El pleno del Parlamento de Andalucía ha hecho una declaración institucional de apoyo a las reivindicaciones de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias; y ha pedido a las administraciones que doten de recursos a los servicios públicos para atender las necesidades de este colectivo.

El Parlamento hace así un llamamiento para que se dispongan de las herramientas y recursos necesarios para una atención integral de esta enfermedad.

Asimismo, se confía en que se promuevan investigaciones y se faciliten ensayos clínicos en las líneas de investigación contra esta grave dolencia.

El Parlamento de Andalucía muestra su apoyo a las reivindicaciones de las personas con ELA y sus familias; y piden más recursos para atender sus necesidades.
Laboratorio ©Michal Jarmoluk

4.000 afectados en España; 900 en Andalucía

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y mortal que afecta a las neuronas motoras que se degeneran y mueren causando la paralización de los músculos voluntarios del cuerpo humano.

Esta patología afecta a unas 4.000 personas en España, de las cuales unas 900 se encuentran en Andalucía.

La media de vida del afectado de ELA se sitúa entre los 3 y 5 años.

Según se recoge en la declaración, que ha sido leída ante el Pleno del Parlamento por la presidenta de la institución, Marta Bosquet, se estima que el coste medio de los cuidados necesarios para que el paciente tenga una calidad de vida digna oscila entre 35.000 y 40.000 euros, muy por encima del salario medio bruto anual.

El papeleo va lento y la ELA muy rápido

Desde las asociaciones de personas con ELA advierten de que, ante una enfermedad que supone una carrera contrarreloj, los tiempos que se marcan para trámites administrativos como la jubilación o la evaluación de la discapacidad se extienden más de lo deseable ante la rapidez de la propia enfermedad.

Por otra parte, hacen un llamamiento para reclamar un servicio de fisioterapia completo desde la sanidad pública, en su vertiente tanto asistencial como domiciliaria para aquellos pacientes avanzados que ya no puedan desplazarse.

También reivindican que los familiares cuidadores de afectados de ELA sean considerados como cuidadores remunerados.

Por último, hacen hincapié en la necesidad de impulsar la investigación de la enfermedad, ya que hace más de 50 años que las principales agencias del medicamento no aprueban ninguno para la ELA, limitando con ello la esperanza de miles de personas que hoy se enfrentan en nuestro país a la esclerosis lateral amiotrófica y restringiendo su calidad de vida.

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