Historias de niños y de familias especiales es un libro necesario; quizá ése que nos hace aproximarnos a la realidad de sacar adelante a un ser humano que casualmente es tu hijo; uno que nace habiendo perdido, según algunos. En esa salida hasta encontrar el camino (y posteriormente, la meta) se encuentran sus padres, su familia; acaso los verdaderos luchadores porque el infante no sea especial, sino uno más.

Nacho Martín Blasco me sonríe cuando lo llamo para pedirle una entrevista. Sé que lo hace porque su gesto solo destila inteligencia y amabilidad. Siempre se refiere a mí como «compañera», porque para él todos los que remamos a favor de la discapacidad somos compañeros de viaje. Don Nacho es Nachete en las redes, porque él es todo generosidad y los niños también lo saben.

Recientemente ha sido nombradoDirector General de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Comunidad de Madrid por la presidenta Ayuso, pero él está aquí para hablar de su libro. Uno que ha escrito junto a Laura Serrano, compañera de oficio, en el que hablan de las historias de niños y de familias especiales. Ésas que han pedido a gritos que no se cerraran los centros de Educación Especial para sus hijos. Porque todos ellos no sólo necesitan una educación individualizada sino que, lejos de ser especiales, sólo necesitan ser ayudados sine die. Total, nada.

Laura Serrano y Nacho Martín Blasco.

Prensa Social: Don Nacho, los padres son superhéroes para muchos otros que ignoran qué es la discapacidad, ¿verdad?

Nacho Martín Blasco: Toda persona, en el instante que es padre o madre ya es un superhéroe desde el principio. El reto de criar, educar y tener a una persona a tu lado y hacer que su vida sea plena convierte a cualquiera en todo un verdadero superhéroe; y lo mismo sucede cuando hay en la familia una persona con discapacidad. Los progenitores tienen los mismos poderes, y es el amor hacia el hijo el que triunfa por encima de cualquier capacidad. Pero la realidad es que las familias que tienen hijos con algún tipo de dificultad son vistas por el resto de las personas como seres especiales con fuerzas sobrenaturales para llevar con naturalidad la discapacidad del hijo; y realmente no debería ser así.

P.S.: La senda de la felicidad ¿se encuentra, se reconoce, se busca?

NMB: La felicidad es un objetivo que no debería ser un fin, sino una constante, ya que hay momentos del día en que uno puede ser feliz y otros no; y momentos donde podemos estar tristes y otros no. Hay momentos donde tenemos hambre y otros no. No hay que dar tanta importancia al concepto constante de felicidad: lo fundamental es buscar espacios durante el día en el que seamos plenamente felices; por tanto, debemos encontrarlos para disfrutarlos plenamente.

P.S.: Los padres sienten dolor, son vulnerables, cobardes… Tras estos episodios reales y durísimos, ¿cómo salen del trance y continúan?

NMB: El padre o madre siente momentos o episodios de miedo, angustia, terror, felicidad… durante la crianza de sus hijos… y sin duda es algo natural sentir todo tipo de emociones y estados de ánimo. Cuando éstos son más negativos o incluso dañinos, nos agarramos para salir del bache a lo que verdaderamente nos empuja a todos a salir adelante, que es el seguir viviendo: intentando que el día tan duro que hemos dejado atrás sea mucho mejor y positivo mañana. Pensando siempre que todo puede ser mucho más bonito. Por tanto, algo que nos une a todos son las propias ganas de vivir, las que hacen que cada uno tire de su carro y no deje que se pare. Otros también se agarran al amor por la familia, al amor a Dios, a uno mismo y a los otros para estar unidos.

P.S.: ¿Es verdad que como progenitores existe un lugar para el desgarro, para el duelo, para la comprensión, para esa realidad abrumadora?

Este camino de diferentes fases que atraviesan muchas familias es lógico dentro de la defensa cerebral y sentimental del propio ser humano: saben por lo general que tener un hijo con discapacidad no será fácil pero les ayudará a descubrirse a sí mismos, con sus peculiaridades, debilidades y sus fortalezas; también les transformará a ellos y a su entorno más cercano y es este proceso lo que les acercará a comprender la realidad que les depara la vida.

P.S.: Las familias sólo piden respeto y que la educación especial se conozca para que reconozcan la discapacidad de la que hablan, ¿verdad?

NMB: Las familias con hijos con discapacidad piden que por favor sus hijos tengan los recursos de atención educativa necesarios allá donde estudien. Las familias que matriculan a sus hijos en un colegio de educación especial, a su vez, tienen que luchar por tener que defender la especialización educativa que quieren para sus hijos, por su libertad de elección; y demostrar que inclusión no es tratar a los niños de la misma manera sino de dar a cada uno lo que necesite en cada momento.

Portada del libro Historias de niños y de familias especiales
Portada del libro Historias de niños y de familias especiales

P.S.: ¿Qué es más doloroso, ver a los padres o ver que los hijos sufren?

NMB: Doloroso lo es siempre que ves a alguien sufrir por el motivo que sea, ya sea en esta ocasión un padre o un hijo, aunque seguramente sea un dolor distinto. Ver a un padre o madre mal por su hijo puede llegar a ser más desgarrador que incluso el propio dolor del hijo, ya que muchas ocasiones el consuelo o la comprensión son difíciles de asumir. Ver a un hijo sufrir se toma muchas veces como un fracaso de la familia, y no debe ser así.

P.S.: El dolor no se cuantifica, la sensación de desgarro tampoco, ¿por qué hay personas que no logran superar esta aventura frente a otras que si?

NMB: Las personas sentimos de forma diferente; amamos de formas distintas y valoramos aspectos de la vida en diferentes escalas individuales. Lo que a uno le hace feliz, tal vez a otro le desgarra por dentro, y cuando hay algo que hace daño es porque no se ha superado la fase del duelo y siguen viendo la discapacidad como algo antinatural o raro.

P.S.: Hablamos de capacidad, de capacidades en el libro, de esa infinita que tienen las familias cuando se reinventan (como se dice ahora), ¿la discapacidad se encaja y ya convive con todos, o no? ¿es así?

NMB: Ese realmente es el término que deberíamos usar todos, capacidades diferentes: el tener unas u otras no debería ser un lastre para vivir, sino la forma de vida que nos ha tocado tener en ese momento. Todos pasamos en la vida por diferentes etapas y aspectos que debemos aprender y entender que debemos vivir con ellos. Por eso es tan importante reinventarse cada día para ir superando escalones y peldaños. Con la discapacidad se vive y se convive y es fundamental asumirlo para que sea natural y por tanto, debemos normalizarla.

P.S.: ¿Estamos todos dispuestos a conocer el dolor y la realidad del prójimo o eso nos saca de la zona de confort?


NMB: Por lo general la sociedad está encaminada a rechazar el dolor, el sufrimiento. Precisamente, por no querer lo que nos hace daño, tendemos a vivir siempre bajo un concepto de falsa felicidad y no valoramos que esto son aprendizajes que nos pone la vida para hacernos más fuertes y si cabe más felices y valorar realmente lo importante de las cosas. La zona de confort no debería estar sólo relacionada con lo sano, lo bueno o lo positivo y si esto fuese así, viviríamos la discapacidad de mil maneras distintas.

P.S.: ¿Por qué este libro, «compañeros»?

NMB: Sentiamos la necesidad que tenían muchas familias con hijos con discapacidad de contar al mundo sus vivencias y experiencias desde un punto de vista positivo, enriquecedor, de superación de dificultades, de empoderamiento y de lo fortalecido que puede suponer el amor en una familia cuando hay una persona con algún tipo de dificultad. Esto nos empujó a entrevistarnos con las familias protagonistas del libro y que nos relatasen sus vidas para enseñar y ayudar a otras familias que pudiesen tener en un futuro un hijo con discapacidad, mostrar que no todo es blanco o negro, sino que cada vida y caso es diferente y siempre se sale adelante.

P.S.: ¿Qué habéis aprendido aparte de trasladar vuestra experiencia personal y compartirla?

NMB: Sin duda a ser más empáticos. La generosidad de todas las familias, de abrir sus corazones al relatarnos sus vidas, de querer compartir con nosotros y con todo el mundo sus sentimientos y emociones te hace comprender y entender que la vida es más fácil de lo que uno piensa, y contar con tanta información tan directa y verdadera, te hace ponerte en una situación más cercana al sentir del otro.

P.S.: ¿Algún comentario para los padres que acaban de recibir la discapacidad en casa?


NMB: Que no tengan miedo de expresar, de contar sus sensaciones, sus vivencias, sus temores y sin duda sus alegrías. Que acudan a los círculos o a las escuelas de familias de asociaciones de personas con discapacidad, que allí les escucharán, se formarán y serán entendidos. Que lean el libro también y eso les ayudará a saber que no son únicos y que hay miles de familias como ellos. No existe la familia perfecta ni idílica; existen familias y cada una es especial y diferente.

Muchas gracias, compañero. Un honor poder hablar con una persona tan especial. ¡Qué suerte tienen en la Comunidad de Madrid! Bravo por esas familias; por tu familia, por dar voz a esas historias de niños tan grandes.

¡Qué ejemplos de vida, «compañeros»! Madre mía...

NMB: Muchas gracias, Ana De Luis, compañera…

Nacho Martin Blasco es maestro en Pedagogía terapéutica, máster en Dirección de Centros Educativos, en Formación del Profesorado y en Asesoramiento Educativo Familiar. Desde su juventud ha estado vinculado al trabajo con personas con discapacidad; y durante su actividad profesional desempeña labores en el ámbito social, político y educativo. Actualmente es director general de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Comunidad de Madrid.

Laura Serrano, maestra de Educación Especial y doctora en Educación, inicia su trayectoria profesional y vocacional en el Colegio de Educación Especial Cambrils. Actualmente es directora de dicho colegio y profesora del área de atención a la diversidad en diversas universidades.

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