La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias.
Por ello, con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, lanza la campaña y el lema ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías entre la sociedad.
«La entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria, hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.
Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana, en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares».
Este 2023, la Federación ASEM cumple 20 años. Una fecha de conmemoración para la entidad en la que quiere seguir poniendo el foco en temas fundamentales y que han venido reclamando desde su creación en 2003. Algunas de estas reivindicaciones históricas son la importancia de una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos, mayores recursos para la investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas.
«Todos ellos son temas que estaban presentes desde nuestro inicio y a pesar de que hemos avanzado y luchado mucho queda aún un largo camino por recorrer», afirma el presidente de Federación ASEM.