Enfermedades Raras: lo son menos gracias a un documental

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La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado el estreno del documental ‘El gen de Hugo’, que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y, en general , sobre la realidad que atraviesan las familias de personas afectadas con este tipo de patologías.

A través de la historia del pequeño Hugo y su rara enfermedad, el Síndrome de Phelan-McDermidla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha propuesto transmitir una imagen cercana de este trastorno.

La enfermedad que presenta el protagonista del filme es imprevisible y con difícil diagnóstico.

En este sentido, ‘El gen de Hugo’ aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso del pequeño.

La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado el estreno del documental 'El gen de Hugo', que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid , y en general, sobre la realidad que atraviesan las familias de personas afectadas con este tipo de patologías.
Cartel de ‘El gen de Hugo’. Foto: @FEDER

No son historias tan raras

El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo.

Por otro lado , la película muestra el «terremoto personal» que supone enfrentarse a una enfermedad como ésta y el impacto que ocasiona en todo el entorno familiar.

La franqueza, emoción y espontaneidad de los relatos personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome.

Las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara.

El documental está dirigido por Jorge Albiñana, y para la promoción y divulgación del estreno de esta pieza audiovisual, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica. La película se podrá ver el próximo 26 de junio, a las 18.00 horas, en la Fundación Telefónica.

Todos los beneficios de la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

De momento, podemos «asomarnos» al mundo de Hugo a través de un pequeño adelanto de esta inspiradora historia.

Trailer ‘El gen de Hugo’ .Jorge Albiñana©/Youtube

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