Llegaron a la cita. Muchos de ellos con tremendas dificultades. En ese lugar —que es la casa de todos—, sus señorías decidieron no presentarse, porque probablemente «tendrían cosas muy importantes que hacer», añadió Unzué.

Y en ese desplante, con toda la autoridad que tienen esos representantes del pueblo,—elegidos democráticamente en las urnas—, los pacientes doloridos, sin apenas dinero, con muchos problemas y sin una esperanza al levantar la mirada, se marcharon de la Carrera de San Jerónimo con el deber cumplido: hablar en nombre de todos los que padecen la Esclerosis Lateral Amiotrófica conocida por ELA, sin fisuras, sin que les temblara el pulso, sin acritud.

El portavoz de ConEla, (Confederación Nacional de Entidades de la ELA), Juan Carlos Unzué ha afirmado: «A los políticos les digo que no pueden ni deben permitir a una persona más queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ley ELA y de las ayudas que conlleva. Las personas afectadas por la ELA lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente y eso hoy es imposible en nuestro país. Espero que se pongan manos a la obra porque lo necesitamos absolutamente todos».

Y la ley ELA sigue en un cajón, porque entre el mucho lirili y el poco lerele, los que deben sacarla adelante hablan de otras mamandurrias durante meses y así perdemos el foco de lo que es vital; ya no digamos importante para los enfermos con ELA. Cuando tienes un diagnóstico en la mano, en ese día en el vas al médico porque arrastras mucho cansancio y algunos síntomas y te dan ya la fecha de caducidad, empiezas a vivir con lo que tienes que es nada. No hay tratamiento; no hay cura; solamente esperar y que paulatinamente dejes de andar, de comer, de deglutir, etcétera. Y con esa dependencia a rastras y varios cuidadores a los que debes pagar, decides, —si tienes dinero—, si sigues viviendo. Cuando no dispones de esa cuantía, la vida decide por ti y te mueres porque nadie cuida de ti gratis.

Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador no se quiebra ante el respetable. Habla por todos porque en ese devenir, todos viven lo mismo; antes o después y no han sido escuchados, todo lo contrario. El plantón de todos menos cinco diputados da cuenta de la categoría humana de los que dicen hablar en nombre de sus votantes. Quizá alguno de ellos sepa por algún familiar qué es ser dependiente y quizá, o no, tengan un ápice de sensibilidad y de empatía como recoge el exguardameta en su comentario. Solo pide «voluntad y empatía». Acaso sacar de ese mueble la ley de la ELA para que prospere y llegado el caso, ponerse en los zapatos de los que saben que van a morir.

«Voluntad para transmitir esa ley ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Empatía para que se pusieran en nuestro lugar». 

Hablamos de algo más de cuatro mil personas que in situ han rogado que se promulgue una ley que pueda garantizar una buena calidad de vida.

«Voy a ser muy claro y conciso. Me jode sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuando morir. Pero a muchos compañeros y compañeras esta situación económica sí les condiciona y creo que eso no es justo».

La mañana se complica en Madrid; esa ciudad que agoniza entre el ruido y las quejas: ora de la ELA, mañana de los tractores y cada uno sigue con su vida porque se levanta, desayuna y se va a su trabajo sin pararse a pensar que un día cualquiera puede ser diagnosticado de esa terrible enfermedad y en su mano tuvo el poder de sacar adelante esa ley y no solo no lo hizo, sino que no se presentó cuando le citaron enfermos en silla de ruedas.

«Sois responsables de que esa tramitación de la ley ELA no esté hecha.A los enfermos con ELA no nos vale con palabras bonitas y buenas intenciones. Necesitamos hechos y que esa ley ELA se tramite ya. Necesitamos acciones, no tenemos tiempo», remarcó. 

Si la justicia social existe, —ayer era ese día— los políticos deberían haber estado ahí, por dignidad y sobre todo, porque delante de tantos enfermos que piden justicia, nada resulta más importante. Pero no, la justicia social, no solo no existe, sino que se ceba con los que menos tienen y los que más tienen que perder. Porque la vida nunca es justa y con la enfermedad cuando no tienes cura y nada que elegir, menos aún.

Una vergüenza en términos ya no políticos, sino humanos. Tener delante a tantos pacientes que piden tener una vida digna y ni siquiera estar para escucharlos les retrata a todos. Y así se escribe la historia de esta nación que no solo no tiene previsto qué va a hacer con los dependientes, sino que los que ya lo son, están ignorados y abandonados a su suerte. Voten la próxima vez mejor y recuerden un día como hoy, pero en esta ocasión fíjense bien a quién. Hoy son ellos, pero mañana, ellos, seremos nosotros.

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