La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado el estreno del documental ‘El gen de Hugo’, que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid y, en general , sobre la realidad que atraviesan las familias de personas afectadas con este tipo de patologías.
A través de la historia del pequeño Hugo y su rara enfermedad, el Síndrome de Phelan-McDermidla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha propuesto transmitir una imagen cercana de este trastorno.
La enfermedad que presenta el protagonista del filme es imprevisible y con difícil diagnóstico.
En este sentido, ‘El gen de Hugo’ aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento, principalmente, del caso del pequeño.
No son historias tan raras
El documental cuenta también con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther padecen el mismo síndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los síntomas, el camino hacia el diagnóstico y las diferentes formas de afrontarlo.
Por otro lado , la película muestra el «terremoto personal» que supone enfrentarse a una enfermedad como ésta y el impacto que ocasiona en todo el entorno familiar.
La franqueza, emoción y espontaneidad de los relatos personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, logrando que no se enmarque exclusivamente para este síndrome.
Las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara.
El documental está dirigido por Jorge Albiñana, y para la promoción y divulgación del estreno de esta pieza audiovisual, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid cuenta con el apoyo del Programa de Voluntariado Virtual de la Fundación Telefónica. La película se podrá ver el próximo 26 de junio, a las 18.00 horas, en la Fundación Telefónica.
Todos los beneficios de la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.
De momento, podemos «asomarnos» al mundo de Hugo a través de un pequeño adelanto de esta inspiradora historia.
