitarios los servicios de atención de la lepra.

La lepra: una indeseada fuente de discriminación social

A pesar de contar con tratamiento y de una constante vigilancia de la OMS, gran parte de la población desconoce casi todo sobre esta enfermedad, provocando con su ignorancia que los pacientes afectados con su sintomatología reciban constantes palos de discriminación y estigmatización, obligados a ver violados sus derechos civiles, sociales y políticos.

Algo que a su vez y desafortunadamente tiene un impacto negativo en sus pacientes, especialmente en el acceso al diagnóstico, igual que en el resultado del tratamiento y en el resultado de la atención que reciben. Por ello, para acabar con la lepra no basta con ingerir los medicamentos que correspondan, sino que es preciso sumarse además a la lucha de la OMS y colaborar en poner fin a la discriminación, el estigma y los prejuicios que suelen lloverles a los pacientes de esta patología.

El principio de una discapacidad

Debido a las discapacidades que genera la lepra, tanto la Asamblea General de la ONU como el Consejo de Derechos Humanos adoptaron en 2010 los Principios y Directrices para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias. Son principios y directrices que, en primera instancia, responsabilizan a los Gobiernos en la tarea de la eliminación de la discriminación relacionada con la lepra.

Mientras, al mismo tiempo, actúan como una hoja de ruta sobre cómo hacer cumplir, con la ley en la mano, esos derechos humanos que, a pesar de ser vinculantes, se violan habitualmente, siendo una constante en la vida de aquellas personas afectadas por la lepra, arrastrando en el camino a sus familiares.

En este sentido, muchos de los principios y directrices plasmados en este documento son un calco y reflejo de los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), donde se reconoce precisamente la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todos aquellos individuos con discapacidad, incluidas, cómo no, las que requieren un apoyo más intensivo.

Esta es la razón por la que la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra (International Federation of Anti-Leprosy Associations, ILEP, por sus siglas en inglés), asevera en cada uno de sus informes que las personas con discapacidades causadas por la lepra representan un colectivo que necesita absolutamente de este apoyo intensivo, al estar desfavorecidas por un doble estigma, el de la enfermedad y el de la discapacidad.

«Ello es consecuencia de que, pese a que es una enfermedad que se puede curar, su tratamiento no llega a tiempo a todas las personas que lo necesitan como consecuencia del miedo a ser apartadas de sus comunidades», según explica Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de Fontilles. «A su vez, las discapacidades y deformidades que causa la enfermedad si no es tratada a tiempo agudizan dicho estigma».

Un falso descenso

De acuerdo con los datos recopilados por la OMS y publicados en su revista Weekly Epidemiological Record, de los que la Fundación Fontilles se ha hecho eco difundiéndolo ayer jueves, la lepra registró 127.396 casos en todo el mundo durante el 2020, es decir, un descenso del 37 por ciento; lo que supone 202.185 casos menos que los apuntados en 2019.

Pero el propio informe matiza que tal descenso no es consecuencia de una menor incidencia de la enfermedad, sino a causa de la reducción o interrupción de los programas de detección de la lepra que el Covid-19 no se ha privado en afectar.

«La interrupción de la detección puede dar lugar a casos ocultos y a un probable aumento de discapacidades asociadas», ha advertido la OMS al respecto de ese informe.

Opinión que ILEP ha apoyado, agregando que la reanudación de las actividades rutinarias de detección de la lepra supondrá el afloramiento de una acumulación de casos que no fueron diagnosticados en 2020 ni en parte del 2021, tras la interrupción sufrida durante la pandemia, algo que provocará un pico de crecimiento en la incidencia general durante los próximos años.

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