La sordoceguera es una discapacidad que, sólo en España, llama a formar filas a más de 200 000 personas. Un enorme colectivo que vive con unas características únicas, identidad y cultura propias, y que día a día debe afrontar enormes barreras, sin que ni siquiera exista un censo real bajo el cual poder dimensionar, desde fuera, todas las necesidades que requiere vivir con esta discapacidad. Ellos transitan con un bastón blanco y rojo; uno con identidad propia.
La sordoceguera: el nacimiento de una discapacidad
Amén de señalar que es una discapacidad, algo que nadie pone en duda a estas alturas, hay que matizar que es una discapacidad que ciega y ensordece. Y que, al alcanzar la vejez, hace que quienes lo sufren necesiten unos cuidados especializados, pues la misma discapacidad construye una situación y una realidad bastante discriminatoria contra su propio colectivo.
Pero lejos de entender la sordoceguera como la suma de la sordera y la ceguera, únicamente, hay que aprender a entenderla en su totalidad, empezando por ello a verla como un todo. Una discapacidad independiente de la ceguera, por un lado, y la sordera, por otro.
Cambiar ese foco de punto de vista es el primer paso que se puede dar a un mejor entendimiento de una discapacidad que condiciona, y mucho, la superación de barreras, donde la más importante, desde luego, es la comunicación.
¿Cuántos tipos de sordoceguera existen?
¿Realmente? Tantos como personas aquejadas de esta discapacidad hay. No en vano, el grado de pérdida en cada uno de los dos sentidos implicados es muy variable, según cada caso. Así, puede haber personas sordociegas que ni ven ni oyen nada, o gente sordociega que por el contrario tiene algún resto visual y/o auditivo.
Es precisamente esta misma característica, factor primordial que diferencia a quienes desarrollan esta discapacidad, la que hace que la sordoceguera tenga un colectivo bastante heterogéneo, donde algunos nacen con la sordoceguera bajo el brazo (sordoceguera congénita) mientras otros la adquieren en algún momento de su vida (sordoceguera sobrevenida).
Según la ley española 27/2007 del 23/10, por la que se reconocen las Lenguas de Signos Españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, define a quienes tienen sordoceguera como «persona con sordoceguera es aquella con un deterioro combinado de la vista y el oído, que dificulta su acceso a la información, comunicación y movilidad».
¿Traducción? Se trata de una discapacidad que, sea cual sea su tipo o grado, afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por este mismo motivo, la sordoceguera requiere servicios especializados para quienes lo sufren, estar rodeado de personal específicamente formado para la atención adecuada de este colectivo, así como proporcionarles métodos especiales de independencia y comunicación, ya que los canales de comunicación tradicionales son inaccesibles, de la forma más genérica, a causa de su deficiencia visual y/o auditiva.
¿Cuál es la importancia del 27 de junio?
Esta es una fecha para remarcar en calendarios que registran las deficiencias, porque es el día en que se conmemora a nivel mundial la intención de dar visibilidad y relevancia a la discapacidad nacida de la sordoceguera, el momento de involucrar al panorama internacional en la conciencia y defensa de los derechos de las personas sordociegas; un intento de arrancarles la tácita promesa de no acabar vulnerándolos. ¿Y por qué se celebra precisamente el 27 de junio?
La fecha, establecida a nivel global, conmemora el nacimiento de Helen Keller, universitaria, escritora, ensayista, activista política y oradora estadounidense Sordociega. La primera que pudo demostrar al mundo entero cuán grande puede llegar a ser la capacidad de integración y adaptación de las personas con sordoceguera, siempre y cuando estén firmemente abrazadas al espíritu de autosuperación y rechazo a dejarse vencer.
Este Día Internacional de las Personas Sordociegas lleva más de diez años celebrándose en España; desde el 2009 y en Alicante, para ser exactos.
¿Cómo reconocer a una persona con sordoceguera?
No es que sea difícil, y no es que sea meritorio. Son personas normales, como cualquier otra, que piden ser tratados de forma igualitaria y sin estereotipos, recibir integración y adaptación y accesibilidad, a cambio de poner su valía al servicio del progreso de la sociedad.
Son personas con discapacidad visual y auditiva, que por las mismas razones usan herramientas de apoyo para desplazarse de forma autónoma. En otras palabras, se valen de la ayuda de un bastón para moverse por cualquier exterior o recinto público. Aunque muchos han empezado a utilizar perros guía, Su seña más identificativa y generalizada continúa siendo su característico bastón rojo y blanco.
¿Cómo podemos ayudar a las personas con sordoceguera?
Muchas y diversas son las necesidades con las que se topan una persona que convive constantemente con la sordoceguera. Dado el grado de nivel que puede generar esta discapacidad, lo primero es, ante todo, detectar el grado de déficit que reúne tanto en el sentido de la vista como en el del oído. Saber esto ayudará a impedir que queden discriminados por la vista y/o la audición.
El problema que más urge solventar es, cómo no, el de la comunicación. Y es que lo primero que hay que hacer cuando alguien nace o adquiere la sordoceguera, es buscar ayuda; un profesional que pueda intervenir en la enseñanza de un sistema de comunicación para esa persona que ni ve ni oye.
De este modo, podrá desarrollar un sistema de comunicación, aprender uno nuevo y/o adapte el propio a la situación de sordoceguera.
En su comunicación con el exterior y con el entorno social, son claves también tanto el papel del mediador como la figura del guía intérprete.
Pero la combinación de la total o parcial pérdida sensorial de la audición y la vista, repercute seriamente en muchos otros aspectos vitales de las personas con sordoceguera, repercusiones con efectos, que además limitan su desarrollo personal en diferentes ámbitos de la vida, dificultando así su desenvolvimiento diario.
El colectivo de las personas con sordoceguera requiere de mucho apoyo, ciertamente, tanto por parte de las administraciones públicas como del contexto social y familiar en el cual se desenvuelven para su desarrollo e integración en la vida diaria. De hecho, diferentes son los organismos nacionales de atención a este colectivo, destacando entre ellos la Federación Mundial de Sordociegos, ASOCIDE, o la Unión Internacional de Sordociegos.
Este año, la sordoceguera despeja dudas y prejuicios.
Las personas con sordoceguera son, en suma, individuos con defectos y virtudes, con aciertos y fallos; gente con tesón y lucha y derecho a ser vistos tan capaces como el resto, y que, por encima de todo, no quieren dejar pasar de largo el tren del progreso social; un tren con parada en recursos, en programas accesibles a sus deficiencias, en sensibilidad con sus necesidades… y finalmente con destino a integración y normalidad.
Porque tener a la sordoceguera como segunda sombra, no tiene (ni debe) que significar automáticamente que se le excluya de ser como los demás. Trabajar, estudiar, formar una familia, triunfar o fracasar en la vida… todo eso se puede hacer teniendo sordoceguera.
