La norma integral que se reflejará en un texto conjunto aunará la propuesta tanto del PSOE, Sumar, PP y Junts. Por ello saldrá adelante la ley de la ELA saldrá adelante e incluirá todas las enfermedades neurodegenerativas además de dar soporte a los afectados y a sus respectivos familliares.

Uno de los principales objetivos de la proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas del PSOE y Sumar es la reducción al máximo de los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el diagnóstico y la respuesta que se ofrece a los enfermos por parte de las administraciones públicas. Otro, que puedan acceder a cuidados continuados e individualizados en el marco del Sistema Nacional de Salud (SNS).

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad sin cura con una esperanza de vida entre tres y cinco años. Actualmente afecta a algo más de cuatro mil españoles. La ley cuya tramitación fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados en marzo del 2022 y que finalmente se quedó en un cajón debido a la convocatoria anticipada de elecciones el pasado 23 de julio.

La cámara baja recuperó el texto impulsado por el Partido Popular el pasado 12 de marzo tres semanas después de que Unzué, el exfutbolista aquejado de la ELA se presentara junto a otros pacientes en el congreso. La realidad para los pacientes es que se ha entorpecido y retrasado la tramitación de esta ley y se ha desviado la atención sobre lo que supone vivir con la ELA.

«Aunque estamos completamente de acuerdo en atender las circunstancias de otras enfermedades y estamos abiertos a trabajar en una propuesta en este sentido, la ELA tiene unas características y una crudeza como es la corta esperanza de vida, que la diferencia de otras patologías», indicó Sandra Fernández, del PP. Asmismo, añadió que se podría haber enmendado el texto del PP «sin la necesidad de presentar otro». 

¿En qué beneficia esta ley a los afectados por la ELA?

Los pacientes tendrá acreditda la discapacidad una vez diagnosticados. Se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 % las personas que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

REVISIÓN DE DEPENDENCIA 

La revisión de la dependencia se establecerá en un máximo de tres meses. El texto prevé que en aquellos casos en los que se determine la necesidad de un trámite de urgencia, atendiendo a la esperanza de vida y a la evolución de la enfermedad, la revisión del grado de dependencia deberá gestionarse en el plazo máximo de tres meses.

RED DE RESIDENCIAS 

El texto contempla la creación de una red de centros residenciales para personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica específicamente adaptados a sus necesidades. Deberá ponerse en marcha en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley.

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA 

A esta norma se incorporan como destinatarios de la prestación de atención sociosanitaria aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad.

Por otro lado se optará por tener Fisioterapia a domicilio. El texto recoge que los servicios previstos en el catálogo deberán adaptarse a las necesidades específicas de las personas que requieran fisioterapia a domicilio.

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí