Leucodistrofia, el expediente X de Jesús

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© Twitter

Jesús tiene diagnosticada la enfermedad de leucodistrofia. Degenerativa y de varios tipos, ha encontrado en él una forma de manifestarse totalmente desconocida.

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) define a la leucodistrofia como la «degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasosa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas».

Jesús tiene diagnosticada la enfermedad de leucodistrofia. Degenerativa y de varios tipos, ha encontrado en él una forma de manifestarse totalmente desconocida

Precisamente esta enfermedad, de origen genético, degenerativa y de varios tipos, ha encontrado en nuestro protagonista una forma de manifestarse totalmente desconocida, al tratarse, según explican a través de las redes sociales, del único caso en España.

La leucodistrofia es la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. © Blogspot

De Tenerife al mundo para luchar contra la leucodistrofia

Natural de la isla de Tenerife, el pequeño Jesús, de tan solo dos años, va conviviendo con la enfermedad al tiempo que su madre, muestra y pide una mayor investigación contra esta extraña patología. Twitter e Instagram sus sus altavoces para hacer llegar al mundo el caso de su hijo y de muchas personas a las cuales la leucodistrofia les acompaña día a día, con todo lo que ello supone.

‘Rendirme no está en mis planes’, un eslogan tan descriptivo como cierto

Único caso en España y segundo en el mundo

Jesús, siempre sonriendo, es el único caso en nuestro país con este tipo de leucodistrofia. A nivel mundial, tan solo otra persona comparte esto con él, siendo esta circunstancia un motivo más para reivindicar más ayudas y una investigación que frene este tipo de alteración genética. Por el momento, no se rinden y han puesto su caso en manos de la Dra. Marjo Van Der Knaap, encargada de realizar un estudio personalizado de esta afección que deteriora la melina.

El pequeño Jesús, no pierde la sonrisa. © Instagram

«Las batallas son duras, a veces se gana y se pierde … Pero nunca se deja de aprender y al final se termina ganando». el mensaje que Jesús, su madre y su familia, no olvidan

4 COMENTARIOS

    • Estimada lectora:
      Muchas gracias a usted. Tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras y a todas las personas que no tienen voz en otros medios de comunicación. Siempre a su lado.
      ¡Adelante!
      Reciba un fuerte abrazo,

      Ana De Luis, directora.

  1. Que bueno que se publiquen estas cosas, que la gente tenga conocimiento de lo que pasan familias con niños con enfermedades raras como Jesús. Y que se investigue para ayudarles. Gracias
    Adelante familia!!

    • Estimada lectora:
      Gracias por sus comentarios. Estamos siempre del lado del paciente, de las familias, de las personas vulnerables. A su disposición. Un fuerte abrazo para Jesús.

      Ana De Luis, directora.

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