La carrera por brindarle más autonomía a las personas con la ELA ya está en marcha, a ras de un brazo robótico recién diseñado y en preproducción.
¿Sabía que en el mundo se diagnostican 120.000 nuevos casos con la ELA cada año? Es decir, diecisiete cada hora. Unos datos que, en el caso de España, mismamente, se convierte en cuatro mil personas afectadas, según la Fundación Española para el fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), la cual también afirma que se diagnostican 900 nuevos al año.
¿Qué es lo más preocupante de este índice? Que el número de pacientes con esta dolencia se disparará un 69 por ciento a nivel mundial para el 2040, según estimaciones.
Cuando la tecnología de apoyo se transforma en asistiva
Tras descubrir la causa de la muerte neuronal que se produce con la ELA, y aprobar más tarde y desde Canadá la primera terapia experimental en el mundo para esta enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica, la ciencia ha vuelto a parir un nuevo proyecto contra la ELA, esta vez de la mano de un equipo de investigadores de la Universidad de Harvard, en Estados Unidos.
Hablamos de una enfermedad a combatir tan neurológica como progresiva, donde las personas aquejadas van perdiendo paulatinamente sus habilidades funcionales, al igual que sus capacidades prácticas, abocándoles a una vida de dependencia, al no poder peinarse o vestirse solos, lavarse los dientes o comer y ni siquiera abrocharse el sujetador. ¿Lo peor? La falta de un tratamiento eficaz que impacte competentemente en el curso de la patología».
El nuevo dispositivo en cuestión, puesto a prueba y con total éxito con 10 pacientes con la patología neurodegenerativa de la ELA, quienes tuvieron la oportunidad de manejarlo en su día a día durante seis meses, viene a suplir con utilidad las carencias musculares de quienes padecen este trastorno neurodegenerativo, augurando ser un avance muy útil, incluso ahora, que casi está en pañales.
Entrando en detalles, se trata de un dispositivo ligero que además promete ser cómodo y transportable, mientras ayuda al paciente con la ELA a desempeñarse por sí solo y con suficiente autonomía en las tareas diarias.
Por ahora, sin embargo, «tan solo es un prototipo», tal y como subrayó Tommaso Proietti, bioingeniero e investigador de Harvard y cerebro pensante y principal que se esconde detrás de este innovador sistema, quien cree a pies juntillas que este aparato en desarrollo marcará un punto de inflexión en la enfermedad.
A su entender, la llegada de este dispositivo en el panorama de la tecnología de apoyo en favor de la ELA es muy relevante, ya que «poder testar el dispositivo en personas afectadas que lo necesitan es un privilegio. Sobre todo, porque lo que hemos aprendido de sus necesidades puede ayudar a más individuos en esta situación», tal y como defendió el investigador.
Estamos ante una patología que afecta a sus pacientes de manera diferente, según cada caso. «Algunas personas mueren después de unos meses, otras pueden sobrevivir más tiempo», explicó Proietti a este respecto, abundando que «no es fácil responder sobre la duración de la solución robótica que hemos desarrollado».
Pese a todo, a lo largo de la investigación los científicos mostraron «cómo algunos participantes, que lo probaron en dos sesiones con seis meses de diferencia, estaban logrando rendimientos similares cuando estaban apoyados por el robot, a pesar de un deterioro físico significativo». Para el experto, esto es significativamente prometedor, ya que «demuestra que nuestra tecnología puede adaptarse a la degeneración por discapacidad motora».
Con la ELA en acción, tanto la independencia y autonomía como la calidad de vida de una persona se ve seriamente trastocada, máxime cuando la pérdida del control motor se añade a la ecuación. Los pacientes con ELA, de hecho, están destinados a presenciar cómo su organismo se apaga en mitad de la plenitud de su vida, un declive que comienza entre los 30 y 40 años, alcanzando el pico de mayor riesgo en la década de los 50 y prolongándose hasta los 75 años.
Y si bien son muchas las investigaciones que actualmente están en activo y tienen a esta enfermedad como su diana de indagación, pocos de esos trabajos han logrado traducirse en mejoras directas para los pacientes, ya que aún hoy no existen medicamentos efectivos para detener a la enfermedad como tampoco a sus efectos patológicos.
Después de todo, y tal y como hizo ver Francisco Javier Rodríguez de Rivera, miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de dicha entidad, «lo que hay que encontrar es el ‘gatillo’ que dispara la enfermedad». ¿el problema?
«Que no hay un solo factor de origen sino varios», y así lo expuso el neurólogo, quien también puntualizó que «no podemos tratar a todos por igual», pese a compartir la misma enfermedad, ya que hay tantas caras de la ELA como número de personas que la aquejan.
¿Pero cómo es exactamente este nuevo dispositivo robótico?
Según explicaron sus autores, se trata de un aparato cuyo sistema se controla mediante el uso de información cinemática, únicamente. Lo bueno es que cualquier paciente con la ELA puede llegar a utilizarlo, ya que su empleo no requiere ningún tipo de entrenamiento especial, siendo más bien intuitivo y adaptable a los diferentes niveles de deterioro y discapacidad.
«En un futuro cercano, estamos considerando incluir señales cerebrales para que el robot siga siendo una posible solución cuando el usuario no pueda moverse en absoluto, extendiendo aún más la validez del dispositivo», en palabras de Proietti.
Cabe recordar, en este punto, que los robots portátiles tradicionales, los llamados exoesqueletos, suelen ser dispositivos voluminosos y pesados, desafortunadamente y por norma general, y así lo hizo ver este bioingeniero.
«Nuestro modelo, en teoría, aúna una serie de características que lo hacen atractivo: los materiales empleados lo convierten en una opción barata; es seguro, ya que el peor fallo del robot es que el globo, que se emplea para realizar los movimientos, reviente; es fácil de usar, se coloca como una camisa; es liviano y portátil, por lo tanto resulta sencillo integrarlo en el hogar de los pacientes».
Durante el tiempo de comprobación del dispositivo por parte de los pacientes participantes, se pudo constatar una mejora tanto en la movilidad del brazo como en la disminución en la percepción de cansancio y esfuerzo de los voluntarios, sobre todo al realizar algunas tareas. Ello convierte a este sistema en un gran ejemplo de tecnología de apoyo, sí, pero también en un auxilio más atractivo aún que los exoesqueletos, algo que sus desarrolladores no se han privado en matizar en el artículo divulgativo que explica su trabajo, difundido este miércoles desde la especializada revista Science Translational Medicine.
«Sirve de ayuda, suple una función, pero no modifica ni altera el curso de la enfermedad», y así lo expuso tajante Rodríguez de Rivera, atajando de antemano las especulaciones sobre este dispositivo como una cura de los efectos devastadores de la ELA.
«Sí dota de calidad de vida a los pacientes, a los que otorga autonomía en su día», reconoció, sin embargo, añadiendo que con este uso la gente con la ELA podrá «prescindir de la ayuda al comer o al lavarse».
Toda una autonomía ganada o recuperada que, por descontado, favorecerá la salud mental y el estado anímico de los pacientes, ahuyentando la depresión, a la vista de la disminución de la dependencia.
Proietti, de hecho, añadió que «su facilidad de uso es perfecto para entornos no controlados por expertos, como en casa o en otro lugar», gracias sobre todo a lo poco más de 150 gramos que pesa el dispositivo, manteniendo intacta así la intención original de esta tecnología asistiva, que no es otra que mantener o ganar cierto nivel de independencia; un plus en el que también coincide el neurólogo de la SEN.
