Firmar en favor de la metreleptina es tirar de las orejas al Estado, confiar en que este medicamento cure los pesares de las lipodistrofias y salve vidas.
La metreleptina es un químico, y un fármaco; y la opción a vivir casi con normalidad para quienes padecen de lipodistrofias; razón por la que Aelip, la Asociación Internacional de Afectados y Familiares de Lipodistrofias, ha iniciado una petición de firmas de apoyo previsto a dirigirse después a Carolina Darias, ministra de Sanidad.
La metreleptina, el oxígeno de las lipodistrofias
Hastiados de presenciar cómo el Ministerio de Sanidad continúa denegando la inclusión de la metreleptina en la lista de medicamentos huérfanos del Sistema Nacional de Salud, aquellos fármacos financiados en su totalidad por el SNS de España, Aelip y sus asociados han salido a la calle, virtualmente, para pedir apoyo y comprensión a la población, y una firma con la que, entre todos, poder entregar una petición oficial ante el Congreso y, desde ahí, intentar doblegar la tozudez ministerial en este asunto.
Porque no está en juego la aceptación o no de un simple medicamento, sino la vida de las personas afectadas por las lipodistrofias, un colectivo que vive condicionado por los efectos de unas patologías caracterizadas por la ausencia del tejido adiposo en el cuerpo o en alguna parte concreta de este, aunque también es frecuente que se dé el caso opuesto, un exceso del mismo tejido adiposo, generando con su exceso la llamada lipoatrofia.
Así, bajo el mensaje «Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida», la entidad ha emprendido la tarea, a través de esta campaña, de llegar al despacho sanitario gubernamental y hacerles ver y entender que la metreleptina es, a día de hoy, el único tratamiento existente capaz de tratar en un solo fármaco toda la lluvia de complicaciones que rocía a las personas con lipodistrofia, brindándoles una oportunidad más que factible de aspirar a tener y a mantener una buena calidad de vida, esquivando en el camino la muerte.
Diez son las personas en España que tienen el privilegio de beneficiarse de las ventajas y salvaciones y garantías de este tratamiento médico; apenas son dos niñas y ocho adultos jóvenes que, como admiten desde la propia entidad, han podido continuar adelante a pesar de las desafortunadas papeletas de la enfermedad, superando todas las expectativas de vida, y rompiendo la regla establecida entre aquellas personas con lipodistrofia que no reciben el fármaco.
«Incluso en la mayoría de los casos tenemos una vida totalmente normalizada, ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoración de las distintas Comunidades Autónomas», confiesan desde las líneas de la campaña.
Lipodistrofias, una enfermedad rara, enemiga de la normalidad sanitaria
Vivir al abrigo patológico de la lipodistrofia sin el auxilio de la metreleptina es como vivir un infierno en vida, respirar desazón, y alimentarse de cenizas. Un cóctel al que además ha de agregarse el daño psicológico de sufrir una enfermedad muy grave y estigmatizante.
Y es que la enfermedad se empecina en destrozarle la vida a todos sus resignados elegidos, acicalándoles con problemas de corazón, colgando en sus cuerpos collares de inflamaciones, regalándoles un hígado a un tris de quebrarse… y dándoles un chute de inhumanos niveles de insulina y colesterol y triglicéridos.
«Somos seis las personas, dos de ellas menores de 5 años, que necesitamos urgentemente poder tener acceso al tratamiento», refieren los pacientes de lipodistrofias, en alusión a la metreleptina, debido a la «gran cantidad de complicaciones de salud física y psíquica con las que vivimos».
Y es que si bien este medicamento fue aprobado el pasado 2018 por la propia Agencia Europea del Medicamento (AEM o EMA, por sus siglas en inglés) pasando a estar financiada por el sistema sanitario de países como Francia, Alemania, Reino Unido e Italia, continúa siendo un non grato de la cobertura del sistema sanitario español, español, llegando incluso a denegarse su financiación por el SNS hasta en dos ocasiones, la más reciente en junio de este mismo año.
«Tras la aprobación de la EMA, las Comunidades Autónomas están financiando el medicamento a las personas que lo recibían, pero se les ponen trabas, e incluso se les ha denegado a pacientes que lo han solicitado como medicación extranjera», acusan la situación los firmantes de esta iniciativa, señalando como ejemplo de esta última afirmación el caso de «las personas a las que se les niega el tratamiento, a pesar de necesitarlo con urgencia vital».
El precio y las incertidumbres que rodean a los resultados de eficacia de la metreleptina responden a la postura de esta falta de financiación del fármaco contra las lipodistrofias por parte del Gobierno, o tales fueron las afirmaciones argumentadas en un escrito emitido en septiembre de este mismo año por la Dirección General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, redactado en respuesta a las demandas enviadas por Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de AELIP.
«Nosotros, como Asociación de Pacientes, no tenemos ningún tipo de duda sobre la eficacia de la metreleptina», rebate no obstante la entidad; «y muestra de ello es que todos los que tenemos el tratamiento hemos superado las expectativas de vida, con una calidad igual que la de cualquier persona», aseveran.
Cobra así mayor importancia la petición de ayuda que impulsa esta campaña de apoyo y petición, la cual hoy en día ya cuenta con el respaldo de 74.225 personas, lo que la sitúa a pocos participantes que la conviertan en una de las más firmadas en Change.org, con 75.000 firmas.
¿Qué piden?
«Desde AELIP solicitamos al Ministerio de Sanidad que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados, y se garantice la inclusión de la metreleptina en el Sistema Nacional de Salud de aquellas personas que llevamos ya muchos años viviendo gracias al tratamiento».
A dicha petición se suma además la solicitud de que Sanidad garantice un acceso igualitario y equitativo a todos los afectados por las lipodistrofias que viven en España, en favor de aquellos pacientes que requieran el tratamiento de metreleptina, a fin de evitar que mueran esperando en vano una autorización gubernamental que se resiste a llegar.
Mientras la metreleptina continúa en estudio de precio y financiación, según afirmaciones de la propia Dirección General, la meta de AELIP con esta campaña de firmas puesta en marcha en internet es conseguir que para la próxima Comisión Interministerial de Precios Sanidad llegue a un acuerdo definitivo que abra las puertas por fin al medicamento y a su incorporación e inclusión a los tratamientos financiados por el SNS; pues como bien reclaman desde la propia entidad, «es inhumano vivir con la incertidumbre de si mañana tendremos tratamiento o no, ya que vivir o morir depende de ello».
Hay que recordar que sin metreleptina los pacientes con lipodistrofia se mueren, por lo que sumarse a esta campaña equivale a salvar vidas.
